Дарине Набиуллиной из Башкортостана четыре года. Она родилась с аномалией правого уха: микротия (недоразвитие) ушной раковины и отсутствие слухового прохода. В сентябре 2023 года благодаря помощи читателей Русфонда девочку прооперировали в США: восстановили проход и сформировали ушную раковину из специального материала, вернув ребенку слух. Мы съездили в село Зубово под Уфой, где живет семья Набиуллиных.
«С ушком проблемы, но это решаемо»
Дарина встречает меня в нарядном бордовом платье, прижимая к себе пушистого кота Басю. Бася – лучший друг девочки, он появился в семье сразу после возвращения из Америки. Грязного, голодного, худого котенка нашли на улице волонтеры, забрали на передержку, семья Дарины узнала о нем и взяла его себе. Оказалось, что Бася любит спать в ванной в тазике, играть с елочными игрушками и периодически опрокидывает елку, а еще обожает ванну и совсем не боится воды.
Дарина приступает к любимому занятию – рисованию, а ее мама Ольга рассказывает, с чем пришлось столкнуться ее семье и почему так важно верить в чудо.
– До рождения Дарины я работала с детьми-инвалидами – с детским церебральным параличом, слабовидящими и слабослышащими. Но то, что есть детки, которые рождаются без ушка, я и представить себе не могла, никогда такого не встречала, – признается Ольга. – Мне в роддоме сказали: «С ушком проблемы, но это решаемо, не переживайте!» После чего дочку полностью запеленали, дали покормить и унесли. Я уже успела в интернете найти информацию, что в Уфе можно сделать коррекцию ушной раковины за 60 тыс. руб. Ну ладно, думаю, поднажмем и сделаем. А тут ее приносят вечером, я разворачиваю пеленку и понимаю, что на месте правого ушка почти ничего нет! У меня был шок, ужас, вы даже себе не представляете, что со мной творилось.
Еще в роддоме мама Дарины начала искать информацию и нашла группу, где общаются родители детей с таким же диагнозом. Тогда Ольга впервые узнала про самого известного в мире специалиста по этой патологии – доктора Джозефа Роберсона из Калифорнийского института заболеваний уха (Портола-Вэлли, Калифорния, США). Он проводит комплексное хирургическое лечение: открытие ушного канала, восстановление слухового прохода и формирование ушной раковины из специального материала. За его плечами тысячи операций для маленьких пациентов со всего мира, а работа его по праву считается ювелирной. В России тогда только начинали делать такие операции, и технология была совсем другой.
В два года Дарине сделали компьютерную томографию височных костей и результаты исследования отправили доктору Роберсону. Специалист заверил, что все хорошо и Дарина отличный кандидат на восстановление слуха, восемь из десяти баллов, что очень хороший результат при данной патологии. А дальше был счет на сумасшедшие $99 тыс.
«Кому-то сейчас тяжелее, чем тебе»
– Оглядываясь назад, я сама себе удивляюсь, – говорит Ольга. – Я не знаю, как приняла решение открыть сбор, это был какой-то внутренний импульс. Сбор денег начала сама, потому что другие мамы предупредили: сразу на всю сумму фонды не возьмут. Я вообще ничего не знала – как вести сбор, кому писать. Вот вроде рассказали друзьям, родным, знакомым, обратились на телевидение, а дальше что?
Ситуация менялась на глазах: взлетел курс доллара, отношения между странами стремительно ухудшались, фонды, которые раньше помогали детям с таким диагнозом, стали отказывать родителям, ссылаясь на сложившиеся обстоятельства.
– Я научилась планировать: к одному обратилась, другой пообещал помочь – надо напомнить. Я писала 50 людям в день, отвечали один-два, иногда вообще никто. Но я говорила себе: под лежачий камень вода не течет, если будешь просто сидеть, ничего не изменится. И я не упускала ни одного дня, обязательно делала хоть что-то, – рассказывает мама Дарины. – Это была ежедневная работа, очень сложная. До Русфонда я больше года вела сбор самостоятельно, много раз у меня опускались руки: думала, все, больше не могу. И в этот момент обязательно что-то происходило: появлялись новые блогеры, кто-то предлагал провести акцию в пользу Дарины. Это был знак, что останавливаться нельзя. У нас было несколько крупных переводов, но по сути это был народный сбор: переводили люди – кто по 50, кто по 100, кто по 200 руб.
А еще эта история заставила Ольгу по-другому взглянуть на то, с чем пришлось столкнуться ее семье. Главный вывод – все познается в сравнении. Ольга увидела, что их ситуация не самая худшая: есть сборы, где жизнь ребенка висит на волоске и на оплату счета есть всего сутки.
