Хочу рассказать историю одной моей бывшей коллеги, посвятившей свою жизнь сыну с глубокой умственной отсталостью. В статье будет описан психологический портрет героини, также мы рассмотрим альтернативные варианты воспитания детей-инвалидов по психическому заболеванию. Имена героев изменены.
Сыну Светланы 25 лет. Он является инвалидом с детства, имеет «букет» разных болезней, но основная проблема заключается в умственной отсталости глубокой степени. Парень не говорит, может только кричать или мычать. Школу не посещал. Навыки самообслуживания очень низкие. Человек нуждается в постоянном уходе. Живет дома с мамой, которая отказалась от трудовой деятельности ради сына с глубоким умственным дефектом. У Светланы есть здоровая дочь подросткового возраста. Совместное проживание девочки и глубокого инвалида женщину не пугает.
Как такое случилось.
В 20 лет Света познакомилась по переписке (тогда еще интернета не было у широких масс населения, - такие мы динозавры) с мужчиной намного старше себя из другого города. Света решила съездить к нему в отпуск. К поездке девушка тщательно готовилась, даже купила дорогой подарок своему кавалеру. В чем заключалась необходимость симпатичной молодой девушке общаться с этим мужчиной - вопрос открытый. Коллектив пытался отговорить Свету ехать за тридевять земель, когда в Питере полно холостых парней ее возраста. Но Светлана обладала и обладает таким упрямством, что ишак Ходжи Насреддина позавидовал бы.
После поездки девушка забеременела… Она связалась с отцом ребенка, тот ей настоятельно советовал делать аборт, так как у него имелась генетическая патология и один ребенок-инвалид. Однако девушка подумала, что мужчина просто не желает брать на себя обязанности отца и решила сохранить беременность. Всем коллективом ее уговаривали сделать аборт и не портить себе жизнь, но Светина позиция опиралась, якобы, на христианские догмы. Через несколько лет она меня спросила, как я отношусь к абортам. Я была слишком молодая и не совсем в курсе ее проблемы. Ответила, что отрицательно. На что она со мной согласилась: «Да, я тоже! Я считаю, что это грех.».
Денис родился внешне здоровым. Радостная мама не верила, что у сыночка будут проблемы. Однако проблемы не заставили себя долго ждать. Точный диагноз сына она нам не сообщала, но было понятно, что мальчик сильно отстает в развитии. Детский сад он не посещал, большую часть времени жил у бабушки в другом городе. Света пыталась заниматься лечением сына, ходила по врачам, но прогнозы медиков были неутешительными. Все ей рекомендовали определить ребенка в специализированный интернат. Но женщина повесила больного ребенка на маму, а сама работала. Денис не все время жил у бабушки. Свете удалось получить льготную субсидию на жилье, и Денис с мамой часто приезжали в Питер.
С личной жизнью у Светы не ладилось. Когда ее кавалеры узнавали про сына-инвалида, отношения прекращались. С одним мужчиной Света сошлась и забеременела от него. Мужчина поставил ультиматум, что женится на ней и признает ребенка только после того, как она определит своего сына в ПНИ. Он категорически не желал жить под одной крышей со столь глубоким инвалидам ни дня. Но Света категорически не хотела расставаться с сыном. Таким образом она стала во второй раз матерью-одиночкой.
Родилась здоровая девочка. Светина мама состарилась, ей стало тяжело ухаживать за взрослым ребенком-инвалидом. Пока Настя ходила в детский сад, который работает до семи вечера, проблем не было, но когда девочка пошла в школу, встал вопрос о том, кто будет присматривать за детьми, пока Светлана не прийдет с работы. Мама отказалась выполнять роль няньки для здорового бугая выше ее ростом, который нередко проявлял агрессию. Однажды Денис упал на бабушку на эскалаторе метро, в результате чего бабушка получила серьезную травму. Встал остро вопрос об определении парня в спецучреждение, но Светлана была категорически против. Она уволилась с работы, живет на две пенсии (по инвалидности сына и свою льготную как медицинский работник). Самое обидное, что уволиться ей пришлось в ковидный период, когда медикам платили ковидные выплаты.
