Фонд «Круг добра» провел вебинар на тему: «Нейрофиброматоз. Туберозный склероз. Диалог с экспертами по заболеваниям» для региональных врачей и организаторов здравоохранения. Модератором встречи выступила директор по медицинским вопросам фонда «Круг добра» Валерия Богданова.
Она отметила, что оба заболевания находятся в перечнях Фонда «Круг добра» уже с 2021 года. У пациентов с нейрофиброматозом первого типа есть возможность получить от Фонда как лекарственный препарат Селуметиниб, так и ТСР – динамические параподиумы. Число подопечных Фонда с этим заболеванием составляет более 300. Кроме того, у Фонда уже более 400 подопечных с туберозным склерозом. Для них в перечне Фонда есть два лекарственных препарата, – Эверолимус (ТН Афинитор) и Сиролимус.
Поскольку оба заболевания сложные и встречаются редко, то у врачей на местах возникает очень много вопросов по их диагностике и лечению, а также о том, как назначить препарат и как правильно рассчитать потребность. Подробнее об этом участникам вебинара рассказали спикеры: Марина Дорофеева, руководитель Федерального центра факоматозов, ведущий научный сотрудник отделения психоневрологии и эпилептологии, НИКИ педиатрии и детской хирургии им. ак. Ю.Е. Вельтищева, НИМУ им. Н.И. Пирогова и Юлия Диникина, заведующий отделением химиотерапии онкогематологических заболеваний и трансплантации костного мозга для детей НМИЦ им. В.А.Алмазова.
Подробнее читайте в материале на сайте Фонда