– Я поняла, что не имею права плакать, – говорит мама девочки. – Моя знакомая, например, жаловалась: «Я устала: ребенок ночами не спит, хулиганит», а я хотела сказать: «Пусть не спит, зато здоровый!», а мама малыша с онкологией, наверное, смотрела на меня и думала: «Какая ты счастливая: у твоей дочки всего-то нет уха, зато живая!» Поэтому всегда надо помнить, что кому-то сейчас тяжелее, чем тебе.
Русфонд открыл сбор на операцию на сумму 7 070 730 руб., из них 5 662 049 руб. внесла мама девочки. Остальную часть перечислили читатели Русфонда.
Ольга признается: на тот момент ее силы были уже на исходе, поэтому помощь пришла как нельзя кстати.
– После публикации на сайте Русфонда я просыпалась и думала: как так – мне не надо ничего писать, никому звонить, ни о чем просить, – с улыбкой говорит мама Дарины. – А после того как увидела, что сбор завершен, проплакала от радости всю ночь.
«Стучитесь в каждую дверь, одна из них обязательно откроется»
До какого-то времени Дарина, казалось бы, не замечала, что с ней что-то не так. А за месяц до операции начала то и дело крутиться перед зеркалом: «Почему одно ушко красивое, а другое нет? Почему оно не слышит?» О том, что они летят на операцию за новым ушком, мама рассказала дочке в самолете по пути в Америку.
– В самолете мне понравилось: мама разрешила играть на планшете! – сообщает Дарина. – Вот бы еще куда-нибудь полететь!
Мама хвалит дочку:
– Дариша умница! Было трудно выдержать такой сложный перелет: Уфа – Москва – Стамбул – Сан-Франциско. Мы были в другой стране, без знания языка, но нам везло: с людьми, с обстоятельствами. В США мы бесплатно жили в знаменитом доме Роналда Макдоналда (предоставляет временное проживание для семей с детьми, прилетающими на лечение. – Русфонд): там редко бывают свободные комнаты, а мы еще и приехали вечером, в эти часы заселения не бывает. Но мы с Дариной были жутко вымотаны, таксист, который нас туда довез, очень за нас просил, и нам пошли навстречу – комната нашлась: со сломанным кондиционером, очень холодная, но зато с ванной и туалетом, бесплатными продуктами и общей кухней, где можно готовить самим. А главное – было куда привезти ребенка после сложной операции. Правда, первую ночь мы спали в колготках, трех парах штанов и под тремя одеялами. Очень боялись заболеть перед госпитализацией. Но если бы не дом Роналда Макдоналда, мы бы там не выжили, я не представляла, что цены насколько высокие. Я ехала и молилась, чтобы для нас нашлось местечко.
Операция в Калифорнийском институте заболеваний уха длилась шесть часов. Каждый час маме поступало сообщение на телефон, что уже сделано и кто из специалистов приступил к работе. – Конечно, опыт у них огромный, но все равно было страшно: вдруг что-то пойдет не так. Дарина у меня маленькая, худенькая. Я сидела и ревела все шесть часов, – вспоминает Ольга. Но операция прошла успешно. А потом случилось чудо:
– Дочь лежала на здоровом ушке, и я, как обычно, начала произносить слова «апельсин», «лампа», «крокодил», попросила Дарину повторить, и она впервые все расслышала. И это несмотря на то, что в слуховом проходе после операции была огромная губка. Дальше – больше. Уже в России Дарина, всегда включавшая телевизор на большую громкость, стала просить: «Мама, убавь звук, у меня теперь ушко слышит!»
Спать на новом ухе было нельзя полгода после операции, поэтому ночью каждые 15 минут у Ольги звонил будильник – надо было проверить, не перевернулась ли дочь на прооперированную сторону. А еще в искусственном ушке не образовывается сера, поэтому каждые полгода надо летать на чистку в Москву. Потом эту процедуру будут проводить раз в год в Уфе. А еще Дарине нельзя травмировать новое ушко и категорически нельзя болеть, чтобы не допустить отита, поэтому в детский сад девочку пока не пускают. Вот и приходится развлекаться дома: книгами, рисунками, настольными играми и воспитанием неугомонного Баси.
Оглядываясь назад, Ольга считает, что должна была пройти этот путь и все в итоге сложилось так, как надо.
– За пару дней до вылета из Америки домой сбылась еще одна наша мечта: мы с Дариной увидели океан, – радуется Ольга. – В тот день, стоя на берегу, я, казалось, выплакала все. Вспоминала этот путь, такой трудный, такой тернистый. Но внутри были благодарность и облегчение. И всем, кто сейчас находится в похожей ситуации – ведет сбор, борется за лучшую жизнь для своего ребенка, я хочу сказать: не сдавайтесь, не опускайте руки! Стучитесь в каждую дверь, и одна из них обязательно откроется.
Мы пишем о российской и мировой медицине, о работе отечественных и зарубежных НКО, о социальных изменениях, об инклюзии, толерантности и доступности среды.
Подписывайтесь на наш канал - Русфонд. Медиа. Вдохновляем действовать
