Целая оранжерея цветёт в галерее и в социальных сетях Марии Трифоновой. В свободную минуту она фотографирует умиротворенность природы, а большую часть времени спасает жизни, как фельдшер в скорой неотложной помощи, и хранит от бед свою семью. У Александры, младшей из двух дочек, тяжелая эпилепсия. Мария рассказала, какой путь они проходят, чтобы вырастить свой хрупкий цветочек.
— Как вы узнали о диагнозе?
— Александра родилась здоровым ребёнком. В срок до года развивалась, как и все нормотипичные, без каких-либо патологий, произносила семь слов, подражала звукам животных, играла в игрушки, была очень любознательной. По графику мы сделали все необходимые прививки. И спустя две недели начались странные кивки головой. Сначала не придавали значения, но кивки учащались с каждым днём и становились более опасными, травматичными. Я, как медик, поняла, что срочно нужно принимать меры. Нас госпитализировали в областную больницу, где пролежали месяц. Нам не поставили точный диагноз, а выставили эпилептическую энцефалопатию – один из самых тяжёлых и опасных видов эпилепсии, при котором утрачиваются приобретенные навыки и шанс на полноценную жизнь минимален.
Описать словами моё состояние на тот момент невозможно, я будто умерла. Стресс не отпускал несколько месяцев. К сожалению, я не сразу начала искать специалистов и альтернативные методы лечения. Просто не знала, что делать. Но потом, благодаря поддержке моей семьи, мужа и старшей дочери, которые стали опорой мне в эти тяжёлые дни, я начала действовать.
— Расскажите о процессе лечения.
— Поездки в частные клиники, к лучшим врачам области и внештатным специалистам министерства здравоохранения ничего не дали. Здоровье Александры ухудшалось на глазах: откат всех приобретенных навыков, количество приступов в сутки доходило до ста. Это был настоящий ад… Разные комбинации лекарственных препаратов не помогали, приступы трансформировались из кивков в падения, после – в генерализованные приступы, ещё более тяжёлые.
Спустя полтора года наших скитаний в одиночку с мужем в поисках причины, мы наконец-то вышли на клинику в Москве, где можно провести независимую экспертизу по МРТ, КТ. Известный рентгенолог России прислал расшифровку с нашим диагнозом. Причиной приступов оказалась обширная дисплазия коры головного мозга (состояние, при котором клетки мозга не могут правильно сформироваться, и сигналы, посылаемые через нейроны, приходят в искажённом виде — Прим. автора). Была необходима срочная консультация нейрохирурга. Саша прошла лечение в институте нейрохирургии в Москве, перенесла две операции, но из-за масштабов патологии полностью излечить приступы так и не удалось.
Время шло. После первой операции улучшилось общее состояние дочки, мы начали осваивать навыки. Но из-за вирусной нагрузки в пандемию всё вернулось. Следующая операция оказалась безуспешной.
— В течение трёх месяцев вы проходили курс «Супер-тьютор» в Школе «Я особенный». Что стало последней каплей или, наоборот, главным стимулом для начала учёбы?
— У нас появились задачи и помимо лечения: Александра растёт, а значит, ей нужна социализация. Но как она будет социализироваться, когда у нас нет элементарных навыков? Стала искать, как помочь ребёнку, но, к сожалению, в нашем случае нужен не один специалист, а целая команда, которая будет с нами работать по определённой методике. А там, где мы живём, нет таковых, и опять дилемма. Стала искать в интернете сообщества, которые занимаются особенными детьми, используют разные методы. И я нашла то, что мне нужно – Свердловская область, Екатеринбург, Школа «Я особенный».
Там много полезной информации, вебинары со специалистами и курсы для мам особенных детей. Очень здорово, что есть такая возможность получить знания, как применять методики в воспитании особенного ребенка. Самое главное – я поняла, что ты подстраиваешься под ребёнка, а не ребёнка «подминаешь» под себя, и уже начинаешь работать вместе с малышом. Благодаря АВА-методикам (прикладной анализ поведения), я научилась анализу поведения дочки, видеть то, что раньше не замечала. Также мы улучшили учебное поведение, дочка начала слушаться, выполнять задания, сидеть на стуле за столом. Пока до пяти минут, но для нас это уже прогресс! Нам предстоит долгий путь обучения.
— Откуда же у вас есть силы двигаться дальше?
— Где я беру силы на всё это? Полагаюсь на волю Божью. А ещё у меня есть хобби — фотографирую природу. Для меня это отдушина. Вообще я из творческой семьи: брат – известный художник, живёт в Заполярье на Кольском полуострове, выбрал для себя абстракцию; отец тоже в молодости очень хорошо рисовал, самоучка; мама моя – обладательница очень красивого голоса; сестра – тоже художница, но, как и я, трудится в медицине, старший фельдшер.
И с болезнью Александры я стала сильнее, крепче, пропал страх. Меня как будто перевернуло на 180 градусов. Постоянная борьба за жизнь ребёнка меняет человека полностью: его мировоззрение, восприятие, отношение к людям. А главное, понимаешь ценность семьи, что самое важное в жизни –это твоя семья, муж, дети, родители, близкие. Вместе мы продолжаем искать возможности в лечении нашей дочери и верим, что обязательно найдём. Мы как цветы, самые выносливые к внешней среде. Те, что, несмотря ни на что, будут цепляться за жизнь любыми способами.
Текст: Алина Сайранова