«Полтора года до рождения моего младшего ребёнка, моя жизнь превратилась в постоянный стресс. Переселение из зоны затопления Богучанской ГЭС, в котором пострадал наш дом; затем оформление документов по предоставлению жилья взамен; смерть моего папы и свекрови, обман моей мамы, из-за которого наша семья лишилась крова. Потом раздел наследства, суды. Нам пришлось наспех покупать жилье в глуши Сибири за материнский капитал. Брали подработки, пытались выйти из этой ситуации, как могли» — вспоминает Светлана, мама Савы.
За всеми этими невзгодами Светлана даже не сразу поняла, что беременна. Только к концу 4-го месяца стало ясно: что-то не так. Тест развеял сомнения. Светлана сразу решила: пусть новость и была нежданной, этот малыш не будет обделён любовью. Понемногу доделывался ремонт — дом готовился принять нового человека. В местной женской консультации Светлану отказывались наблюдать, так как её беременность была осложнена двумя предыдущими оперативными родами. То есть с увеличением срока угроза разрыва по рубцу только росла. Поэтому приходилось ездить в Красноярск, в краевую клинику.
«На 25-ой неделе я как раз находилась в Красноярске по делам. Врачи мне запретили уезжать до родов из города. Я очень переживала. Как и с кем пристроить своих старших детей? Они были совсем ещё малы, мужу тогда нужно было работать и зарабатывать. Через неделю он приехал с детьми в Красноярск, так как не мог справиться один. В это же время у меня произошла преэклампсия: я уснула и после очнулась только в реанимации».
МАЛЬЧИКУ НУЖНЫ МЫ
Состояние мамы было тяжёлым — продлить беременность врачи не могли. Савелий появился на свет на три месяца раньше срока, весом всего кило двести. Он был очень слабым. Вдобавок ко всему у малыша обнаружили врождённый порок сердца.
«Моего кроху я увидела только на пятые сутки, в реанимации перинатального центра Красноярска. Меня сразу же предупредили, что состояние малыша очень тяжёлое, так как у него не закрылся проток в сердце. Из-за плохого кровоснабжения почки работали еле-еле, нужна была срочная операция. Я стала просто молиться, чтобы Сава выжил. Прямо в реанимации его покрестили. Пятого февраля Саве провели операцию на сердце, она прошла успешно. Мой малыш выжил!»
Многие органы ребёнка ещё просто не были готовы к самостоятельной работе. Бронхолёгочная дисплазия, респираторный дистресс, почечная недостаточность, анемия — нередко встречающиеся у недоношенных детей диагнозы. Но самая серьёзная проблема — гипоксия, из-за которой пострадали ткани мозга. Первые три недели Сава был на ИВЛ, потом — два месяца в кувезе.
«Я ходила к моему крохе каждый день, стояла и пальчиками поглаживала его маленькое тельце, которое было всё в катетерах и датчиках, а вне перинатального центра постоянно молилась за его жизнь и здоровье».
СТАНЬТЕ ЕГО ГЕРОЕМ!
Саве пошёл третий месяц, когда они с мамой наконец-то оказались дома. Проблемы со здоровьем стали очевидны не сразу. На осмотрах врачи, видя, что ребёнок немного запаздывает с новыми навыками, ссылались на недоношенность. «Ждите!» — слышала каждый раз мама. Савелий же не догонял, только больше запаздывал с умениями.
«Забили мы тревогу уже в 7-8 месяцев, так как по сравнению с развитием предыдущих детей стали видны серьезные отставания. Мы прошли различные обследования и добились назначения лечения в реабилитационном центре Красноярска. Были поставлены диагнозы: ДЦП, ЗПР, спастический тетрапарез, косоглазие, атопический дерматит, нефропатия — и дана инвалидность. Поняв, что от бесплатной медицины не добиться больших результатов, я стала изучать всё о ДЦП, о реабилитации, искать лучших специалистов, которые занимаются лечением таких детей».
Врачи с мамой боевого настроя не разделяли. «Он не будет говорить, двигаться как нормотипичный ребёнок» — спускали они Светлану с небес на землю. Она же, несмотря на мрачные прогнозы, нашла опытных неврологов и взялась за восстановление сына. Светлана решила: она поставит Саву на ноги во что бы то ни стало.
К двум годам жизнь Савы и его мамы окончательно превратилась в водоворот бесконечных поездок по разным городам России. Краснодар, Барнаул, Евпатория, Челябинск, Москва — мальчик объездил полстраны и с каждого курса забирал по новому навыку. За годы поисков лучших способов лечения Светлана смогла найти врачей, которые уже стали друзьями семьи: они помогают с подбором лекарств, разрабатывают и корректируют планы реабилитаций.
