В свои десять лет Вика уже точно знает, что в будущем хочет освоить профессию, которая позволит ей зарабатывать на жизнь и быть независимой. Девочка мечтает стать программистом, а ещё — иметь много друзей и путешествовать с ними по миру. Про Вику можно сказать, что она взрослая не по годам. К большому сожалению, девочка пришла к этому отнюдь не на фоне полного благополучия. С самого рождения Вика борется с коварным генетическим заболеванием: спинальной мышечной атрофией II типа.
«Дочка родилась в назначенный срок, без осложнений, баллы по шкале Апгар 8/9. Она была такая маленькая, как куколка! Хотелось постоянно держать её на руках, целовать и защищать от всего мира. Я никогда не забуду, что в тот день пошёл снег. Я смотрела в окно как падали крупные хлопья снега и думала, что это хороший знак», — делится Татьяна, мама Вики.
До шести месяцев Вика развивалась как обычный ребёнок: уверенно держала голову в положении лёжа, опиралась на ножки, когда её приподнимали, переворачивалась.
«Мы обратили внимание, что у дочки пропала опора на ножки. Массажи не помогли и, спустя время, Вика уже не могла переворачиваться. Началась череда обследований, платных и государственных клиник. Мнения врачей разнились, но все сомнения улетучились, когда пришёл результат генетического анализа: у нашей малышки выявили спинальную мышечную атрофию! Мир рухнул, а от слёз и переживаний я превратилась в бабушку»
ПОМОГИТЕ ВИКЕ СЕЙЧАС
В 2015 году лечения ещё не существовало. Родителям было сказано прямо: к дочке можете не привыкать, с таким диагнозом дети не доживают до трёх лет.
«Мы потихоньку начали привыкать к новой реальности и по крупицам изучать информацию. Так мы узнали об одном проекте, посвящённом многопрофильной помощи детям с СМА. Нас пригласили на своеобразное обучение, где научили пользоваться мешком Амбу, настраивать аппараты НИВЛ, откашливатель, проводить аспирационные мероприятия, вводить катетеры. Тогда нам пришлось по-настоящему принять диагноз дочки. Вика внешне не отличалась от сверстников, но на выезде мы воочию увидели детей, жизнь которых уже полностью зависела от аппаратов.»
Вика получала все положенные средства реабилитации, ежегодно, по мере взросления девочки, ей изготавливали корсеты для спины и туторы на руки и ноги. Родители не сдавались: регулярно Вика проходила интенсивные курсы занятий в реабилитационных центрах. Но год за годом болезнь безжалостно отнимала у Вики силы и навыки, её тело обмякало как тряпочка, голова при движении практически не держалась.
«В семь лет нам улыбнулась удача: дочка стала получать терапию препаратом “Спинраза”, предназначенную для того, чтобы остановить прогрессирование СМА. Инъекции производились каждые четыре месяца в спинной мозг. Хотя Вика и была с полутора лет закована в жёсткий корсет, мышцы спины сильно ослабли и больше не могли удерживать позвоночник. Из-за сильного сколиоза начались большие проблемы с вводом лекарства. Врачи делали до пятнадцати проколов. Ужасные гематомы, боли в спине и всём теле. Пытались вводить под наркозом. Каждое введение сопровождалось для дочки колоссальным стрессом. Она очень боялась ехать на укол, на этом фоне у нее начались панические атаки.»
Вике жизненно необходима сложнейшая операция на позвоночнике с установкой специальной металлоконструкции, которая позволит устранить деформацию. Учитывая тяжесть заболевания, провести операцию согласился Михаил Анатольевич Петров — руководитель службы детской ортопедии и травматологии Ильинской больницы, известный специалист, оперирующий детей с серьёзными искривлениями позвоночника.
ВСЯ ИНФОРМАЦИЯ О ДЕТЯХ В НАШЕМ ТЕЛЕГРАМ
Общая стоимость лечения космическая для семьи Козловых: 4 986 500 рублей. Причём средства нужны в самое ближайшее время, доктор Петров настаивает на том, что операцию девочке необходимо провести в ближайшие полгода, иначе лёгкие и сердце могут не выдержать тяжелейшей нагрузки, которую оказывает постоянно усиливающийся сколиоз.
Как вы можете помочь:
- 💳 Картой на сайте — ссылка
- 🙏Подписка и добрый комментарий!
- ❗Ваша помощь может стать решающей