Ролану 4 года. Гузель говорит, что он настоящий философ — любит порассуждать. «Вот сейчас, мама, закончился ноябрь и наступил декабрь. Облетели листья, а значит скоро выпадет снег, наступит зима». Вид у Ролана при этом такой серьезный и вдумчивый, что хочется улыбнуться, но приходится себя сдерживать.
Ролан в семье ребенок долгожданный, выстраданный. «Он родился на 36-й неделе, недоношенным. Роды были очень тяжелые. И сначала мы долго лечились в больнице как недоношенные, а потом врачи поставили ДЦП».
Ролан до 11 месяцев не садился, плохо держал голову. Когда Гузель узнала о диагнозе «ДЦП», она стала активно заниматься реабилитацией малыша: войта-терапия, кинезиотерапия, бобат-терапия, карбокситерапия, лечение пиявками и т.д. «Врачи говорили нам, что Ролан не будет говорить, что он никогда не сможет ходить. А после реабилитаций процесс пошел — он научился держать голову, заговорил, сел, пошел».
И все бы хорошо, но проблемы со здоровьем у мальчика продолжались. Низкий гемоглобин, задержка роста. А потом, в полтора года, с Роланом впервые случился этот странный приступ.
Он только что проснулся и, казалось, чувствовал себя прекрасно, как вдруг обмяк. Так обмякают дети, когда крепко спят. «Вот только Ролан не спал, и было очень страшно, — говорит Гузель, — у него поднялась температура до 39 градусов. Он прикрывал глаза, жмурясь, будто ему тяжело смотреть. Он не мог двигать руками и ногами и односложно отвечал на наши вопросы. Он лег и лежал, а мы не знали, что с ним делать, как ему помочь».
Чтобы помочь Ролану, перейдите по ссылке.
Все это длилось минут двадцать. Гузель повторяла все это время, обнимая сына: «Не спи, только не засыпай». Почему-то ей казалось, что спать в таком состоянии опасно. А еще она обмывала водичкой лицо мальчика, чтобы он скорее пришел в себя. Когда приступ закончился, температура сразу спала, Ролан довольно быстро оправился и вновь стал играть и общаться, будто ничего не произошло.
— С тех пор эти приступы повторяются периодически, — говорит Гузель. — Обычно по 10-15 минут, самый долгий приступ длился два часа. А последняя серия была в сентябре. Тогда приступы случались каждый день, четыре дня подряд.
Отследить или предвидеть приступ невозможно, понять, в какие эмоциональные или ситуационные моменты он происходит, — тоже. «Всегда в разный период времени, всегда без какой-либо привязки к физическому состоянию сына», — объясняет Гузель. Падение, обмякание, температура, закрытые глаза, слабость… Она не знает, что за болезнь у ее сына, как ее лечить, как с ней бороться.
Не знают и врачи. После того первого приступа Гузель, конечно, поехала с сыном в больницу, в Москву. Ролана обследовали: анализы, МРТ… Но не выявили ни эпиактивности, ни изменений в головном мозге. Мальчику поставили только примерный диагноз, даже несколько возможных диагнозов: гипокалиемический периодический паралич (из-за внезапного снижения уровня калия), синдром альтернирующей гемиплегии (редкий синдром раннего детского возраста с приступами паралича продолжительностью от нескольких минут до нескольких дней) и затылочная эпилепсия.
Все эти диагнозы под вопросом, так как подтвердить или опровергнуть их может только генетический анализ — полноэкзомное секвенирование. В августе Ролана снова обследовали в РДКБ, и решением врачебной комиссии стало назначение этого анализа.
Болезнь должны будут найти, Ролану назначат правильную терапию. А главное, Гузель будет знать, что с ребенком и чего ждать в будущем. Неизвестность страшит больше всего. Но, к сожалению, анализ платный, а в семье двое детей — у Ролана есть старший брат. Гузель работает, муж временно безработный. Им очень нужна поддержка. Помогите, пожалуйста.
Чтобы помочь Ролану, перейдите по ссылке.