Тем, кто давно помогает подопечным нашего фонда, могло показаться, что Есенин они уже где-то видели. Её милое личико могло показаться знакомым тем, кто следил за историей Верочки Китаевой, и тем, кто переживал за Матвея Лышова. И, конечно, тем, кто прямо сейчас вместе с нами спасает жизнь Сонечки Рожиной.
Всех этих малышей объединяет один диагноз, одна редчайшая генетическая патология, – мукополисахаридоз, синдром Гурлер.
Этот недуг передается детям от родителей. Нужно, чтобы и мама, и папа были носителями сломанного гена. При этом в 50% случаев дети будут тоже просто носителями, в 25% патология им не передастся, и только в 25% поломанный ген приведет к развитию этого ужасного недуга.
ПОЛНАЯ ИСТОРИЯ КРОХИ ЗДЕСЬ
А болезнь и правда ужасна. Без правильного и очень сложного лечения она в 100% случаев смертельно. И не просто смертельно, а мучительно смертельна. В первые месяца, реже год жизни организм ещё держится. Болезнь себя почти никак не проявляет. Но потом держаться уже не получается.
Нет ни одного органа, ни одной клетки, которой бы не коснулась эта патология. Глухота, аномалии сердца и печени, роста и интеллектуального развития. Такие дети почти не растут, пропорции тела нарушаются, мыслительные процессы угасают стремительно.
И если это случиться, то уже ничего нельзя будет исправить. Но у Есении болезнь ещё не успела себя так проявить. А значит её можно спасти. Более того, сохранить здоровье.
Для этого необходимо как можно скорее провести трансплантацию костного мозга. В России в проведении этой процедуры крохе отказали. Официальный ответ – слишком большой риск, возможны фатальные осложнения.
ПОМОЧЬ МОЖНО ЗДЕСЬ
Осложнения действительно возможны, при их вообще редко удается избежать. Но вот станут они фатальными или нет зависит от опыта, знаний и мастерства врачей. Именно поэтому ТКМ настолько сложна и дорога: "перелить" донорский материал очень просто, но вот сделать так, чтобы клетки прижились – это высший пилотаж.
В Израиле Есении смогут помочь. Как помогли уже Вере и Матвею, которая на родине тоже не готовы были помочь. Но действовать нужно быстро, иначе шанс будет упущен. Мы просим вас помочь.
СЧЕТ ИЗ КЛИНИКИ ЗДЕСЬ
Стоимость ТКМ для Есении – 22 121 000 рублей.
Прямо сейчас сделайте любое пожертвование для девочки. Подойдет абсолютно любая сумма. Важно каждое пожертвование кроме не сделанного. Если же у вас сейчас нет такой возможности, но вы все равно хотите помочь крохе, тогда просто напишите добрый комментарий и поставьте лайк этой статье. Такая возможность есть у каждого.
💖 Помочь просто:
- ❗Даже 50 рублей спасут жизнь
- 🙏Обязательно подпишитесь на канал!