За 13 лет работы нашему фонду удалось выстроить систему медико-социальной помощи, что привело к повышению качества и увеличению продолжительности жизни пациентов с редкими генетическими заболеваниями кожи. Сегодня многие «бабочки» и «рыбки», пришедшие в фонд детьми, выросли. У нас уже более 120 взрослых подопечных, и их количество будет только расти.
Сегодня государство больше заботится о детях с редкими генетическими заболеваниями кожи, что позволяет нам направить ресурсы на помощь взрослым пациентам. Они нуждаются в поддержке порой даже больше детей: сказывается действие осложнений основного заболевания на организм. Особенно, если человек не получал правильного ухода и лечения с первых дней жизни.
Мы помогаем взрослым «бабочкам» и «рыбкам» адресно, подключаемся, когда необходимо стационарное лечение, в том числе, хирургическое. И, конечно же, поддерживаем, когда требуется реабилитация.
В 2023 году 20 взрослых подопечных фонда прошли восстановительный курс в санаториях Управления делами Президента РФ в Сочи и в Крыму. 14 дней на море сами по себе целебны для «бабочек» и «рыбок». Морской климат благотворен при болезнях кожи, минералы, растворенные в воде, оказывают дезинфицирующее действие, улучшают заживление, очищают кожу от отмерших клеток, не травмируя ее. А прибавьте еще к этому насыщенную процедурами программу!
Как все организовано рассказала эксперт фонда «Дети-бабочки», врач-дерматовенеролог Наталия Марычева - один из авторов программы реабилитации для подопечных:
«Подопечные получают комплексную программу, направленную на стабилизацию состояния кожи, уменьшение воспалительных процессов и улучшение регенерации. Программа предполагает общее укрепление здоровья, работу с сопутствующими диагнозами, социальную адаптацию. Наша цель – добиться максимально продолжительной ремиссии основного заболевания. А климатотерапия и смена обстановки становятся благоприятным фоном реабилитации».
Для каждого пациента программа корректируется индивидуально – по медицинским показаниям и результатам осмотра терапевта санатория, который находится на постоянной связи с фондом. Терапевт может направить пациента к узкому специалисту или добавить процедуры при дополнительных жалобах. Также с учетом непереносимости и пищевой аллергии назначается специальное питание, возможна блендированная диета.
«Я попала на реабилитацию в Сочи через 4 месяца после рождения ребенка, – рассказала Татьяна Калинникова, взрослая «бабочка». – Помимо проблем с кожей, меня беспокоили боли в спине. Врачи помогли и с этим».
Основная программа реабилитации включает в себя аппаратные методики физиотерапии, а также лечебные ванны, БОС-терапию, детензор-терапию для работы с проблемами опорно-двигательного аппарата, лечебную физкультуру, бассейн. Также взрослые подопечные могут пройти консультации психолога, специалисты используют различные терапевтические техники – арт-терапию, песочную терапию и др. В результате положительный эффект достигается за счет улучшения не только физического, но и психоэмоционального состояния.
«После двух недель в санатории быстрее заживают раны, уходят воспаления, краснота» – поделилась подопечная фонда, «бабочка» Елена Моисеенко, побывавшая в санатории «Гурзуфский».
«Редкие формы генных дерматозов требуют комплексного подхода, включающего в себя уход за кожей, регулярные обследования, наблюдение мультидисциплинарной командой врачей, лечение осложнений. Однако эффективность лечебных мероприятий многократно снижается, если отсутствует качественная реабилитация, позволяющая замедлить прогрессирование заболевания и перспективе уменьшает расходы государства на высокотехнологичную медицинскую помощь», – считает руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова.
Поездки на реабилитацию в Сочи и Крым для совершеннолетних подопечных возможны, благодаря гранту «Взрослая помощь» от Фонда президентских грантов. Санаторно-курортное лечение получат в течение года 30 взрослых подопечных фонда «Дети-бабочки».