На обратном пути написать статью не вышло. Телефон разрядился до 14%, народу в электричке тьма, даже пришлось с мужчиной меняться, потому что билеты нам с Тёмой в разных местах продали. Соответственно к розетке не подобраться. Врубила экономию энергии и наушники в уши. Телефон дожил даже до дома, ещё в магазине успела расплатиться с 1% заряда 🤣
Ну, что-то я с вечера начала рассказ.
Давайте с начала начну.
А началось все с того, что я проснулась с красными глазами. Мне казалось даже с фиолетовыми 😱 С чем связано? Понятия не имею.
Вычитала, что из того, что есть дома, может помочь картошка. Приложила 🤣
Стало лучше. Впихнула линзы. Да, зря я это сделала, но в очках и вижу хуже, и зимой вообще невыносимо.
Собрались, пошли с Тёмой на автобус. Рюкзак тяжёлый, а там только документы. Карта, выписки. Ужас сколько всего.
Как Тема ждать не любит, сразу и ноги замёрзли, и руки, и сесть хочется 😅 А по факту не так и долго ждали. Минут 10 и подошёл нужный автобус.
На вокзал рано приехали, аж за час. Это мой синдром паникёрши 🤣 Вечно боюсь опоздать.
Перекусила булочкой, Тема пироженкой, он дома поел.
В дороге время быстро пролетело. Пока статью написала, пока в игрульки поиграла, с Тёмой поболтали и уже прибыли.
Навигатор мне сказал, что пешком по времени столько же, сколько и на общественном транспорте. Решили прогуляться.
Мы как-то уже ходили туда пешком. В этот раз нашла путь гораздо короче, им и пошли. Оказалось не так и далеко больница 🤭 Примерно час шли, с учётом захода в магазин и валяний сына в сугробах.
Идёт, идёт, резко в сугроб сядет, отдохнёт и дальше идёт. А потом его разговором завлекла и нормально пошёл.
По пути его надземный переход смутил, высоко подниматься. Зато как вскарабкался, счастья было. Машины внизу маленькие, под нами поезд мчится, а мы даже выше светофора)))
Потом нас навигатор немного запутал. Потом повёл между двух садиков по узкой тропинке и вышли мы в итоге в какую-то заброшку, как сказал Тёма.
С ним хочешь не хочешь, а стараешься самый короткий путь найти. Ну вот такой вот и получился)
В итоге удачно вышли в нужное место.
Так как заранее было сказано, что в поликлинике масочный режим, то купила маски и себе и ребёнку.
Как зашли, всё было хорошо. Тема поболтал с женщиной в гардеробе, переоделся и надел свою детскую маску.
Пошли в регистратуру, заполнять бумаги. И тут я замечаю, что у сына над маской краснота разливается. Маску снимаю, а там ужас. Все щеки, подбородок, краснющие.
В регистратуре сразу сказали, что ребёнку маску не нужно. Всполошились все, вышли Тёму глянуть. Пока решили наблюдать. Шутка ли, такая стремительная реакция. К слову, никогда ни на что не было аллергии.
Отправили нас на второй этаж, там отдельная регистратура. Но как только мы поднялись и Тёма рухнул на диванчик нам сказали уйти на улицу гулять ещё час. Рано приехали.
Честно, думала Тема её взглядом испепелит. Только сел уставший ребёнок.
Ну, спорить не стала, но и на улицу не пошли. Спустились вниз и уселись там.
Дождались приём.
Ближе к 3 часам снова потащились наверх. Забрали у нас для врача карту и все выписки, сказали ждать.
Почти сразу и в кабинет позвали.
Медсестру сразу озадачили обследованием Тёмы. Измерила ему рост, вес, пытались измерить давление, но не вышло, манжета больше руки 😅
Сходили в коридор, провели тест на подъем и спуск по лестнице.
Мы с врачом пока заполняли данные, рассказывала ей где были, кого проходили. Заранее в карте важные обследования отметила стикерами. Хоть долго искать не пришлось. Врач себе все откопировала, что у нас важного нашла.
