Синдром Пьера Робена — это врождённый порок развития, который затрагивает самых маленьких и беззащитных. У таких детей наблюдается недоразвитие нижней челюсти, расщелина нёба и западение языка к глотке (глоссоптоз). Это состояние может стать настоящим испытанием для новорожденных, так как оно приводит к обструктивным нарушениям дыхания, поскольку мягкие ткани дна ротовой полости и язык могут сужать или полностью перекрывать дыхательные пути. В таких случаях, чтобы спасти жизнь малыша, врачи вынуждены прибегать к интубации трахеи, иначе он может погибнуть от асфиксии.
Кроме того, дети с синдромом Пьера Робена сталкиваются с трудностями при кормлении, так как не могут полноценно глотать. Поэтому для них часто используют желудочный зонд. Долгое время на интубационной трубке и зондовом питании может привести к развитию пневмонии и ослаблению глотательного рефлекса. Многие новорожденные проводят первые полгода жизни в реанимации, пока не подрастут и не смогут самостоятельно дышать и питаться.
Для таких малышей необходимо хирургическое вмешательство — операция по удлинению нижней челюсти с использованием компрессионно-дистракционного остеосинтеза. Эта операция проводится под общим наркозом. Мы подробно рассказали об этапах хирургического лечения и реабилитации на нашем портале: https://www.zvezda-m.ru/children/348.
К сожалению, в регионах часто не хватает квалифицированных челюстно-лицевых хирургов, которые владеют методикой компрессионно-дистракционного остеосинтеза у новорождённых. Также в клиниках не хватает анестезиологов, реаниматологов и других специалистов, работающих в команде.
Лечение детей с синдромом Пьера Робена осуществляется по программе обязательного медицинского страхования, однако приобретение компрессионно-дистракционных аппаратов не покрывается. Чтобы оперативно оказывать квалифицированную медицинскую помощь детям с синдромом Пьера Робена из разных регионов, мы планируем заранее закупить необходимые аппараты. Это позволит исключить период ожидания их изготовления и быстро госпитализировать детей в отделение челюстно-лицевой хирургии для проведения операции.
Стоимость одного аппарата отечественного производства составляет около 150 000 рублей. Нам нужно собрать 1 495 350 рублей, чтобы помочь 10 подопечным с синдромом Пьера Робена. На сегодняшний день собрано только 30% от необходимой суммы. Мы будем очень благодарны, если вы проникнитесь серьезностью этой проблемы и решите поддержать наш сбор! Сделать пожертвование можно, пройдя по ссылке:https://www.zvezda-m.ru/howtohelp?op_id=348. Ваша помощь — это неоценимый вклад в здоровое будущее детей, родившихся с синдромом Пьера Робена!