Организаторы марафона «С добрым сердцем в каждый дом» взяли под крыло 44 ребенка. У каждого — сложные диагнозы и тяжелая степень утраты здоровья. Акция должна объединить минчан в благом деле и помочь семьям, в которых воспитывают ребят с ограниченными возможностями. Подробности — в материале корреспондента агентства «Минск-Новости».
— Руководство города поддержало инициативу общественных объединений — Белорусского союза женщин, «Белой Руси», Белорусского республиканского союза молодежи — в том, чтобы оказать помощь особенным детям, живущим в столице, — отметила начальник главного управления идеологической работы и по делам молодежи Мингорисполкома, председатель Минской городской организации БСЖ Ольга Чемоданова. — Нет сомнений, что к благотворительному марафону присоединятся представители предприятий, организаций, учреждений образования — все неравнодушные горожане, которые готовы поддержать ребят с ограниченными возможностями и их семьи.
Акция стартовала 18 января в Доме милосердия Всехсвятского прихода. На праздник пригласили семьи, участвующие в марафоне, представителей власти, духовенства, общественных объединений. По 16 февраля в каждом районе столицы будут проходить благотворительные мероприятия, концерты, выставки, театрализованные представления, мастер-классы по сбору денег в помощь детям с ограниченными возможностями.
— Вырученные средства направят на расчетный счет Минской городской организации Белорусского союза женщин, — уточнила Ольга Чемоданова. — Они пойдут на приобретение медицинских препаратов, оборудования, инвалидных колясок, реабилитацию ребят. Мы никого не оставим без внимания. Сделаем все возможное для того, чтобы жизнь особенных детей стала более комфортной. Забота о маленьких горожанах, у которых есть серьезные проблемы со здоровьем, объединит людей разных профессий, взглядов на жизнь, вероисповеданий.
К слову, символом благотворительного марафона выступает самый добрый персонаж, воплощающий в себе мечты всех детей — Дабрадзей.
Знакомим с некоторыми участниками
Илона Гламозда, 8 лет
У девочки с довольно редким именем такая же необычная внешность. Голубые глаза обрамляют огненно-рыжие кудри, отчего она напоминает сказочную принцессу.
— В 2–3 года дочь перенесла инфекции. Произошел сильный откат в развитии, — вспоминает мама Лариса. — Отсутствующий взгляд, никаких игр, постоянные прыжки на кровати. Дальше — хуже: ДЦП, спастическая диплегия, умеренная умственная отсталость.
В 7 лет родители сделали дочери генетический паспорт. Выявились нарушения метаболизма на прием серы. Из-за этого есть проблемы с печенью, высокая нагрузка аммиаком, который угнетает нервную систему.
Родители прикладывают максимум усилий, чтобы помочь дочери. Благодаря многочисленным реабилитациям, биомедицинской коррекции, приему препаратов и занятиям с логопедом они добились значительных улучшений.
— Илоне нравится смотреть мультфильм «Малышарики», она стала тянуться к детям, интересоваться происходящим, — продолжает Лариса. — С нетерпением ожидаем результатов генетического анализа, который покажет мельчайшие нарушения в работе генов. Тогда сможем подобрать действенное лечение.
Мария Анашечкина, 10 лет
У Маши редкое психоневрологическое наследственное заболевание — синдром Ретта. Он является причиной тяжелой умственной отсталости и встречается исключительно у девочек с частотой 1:10 000-1:15 000.
— До 2 лет дочка была абсолютно нормальным ребенком. Она играла с другими детьми, рассказывала стихи, любила наряжаться в красивые платья, — делится мама Юлия. — Но все изменилось буквально за одну ночь. Сначала Маша перестала разговаривать, а потом — самостоятельно пить, есть и ходить.
По словам Юлии, триггером проявления патологии послужила прививка.
— От беды никто не застрахован, — продолжает мама девочки. — Болезнь дочери сплотила нашу семью, изменила мировоззрение. Если раньше любая мелочь казалась трагедией, то сейчас мы понимаем: дороже здоровья ничего нет.
Долгое время ребенок страдал от частых и сильных приступов эпилепсии. До прошлого года случалось по 30–40 припадков в сутки.
— Сейчас дочери лучше: подобрали нужные препараты, — делится Юлия. — Она все понимает, но не может выразить чувства словами.
Как и все дети, малышка любит мультики, желатинки и когда ее хвалят. Близкие души не чают в девочке и стараются сделать ее жизнь максимально комфортной.
Маша — третий ребенок в семье Анашечкиных. Старшая сестра Полина учится на 2-м курсе факультета психологии, брат Евгений — одиннадцатиклассник. Ребята в качестве волонтеров помогают таким же особенным детям, как их младшая сестренка.
Никита Степанов, 2 года
Малыш — четвертый ребенок в семье.
— Старшей, Варваре, 13 лет. У нее тоже ДЦП, тяжелая форма. А вот 9-летняя Василиса и 7-летний Володя здоровы, — знакомит с ребятами мама Дарья. — Появления Никиты на свет все ждали с нетерпением, и, когда он родился, ничего не предвещало беды. Но ближе к полугоду обратили внимание: чадо не сидит и не ползает. Забили тревогу. Вскоре поставили диагноз «детский церебральный паралич».
По словам родителей, пока ребенок маленький, реабилитация наиболее эффективна. Например, после курса лечения в Китае Никита стал понимать обращенную к нему речь, держать голову, у мальчика укрепились мышцы рук и спины.
— Сын расцветает при виде брата и сестры, — продолжает Дарья. — Мы надеемся, что благодаря реабилитациям его состояние улучшится и он сможет общаться с детьми, плавать и играть с животными.
Подробная информация о проведении марафона «С добрым сердцем в каждый дом» есть на сайте Мингорисполкома, Минской городской организации Белорусского союза женщин и в их официальных мессенджерах.
Фото Илоны Глинистой и Сергея Пожоги