В этой истории мы изменили имя героини, ведь тема очень интимная…
Арина не могла забеременеть. Желание иметь ребенка было очень сильным. Им с мужем очень хотелось малыша, но… Были слезы, молитвы, врачи и таблетки. Было несколько попыток ЭКО, но так ничего и не вышло.
А сейчас у нее две девочки под опекой. Они живут вместе уже долго, стали самыми родными и любимыми, и даже внешне чем-то похожи на Арину с мужем. Но совсем недавно Арина жила под гнетом дикого страха. По закону инвалиды первой и второй групп не могут быть опекунами. А у Арины обнаружилось тяжелое заболевание - боковой амиотрофический склероз.
Все началось пару лет назад. Женщина заметила, что хуже стала работать левая рука. А через год стала подводить и нога. Тогда Арина пошла к врачу - сделала МРТ, сдала анализы. Невролог предположила БАС. Тогда еще Арина не знала, что скрывают эти три буквы.
БАС – заболевание, поражающее двигательные нейроны, в том числе дыхательные. Мышцы не получают сигнала от мозга, и человек перестает двигаться, говорить, дышать. При этом больной до конца осознает происходящее с ним. Лекарства пока нет. БАС называют одной из самых загадочных болезней ХХ века, потому что неясно, что вызывает ее, и как с ней справиться.
В конечном итоге - через полгода или через несколько лет - БАС делает человека полностью обездвиженным. Инвалидизация неизбежна. И при таком состоянии человек не может быть опекуном детей.
Арина с мужем приняли решение - переоформить опеку на него, и только после этого женщина стала заниматься оформлением группы инвалидности. Она была согласна пока не получать положенных средств реабилитации или льгот. Главное - чтобы ее дочери остались с ней.
С переоформлением опеки на мужа были сложности. Супруг - человек творческий - художник. Он неплохо зарабатывал, но при этом у него не было постоянного места работы.. Мужчине пришлось устроиться официально, и процесс переоформления начался.
Арина счастлива, что ее история закончилась хорошо. И она заставила ее и знакомых задуматься о том, что было бы, если бы рядом не было мужа… или бы он не смог официально устроиться на работу… Страшно, что уже взрослые дочери вернулись бы обратно в казенную систему.
Как вы считаете, надо ли как-то совершенствовать вопрос опеки у людей с инвалидностью?