В Казахстане бесплатное медицинское обеспечение на амбулаторной основе включает 96 различных медикаментов, предназначенных для лечения 48 редких или слабо изученных заболеваний, передает Bizmedia.kz.
Согласно данным Минздрава, более четверти общего бюджета на амбулаторные лекарства приходится на средства для лечения так называемых «арфанных» (малоисследованных) заболеваний. В то же время, пациенты, страдающие от таких редких болезней, составляют всего 1% от общего количества людей, принимающих лекарства.
В 2023 году были приобретены специализированные препараты для амбулаторного лечения на сумму 74 млрд тенге из республиканского бюджета. Стоит отметить, что в 2020 году эта сумма составляла 29,3 млрд. тенге. Дополнительно, на сумму 20 млрд тенге были закуплены препараты для стационарного лечения.
Благодаря решению маслихатов, в 2023 году на лечение этих заболеваний было выделено дополнительное финансирование в объеме 15,7 млрд тенге из местного бюджета. Однако стоит учесть, что дорогие препараты, предназначенные для лечения ограниченного числа пациентов, оказывают существенное финансовое давление на страну. Анализ расходов показал, что наиболее затратными являются 47 специфических препаратов.
В качестве примера, средняя стоимость годового курса лечения одного пациента Элосульфаз альфа при Мукополисахаридозе составляет 131,3 млн тенге, Нусинерсен при Спинальной мышечной атрофии — 168,2 млн тенге, Аталурен при Мышечной дистрофии Дюшенна — 147,8 млн тенге, и Агалзидаза бета при Болезни Фабри — 68,3 млн тенге, как указано Минздравом РК.
Минздрав РК также отмечает, что в мировой практике большую часть затрат на лечение и поддержку таких пациентов обычно покрывают благотворительные фонды.