Последний раз мы посещали дневной стационар летом 2022 года. Хотелось получить для сына инвалидность, скорректировать лечение, возможно пересмотреть диагнозы, так как именно в тот период только-только проявлялась нетерпимость и агрессия на отказы выполнять его пожелания.
И ничего из этого не было реализовано: лечение не поменяли, в инвалидности на ВКК отказали. Но чуть позже все-таки выставили новый диагноз и по нему разрешили получать инвалидность. Так что отходили зря, ещё и психотерапевт удивил.
В этом блоге пишу про судьбу-судьбинушку с сыном с психо-нейро-расстройствами. В анамнезе СДВГ, ЗПР, ОНР, ЗМР, дисграфия, ОКР, тикозное расстройство, органическое расстройство развития. А ещё сопровождают воспалённые аденоиды, синуситы, аллергические и хронические риниты, нарушение осанки, лёгкий дерматит и кожные реакции на всяко-разно.
Сыну 13, трудный в поведении и обучении, при этом с сохранным нормальным интеллектом, с осени 2022 инвалидность, учится индивидуально на программе интегрированного 6-го класса.
Подробнее в подборке "Родительское".
С тех пор много воды утекло и состояние сына всё хуже и хуже. Ох, сколько мы таблет0к перепробовали: резистентность. Психотерапия тоже бесполезна. От дневных стационаров я отказывалась (конечно, после такого-то опыта), сопровождать моего сына не просто (требует, скандалит, толкает, обзывается).
Но вот сейчас все очень устали, и от учёбы и от психо-нейро-проявлений. Решилась поводить на дневной стационар и сделать внеочередные каникулы – а вдруг что-то да выйдет, и поведение сына вроде как получше, потому что все гаджеты разбиты, играть не на чем и орать-психовать нет повода (хотя без перекусиков на каждом шагу никак не обойтись).
Нас записала лечащий врач-психиатр сама, срочно и вне очереди. Никаких анализов сын не сдавал, я только взяла справку от педиатра, что соматически здоров.
💡В школе я написала заявление о приостановлении обучения на дому в связи с лечением, поэтому самостоятельно ничего не надо навёрстывать (учителя всё сами распределят и повторят).
Стационар длился 20 дней, но ходили мы через день, два, три или 5 дней с учётом выходных суб/вс.
Первый день посещения
26 января в пятницу пришли к 14:00 в кабинет медсестры дневного стационара. Предусмотрена комната со шкафчиками для переодевания, поэтому я взяла и себе и сыну шлёпки (родителям можно брать бахилы) и, собственно, мы сменили обувь для удобства, а может и физиопроцедуры назначат (туда без сменки нельзя). Я отдала справку, медсестра заполнила реабилитационную медкарту, измерила рост и вес ребёнка, я везде, где нужно, расписалась. Потом отвела нас к кабинету заведующей дневным стационаром, она же врач-психиатр.
У этого врача были давно, в 9 сыновьих лет, а она нас не помнит. Зато мой сын вспомнил и даже сказал зачем мы ходили и что делали.
Врач поговорила с сыном, задала обычные тестовые вопросы, чтобы проверить интеллект. Вот настал мой черёд озвучить наши проблемы, я попросила сына выйти из кабинета и подождать в коридоре, а он отказался. Упрямый и своевольный. Ну что ж... Кое-что рассказала, но при нём не хотела всё выкладывать, потому что потом от ляпает языком посторонним людям, а мне это никак не нужно.
В итоге назначены только занятия с психологом и попробуем новую таблет0чку. А физиотерапия сыну сейчас не нужна – будет возбуждать.
Пошли к психологу. Долго ждали, 15-20 минут – тяжёлое испытание для моего сына. Начал туда-сюда расхаживать по коридорам, нервничать, постукивать по двери, чтобы освобождали помещение поскорей. Наконец-то вышла девушка и мы зашли. Психолог оказался именно психологом, а не психологиней, как часто водится. Молодой специалист, позитивный, современный. Сыну понравился. Записал нас на 6 занятий в удобное нам время.
Я планировала одновременно продолжать ходить к другому психологу здесь же, в этом здании. Но в итоге сын в назначенный день встречи не смог встать (я позвонила и предупредила, что не придём), а после и вовсе специалист ушла на больничный на 2 недели (вот и ходи к ним, лишь бы что🤷♀️).
Таbлетки выдаёт медсестра в количестве, чтобы хватило до следующего приёма у врача, иногда чуть больше.
Второй день посещения
29 января пришли к заведующей на контрольный приём: есть ли побочки или нет, как состояние от новых таблет0к?