Я знала этого человека много лет. Характер этой женщины могу определить как непростой. С ней невозможно было спорить, никакие логические доводы (по работе в том числе) она не слушала. Женщина слишком увлекалась правильным питанием, БАДами, прочими «улучшателями» здоровья. Все разговоры ее были о здоровье и о болячках. Она пыталась подрабатывать сетевым маркетингом, активно пыталась втягивать в это своих коллег. Из этого можно сделать вывод, что женщина недалекая. В этой истории больше всего жалко ее дочку, которая вынуждена жить под одной крышей с братом-идиотом. Материнские чувства понять можно. Я сама за то, чтобы до конца бороться за детей-инвалидов с сохранным интеллектом (собранным я считаю IQ не ниже 65 при средних значениях 85-105). Дело в том, что люди с большим интеллектуальным дефектом нередко отличаются повышенной агрессивностью и преобладанием низменных инстинктов, что делает опасным их совместное проживание со здоровыми людьми, тем более молодыми девушками. Но человек сделал свой осознанный выбор, руководствуясь amour fusionel к своему интеллектуально неполноценному ребенку.
Какие альтернативы и возможности существуют для таких семей.
Конечно, аббревиатура ПНИ вызывает не самые приятные ассоциации у большинства людей. К сожалению, условия жизни в этих учреждениях далеки от домашних: подъем в семь часов, отбой в восемь, еда невкусная, писать в памперс. Это еще не все «прелести». Часто там используются довольно жесткие методы, такие как связывание, привязывание к кровати, а иногда и побои. Это происходит, прежде всего, из-за нехватки персонала. Я там сама не работала, все эти ужасы описываются в интернет-пространстве. Так ли это на самом деле? Чисто логически, учитывая особенности пациентов, можно предположить вероятность такого обращения. К нам в обычную больницу часто привозят пациентов ПНИ. Я ни разу не видела избитых и истощенных (такие кадры можно видеть в интернете). Приведу один пример. К нам поступила девушка 20 лет в сопровождении родителей с глубокой умственной отсталостью и маленьким гнойничком (у девушки, разумеется все эти болячки), которы необходимо было вскрыть под местной анестезией. Родители сказали, что дочь живет в интернате, но по выходным они ее берут домой. На вид это была симпатичная упитанная девушка, чистая, опрятно одетая. При этом уровень развития соответствовал уровню годовалого ребенка: девушка ходила за ручку, не говорила, не понимала обращенную к ней речь, не осознавала, где она находится. На операционном столе мы ее удерживали вчетвером: родители, я и доктор (к вопросу о привязываниях и связываниях), иначе нам бы было не выполнить простейшую процедуру. Я так сильно держала ее руку, что думала, что сломаю ее. Особенность хирургического вмешательства заключалась в том, что рука должна быть в определенном положении за головой. Я это описываю, чтобы был понятен масштаб проблемы для тех, кто не в теме.
К сожалению, по ст. 11 п 5 ФЗ-48 «Об опеке и попечительстве», опекуном проживающих в ПНИ недееспособных совершеннолетних граждан становится интернат. Это означает по сути, что родители детей старше 18 лет не имеют больше никаких прав. Но при живых и адекватных родителях, как в приведенном мною примере, всегда можно договориться с интернатом. Обычно сотрудники интернатов, где нагрузка составляет 36 пациентов на одного сотрудника, сами не против помощи и содействия семьи. Это бы касалось и моей коллеги, которая смогла бы навещать сына и ухаживать за ним.
Существуют также альтернативы ПНИ. Это организованные некоммерческими организациями центры дневного пребывания, тренировочные квартиры и дома сопровождающего проживания. У нас в Питере НКО получают компенсацию из бюджета за услуги по сопровождающему проживанию.
В европейских странах сопровождающее проживание - стандартная модель адаптации ментальных инвалидов. Многие страны давно отказались от интернатов. У нас в стране это только внедряется. Остается только набраться оптимизма и надеяться на то, что в скором времени семьи людей с ментальной инвалидностью смогут получить реальную и качественную помощь.
Читайте также мою статью про девочку-ментального инвалида, пострадавшую из-за некомпетентности врача.
Дорогие подписчики и гости, если у вас возникли проблемы выбора жизненного пути, буду рада помочь. Присоединяйтесь к моему телеграмм каналу, где вы сможете задать вопросы в чате. Также я провожу консультации. Записаться на консультацию вы сможете, связавшись со мной через мессенджеры по т 8-911-221-36-03.