Тёму посмотрела, ещё тесты провела. И ходил он, и вставал с пола, и приседал. Не смог только встать с положения лёжа на спине и скрестив руки. Как руки использовать разрешили, так сразу вскочил.
Я уже дома посмотрела результаты тестов и была приятно удивлена. Смотрите разницу сами.
Госпитализацию в ОДКБ рекомендовали по показаниям. Я честно сказала, что я лучше 10 раз приеду на обследования. Смысл лежать, если это все можно пройти так.
В целом, все нужные анализы и обследования у нас есть, ничего не пропустили. Только спирометрию никак не могут Артему сделать, не справляется он.
Денситометрия по показаниям, тоже ни разу не делали.
А так всё стандартно, что мы и делаем, ничего нового. Разве что кучу витаминов выписали. Витамин Д в дозировке в два раза меньше, чем мы пьем. Я посмеялась, что мы на бОльшей дозировке уровень теряем, сказала сколько пьем. Врач то вроде одобрила, но написала ниже, боится высокие дозы писать. Оно и понятно. Мы то под контролем уровень держим, проверяем, а она то нас регулярно не видит со свежими анализами.
А витамин Д, между прочем, упал. Я на лето снижала дозу. Он хоть и в норме, но хуже, чем было. Так что, не смотря на рекомендации, продолжим пить в конских дозах.
Обсудили вопрос роста. Имеет ли смысл поменять основную терапию. Пришли к выводу, что нет. На другом препарате тоже побочки, и вообще самую нехорошую побочку врач как раз на другом и видела. Оставили преднизолон.
Уже разработан и одобрен другой препарат, но в России его нет. Там другой принцип действия и побочки минимальны, я слушала конференцию по нему. Так что ждём его.
В общем и целом все хорошо. Выписали ещё препараты для сердца, но сказали согласовать с кардиологом. У неё мы были в августе и нам сказали ничего не пить, пока все хорошо.
За время приёма Тёма и в игрушки поиграл, и повалялся. От души отдохнул, в общем.
В обратный путь легко согласился идти пешком и долетели до вокзала мы за 40 минут. Нужно было успеть на ласточку, иначе бы пришлось либо ехать 3,5 часа со всеми остановками, либо дорого на автобусе.
Успели, но мест рядом нам не досталось. Не беда, нужно, стоя бы ехала рядом. Но, мужчина с нами поменялся и мы спокойно сели рядышком. Артём всю дорогу почти проспал, а я музыку слушала.
С вокзала уже муж забрал на машине. Интересный факт. Даже Тема папу по стилю вождения узнаёт. Не видно, что за машина едет, но сын уверенно говорит, что папа летит 😅 Так оно и оказалось. Я его так же узнаю. Своеобразно ездит))
Врач нас сама поставила в лист ожидания, в июне снова к ней поедем. Раз в пол года наблюдаться у неё рекомендовала. Учитывая, что она одна из немногих, кто хорошо знаком с нашим диагнозом это отлично, что часто будем к ней ездит.
Она знает и следит за всеми новыми видами терапии (хотя я и сама в курсе всех событий 😅).
Теперь только одна проблема - найти ортопеда. Наш любимый ортопед ушёл в платную клинику (Екб). Либо ездить к нему (дорого выйдет), либо искать другого, который с диагнозом знаком.
Нужно сходить к педиатру ещё. Взять направления на анализы и узнать, что из выписанных препаратов можно получить бесплатно. Не зря же я не отказывалась от лекарств, может хоть что-то дадут.
Сайт с записью весь у нас испоганили, теперь даже время приёма врачей не могу посмотреть. Через госуслуги тоже. И врач неизвестно какой. Наша в декрет ушла, потом постоянного врача не было, а сейчас и не знаю даже, что там происходит. Надеюсь, поставили постоянного врача, нужно сходить, познакомиться.
На этом всё, спасибо что читаете и не бросаете меня, когда я на неделю пропадаю 😍
P. S. К вечеру глаза снова стали жутко красными. И сегодня утром с такими же проснулась. Не знаю даже почему. Но, линзы пока точно под запретом 😟