Я пока не могла ничего сказать, ни хуже, ни лучше, но хотя бы кожной реакции нет. Вроде типичное поведение сохраняется. Врач сначала беседовала с сыном в кабинете без меня, потом зашла я, а он вышел. Ей показалось, что сын стал более спокойный.
❓️Я давай выспрашивать:
• как же убрать гиперактивность;
• как скорректировать неприятные навязчивости;
• а можно ли у вас пройти обследование с рекомендациями для школы о более подходящей организации учебной деятельности;
• и почему это написано, что назначенные таблетки не рекомендуется принимать одновременно с нейроleptikoм и @ntiдепресс@нтом???
А вот такие ответы я получила:
- Гиперактивность ничем не убрать.
- Навязчивости примите как есть, а его вспышками учитесь управлять. А если вы, мама, в стрессе, то обратитесь в такое же учреждение как наше, для лечения.
- А где это вы прочитали, что нельзя принимать одновременно? В инструкции? Вам врач назначил, значит надо принимать, так надо.
Valproат ранее озвучивали и другие врачи, но опасались назначать в связи с реакциями сына, и ввиду того, что два опробованных нормотимика не подошли: один вызвал дерматит, а от второго ни сладко, ни горько, то есть ничего.
Ну хотя бы впервые врач-психиатр отправила сдать анализ крови на важные показатели для людей, которые длительно принимают нейроleptik, а я ещё попросила медсестру вписать магний, ферритин и железо. Ведь одно лечим, а другое калечим. Рано или поздно будет катиться под откос работа щитовидки, печени, сердечно-сосудистой системы и дефициты нутриентов.
В нашей детской поликлинике такое действо происходит исключительно по предварительной записи в окошке кассы (бесплатно) после получения направления на анализ у педиатра. И список очереди там всегда длинный. Этак посчитала я, что в лучшем случае результат у меня будет через 13 дней и решила пойти без записи. Наплела про лес и прокатило, взяли👌
А между тем я, как человек с пытливым умом, сама почитала, почему же назначают одновременно valproат с нейроleptikoм, хотя чёрным по белому написано, что не надо бы.
Так вот психиатры могут прописывать одновременно valproат с нейроleptikoм, несмотря на рекомендацию не совмещать их, по нескольким причинам:
1. Уникальные нужды: каждый имеет уникальные потребности и реакции на лекарства, поэтому некоторым может потребоваться комбинация препаратов для достижения оптимального эффекта.
2. Коморбидные расстройства, как раз, как у моего сына: у некоторых пациентов может быть несколько психиатрических расстройств, которые требуют комбинации различных лекарственных средств для управления симптомами.
3. Дополнительный контроль симптомов: в некоторых случаях, совместное назначение может улучшить контроль симптомов заболеваний, чем если бы эти препараты были применены отдельно.
✔️ Valproevaya кислота обладает свойствами стабилизации настроения и уменьшения агрессивных проявлений. Конечно, заявлено много всяких побочек, но, как правило, от высоких доз.
Третий день посещения
Я перепутала 31 с 1 числом )) Мы пропустили 1 сессию с психологом, но пришли к заведующей на следующий день. Опять проверить реакцию на таблетки. Побочек нет, поэтому дозировка будет наращиваться.
Сын долгое время принимал antidepre$$@nt, но потом его отменили на 2 мес. Врач решила возобновить приём, но с другим действующим веществом. Будем пробовать и наблюдать. Нужно позвонить через 2 дня на городской телефон и сообщить состояние.
А состояние сына действительно улучшается 🤗
Четвёртый день посещения
Наконец-то сын попал на приём к психологу: понравилось и он с нетерпением дожидается следующего. Нам дописали ещё 3 приёма в наш реабилитационный маршрут.
Взяли таблетки у медсестры и поехали домой (ну не совсем, по дороге заехали в гипермаркет за покупками и перекусом).
Пятый день посещения
К психологу, к врачу, к медсестре за таблетками – и свободны. Пошли в ТЦ перекусить, за покупками и домой.
❓️Задала врачу некоторые вопросы, которые меня волновали:
• стоит ли попринимать что-то травяно-лекарственное для поддержки печени;
• есть ли связь между приёмом нейроleptika и появлением перхоти у ребёнка?
Дело в том, что нейроleptik сын начал принимать 4 года назад, и тогда я сразу заметила появление перхоти уже в больнице. Конечно, я связала это с лечением. А может виновато больничное постельное бельё с грибками? 🤔 Останется, видимо, без ответа.
Ничем особо не лечила, пробовала шампуни от перхоти из масс-маркета – не помогают. Белая россыпь на коже головы то появлялась, то пропадала сама по себе.
Только последний год всё прямо очень ухудшилось, только пилинги с кислотами для кожи головы улучшали состояние, но тоже не на все сто и всё возвращалось.