СДЕЛАЙТЕ ПОЖЕРТВОВАНИЕ СЕЙЧАС
«К марту 2018 года наш Савелий добился таких результатов: начал хорошо разговаривать, вставал на коленки, заползал сам на диван и пуфик и слезал с них, сам кушал, ходил — нет, даже бегал в ходунках. Он катался на трехколёсном велосипеде: я его садила, только ножки закрепляла, и всё. Сава сам стоял по 5-7 минут возле стены без поддержки и опоры! Мы ждали, что вот-вот будут самостоятельные шаги».
Но произошло событие, которое разрушило надежды, оставило после себя лишь горечь. Сава периодически мучался приступами тошноты и рвоты. Точной причины этому найти не удавалось. В очередной такой приступ ребёнка увезла скорая в районную больницу. Оказалось, что всё это время так себя проявляла гипогликемия, но обстоятельства, при которых это выяснилось, были печальными.
«В районной больнице решили, что у Савы заворот кишок и отправили на операционный стол с общим наркозом. Страх того дня и боль после я помню, словно это было сегодня. Сава думал, что его увозят умирать и кричал до звона в ушах: „Мамочка, не отдавай меня, я не хочу умирать, я хочу быть с тобой!“ Сына я увидела только через сутки. Он даже не приходил в себя, еле дышал, был бледный. Измерили сахар — он стал к этому времени критичным. Только после этого врачи поняли, что операция не требовалась. Сава перестал говорить, шевелиться, он только моргал глазками и слёзки текли по щекам. Я забрала из больницы „ребёнка-овоща“. Это был психологически переломный момент для всей семьи. Вместо радостного, активного малыша, мы получили куколку, которая даже не двигается».
ВАША ПОМОЩЬ МОЖЕТ ВСЁ ИЗМЕНИТЬ!
Через два месяца Светлана уехала вместе с сыном на море на продолжительный период. Вместе они начали свой путь заново. День за днём Сава восстанавливал вновь утраченные навыки. Сейчас он переворачивается, может ходить в ходунках, пытается сидеть с опорой на руки, при поддержке может сесть, может сам кушать. Он стремится быть самостоятельным, как бы сложно это ни было. Но с ходьбой пока очень сложно: спастичные слабые мышцы не дают Саве передвигаться.
Савелий — ученик второго класса коррекционной школы. Письмо для мальчика слишком сложно в освоении, поэтому сейчас он учится работе на клавиатуре. Не по годам рассудительный: иногда кажется, что ему больше, чем старшим брату и сестре. Душевный и добрый, он очень любит маму и не стесняется выражать чувства. Часто прищурившись он говорит: «Мама, обнимашки? Я хочу ласковости от тебя! Ты ж моя любимая и дорогая, живи долго-долго!» У Савы есть две мечты и обе непростые. Научиться не просто ходить, а бегать, чтобы в будущем, когда у него будет собака, с ней можно было мчаться наперегонки. А ещё он хочет стать переводчиком и объехать весь мир, увидеть всю его красоту и разнообразие. Он уже даже учит английский язык, и у него неплохо получается. Светлана верит, что когда-нибудь всё так и будет.
Сейчас Сава переживает непростой период — подростковый возраст. Он стремительно растёт и, как следствие, усиливается спастика, повышенный тонус мышц, характерный при ДЦП. Каждое движение даётся ему всё труднее и труднее. Бороться с этим можно только интенсивной и качественной реабилитацией. В этом мальчику готовы помочь специалисты реацентра «Лучик надежды». Стоимость курса по индивидуальной программе — 156 400 рублей. Светлана — мать-одиночка с тремя детьми. Собрать такую сумму ей не под силу. Поэтому ей остаётся одно: надеяться, что история её сына тронет ваше сердце.
💥 ПОДПИСЫВАЙТЕСЬ НА НАС В ТЕЛЕГРАМ
«Для восстановления Савелия необходимы постоянные курсы реабилитаций, нам необходима работа с опытными специалистов: они помогут нам не допустить ошибок при реабилитации Савы. Мы верим, что новый курс даст ему толчок для дальнейшего развития. Прошу, помогите нам!»
Как вы можете помочь:
- 💳 Картой на сайте — ссылка
- 🙏Подписка и добрый комментарий!
- ❗Ваша помощь может стать решающей