Эта история произошла в те славные времена, когда мой ребенок был еще маленьким. Сыну шел четвертый год, а полноценной речи все еще не было. В арсенале его была всего пара слов и несколько звуков, которые можно было пересчитать по пальцам 2х рук. Это значило, что счет пошел не на месяцы, а на дни. Мне нужно было срочно вывести его пусть в патологическую, но речь. Заскочить в последний вагон умственного и интеллектуального развития, задержки которого на фоне двух инсультов после операции были уже катастрофически очевидны. Ничего так не толкает восстановление, как комплексная реабилитация. Именно поэтому я составила огромный план-заезд по санаториям и реабилитационным центрам длиной в 8 месяцев. Проще говоря, мы с сыном заканчивали лечение в одном центре и тут же переезжали в следующий, без заездов домой. Изначально заезд планировался на 5 месяцев, но в последний момент мои счета одобрил еще один фонд и социальная защита соизволила выдать путевку в санаторий. Мое экономическое прошлое, затрагивающее и внутреннюю банковскую бухгалтерию давало свои плоды, я с легкостью меняла даты, не доставляя сотрудничавшим со мной контрагентам особых проблем. Все документы и отчеты были получены и отправлены, а лечение продлено по максимуму. Менялись сезоны, я покупала на рынке первую попавшуюся теплую одежду. Некогда в такой ситуации было думать о моде, да и по гламурным бутикам, что я посещала до рождения сына теперь ходить было не на что. Все сводилось к одной главной цели- восстановить речь, убрать псевдобульбарный паралич с корня языка.
Многие осуждают меня за излишнюю строгость к моим коллегам. Очень сильно меня раздражает, когда логопед не знает, как работать с дисфазией, или не понимает принципов работы с дисфагией. Причина этого как раз вот в этом сложном периоде моей жизни, когда большинство логопедов либо просто недоучились, либо доверяя учебникам и науке твердили мне о смешанном тонусе корня языка, и лишь одна очень опытная, пожилая женщина посоветовала засунуть эту научную премудрость куда подальше. Именно с нее пошло мое дикое и стойкое недоверие к научным трудам, и понимание легкости опровержения их постулатов. Понимание насколько данные ошибки и зацикленность на них могут отравить и испортить пациенту жизнь. Если бы специалисты до нее, работающие в данной области не ошибались, то сын давно бы уже вышел в речь. Мне пришлось перебрать несколько сильнейших и именитых логопедов работающих в данной области, имеющих большой опыт, продолжающих верить в научные каноны, пока я не добралась до нее, и именно у нее в последствии я буду учиться работать с данной проблемой, так как именно она и ее свободное от научных предрассудков мнение помогло решить мой вопрос. Я считаю огромным счастьем, что я могла перенять у нее данный опыт.
Вопрос диагностики вообще достаточно спорный. Порой даже простая мама сложного ребенка, углубившись и изучив диагноз досконально может стать отличным диагностом.
Курсируя по санаториям, я то и дело встречалась со своей подругой. Друзей у меня было не так-то много. Характер у меня сложный и не каждый уживается, да и, как говорят, друзья находятся сами. Вот и подруга моя нашлась как-то сама. Строгая, умная, деловая женщина, занимающая в прошлой жизни высокий пост, сейчас оказалась в схожей со мной ситуации. Ее дочка была больна синдромом Ретта, и она тоже была вынуждена сама лично заняться ее лечением. Она так же пахала на реабилитациях, как и я, с той разницей, что ее дома ждал сын и она все-таки периодически возвращалась в Москву. Как не странно нам было комфортно вместе, и разницу более чем в 10 лет я не замечала.
Как-то раз мы снова встретились с подругой. Она второй день как заехала в новый санаторий, и мы с сыном пришли навестить ее с дочкой. Гуляя по протоптанным и известным городским дорогам, она вдруг остановила меня около цветущего куста, прячась за ним.
-Видишь ту маму с девочкой? -Вон ту? Спросила я, гладя на женщину с девочкой лет 10. Девочка бегала по траве, руки ее были согнуты в локтях и выполняли постоянные навязчивые моющие движения. Девочка плохо реагировала на просьбы матери, было заметно, что она существенно отстает.
-Да, ее. - Отозвалась подруга. - У нее точно синдром Ретта, как у моей дочки. - Стоит отметить, что визуально ребенок моей подруги выглядел совсем иначе. Ее девочка не ходила, и ноги ее как раз приобретали неестественное состояние, а вот руки были спокойно раскиданы по сторонам, периодически малышка могла ими что-то положить себе в рот.
-С чего ты решила, что у нее Ретта, дети совсем не похожи?
-Конечно не похожи, у моей крайняя редкая поломка, у нее ноги уехали, а не руки. Я ей вообще еле нашла этот синдром. Генетик измучалась, на что только не брали. Каждый раз приходил конверт, и я тряслась его открывать. Там такие страшные дегенеративные синдромы были, я под краской вся седая в 42 года. Ретта врач по глазам закатывающимся поставила. Дочка периодически так делает, это небольшой, но схожий симптом. Когда пришел конверт с Ретта, я буквально выдохнула. Конечно, это очень страшное заболевание, но с ним хотя бы живут. Прочие синдромы максимум 5 лет давали, и смерть в адских муках. А у этой девочки классическое Ретта, как по учебнику. Погоди пусть они отойдут, а то заметят, что мы их рассматриваем. Я уже второй день на нее гляжу.
-Так подойди и спроси? - Посоветовала я. Подруга сделала возмущенное лицо.
-Ну ты ж понимаешь, что не все такие как мы. Это я с порога объявляю, что у моей дочки данный синдром, а другие и озвучить-то этого не могут. А так ей в лицо заряжу, может и не понравиться. Конечно, мне интересна эта мама она явно в курсе лечения для таких детей.
Через два дня подруга рассказала, что набралась смелости и подошла к этой маме. Действительно, она не ошиблась у девочки стоял именно этот синдром, и там была классическая поломка. Подруга нашла себе еще одного интересного собеседника.
Вот такие тонкости диагностики в мире сложных детей, а Вы сталкивались с чем-то подобным?
Подписывайтесь на канал и ставьте лайки, буду Вам очень признательна.