Декабрь-январь этого года у сына была неудачная проба новых таблет0к, мало того что аллергическая реакция пошла, так ещё и перхоть ужасная-преужасная, и сохраняется до сих пор даже после отмены лекарства🤷♀️
Как я и ожидала, врач не связывала таблетки = перхоть, а в б@ды она "не верит", не рекомендует и сама не использует: "мы лечим только по установленным протоколам" 🫤 От перхоти посоветовала только тот самый известный lечеbный шампунь из рекл@мы.
Шестой день посещения
В этот день внезапно умер наш последний песчан ((( Попереживали, но всё равно ходить в стационар нужно.
Зашли к врачу, поговорили, забрали у медсестры таблетки.
Это был предпоследний визит, и я снова задала вопросы. Ну не могу я без непростых вопросов🤷♀️ Ничего нового не услышала, зато узрела противоречия в том, что рекомендуют специалисты в одном и том же учреждении: сколько специалистов – столько и мнений.
Уточнила, действительно ли нужно обращаться в милицию, если сын дебоширит дома и рукоприкладствует в мой адрес. Так мне советовали другие врачи, и когда-то в школе. На что она ответила, что это его состояние, проявления эмоционально-волевой неустойчивости, и милиция тут ничем не сможет помочь и не будет. А я действительно согласна – ну чем они могут помочь? Если у ребёнка такие аффективные реакции и короткая память на свои действия, не считает происходящее чем-то плохим, не придаёт значения. Врач советует только госпитализацию, столько раз сколько нужно – пока не уложится в его голове правильное поведение.
Сейчас госпитализация сыну точно не нужна, всё самое страшное уже мною пережито и перетерплено. Ему лучше, он более устойчив, терпелив и спокоен, реагирует на мои отказы более-менее, даже согласен не переедать (всё-таки мы вернулись к проверенным таблеткам и аппетит снизился), отказался от чипсов и сухариков. А всё остальное нужно принимать и терпеть, или самой идти на терапию.
Ещё спросила о сыновьих перспективах. Неизвестно, как он будет себя вести дальше, смогу ли я справиться с растущим мужчинкой, чем он будет заниматься, как он будет жить?
Конечно, мнение одного человека – не истина в последней инстанции, но послушать можно. Врач считает, что мой сын не сможет жить один без сторонней помощи, возможно не сможет полноценно работать и себя содержать, а когда не будет близких людей (мы же не вечны), то скорее всего попадёт в специализированное учреждение.
😏Вот странное мнение. У ребёнка сохранный интеллект, он полностью дееспособен, ещё только 13 лет и всё может измениться, может и в лучшую сторону.
Да, сын не хочет учиться, а хочет жениться))) Заявил мне, что в 18 лет будет работать, женится, заведёт детей, собаку, купит квартиру и уйдёт, чтобы мне не трепать нервы и стало легче. Он уже сейчас хочет работать, а не ходить в школу, но пока я спустила его с небес на землю.
Поживём – увидим.
Седьмой и восьмой день сын посещал только психолога
Девятый день посещения, последний
Сразу пошли к врачу для заключительной беседы. Получили 3 рецепта: одни 💊 бесплатно (но они и так дешёвые), 2 препарата придётся покупать (где-то 85 byn/мес., это 2400 rub). А я ведь ещё покупаю себе и сыну всякие б@ды, мелаtоnin – обязательно.
Получили справку, маленький белый квадратик бумаги 9х9 неунифицированной формы, подтверждающую прохождение лечения (для школы). А больничный для родителей не дают (конечно, раскатали губу, на 20 дней-то).
Потом сын пошёл к психологу, который дал мне прощальные советы: посещайте психолога для ГПТ и нейропсихолога. И это, естественно, платно 🤑
Поехали в ближайший ТЦ отметить это дело)) На фудкорте купили нормальную еду. Я предложила сыну принять участие в интересной игре супермаркета торговой сети: найти на полках товары с указанием новинок, которые производит эта сеть, и сфотографировать каждый товар. Сын с удовольствием развлёкся и кажется нашёл все новинки. Все фотографии я отправила в аккаунт сети и на мою карту перечислили 20 баллов (это 20 byn), которые можно потратить на покупки.
Сын с нетерпением дожидался школы (не верится), хотел скорее пойти учиться, а то скучно.
Относительная тишина, никто не орёт и не скандалит. Ущипните меня – кажется это сон 🙃
Поэтому нужно верить, не сидеть сложа руки, стремиться и добиваться, но иногда потерпеть и подождать.
_______
Планирую в дальнейшем посещать дневной стационар 2 раза за учебный год. Так будет сыну и мне легче.