Макар обычный шестилетний мальчишка: он смеётся, играет на детской площадке, строит крепости из подушек и обнимает своего пушистого кота Гучи. Таким кажется Макар с первого взгляда. Но всего через 15-20 минут активности мальчик не может удержаться на ногах, появляется дрожь в руках, слабость во всем теле. С самого детства Макар борется с миастенией – болезнью, которая крадет его силы.
Миастенческий синдром – это хроническое поражение периферического нейро-мышечного аппарата, что приводит к слабости и быстрой утомляемости мышц. Без лечения возможны опасные осложнения вплоть до летального исхода, например, остановка дыхания.
Мышцы Макара, как батарейки, которые разряжаются за считанные минуты. Подняться по лестнице? Пройтись до парка? Съесть яблоко? Для шестилетнего Макара даже такие простые вещи превращаются в испытание. Лекарственные препараты помогают мышцам Макара работать. Но как только заканчивается действие таблеток, мальчик не может даже сидеть, слова растягиваются в длинные слоги. В такие моменты Валерия, мама Макара, берёт его на руки, шепча: «Солнышко, скоро всё будет хорошо». Но «скоро» никак не наступит, пока врачи не найдут ключ к разгадке его болезни.
Еще недавно казалось, что лечение найдено, но повторное исследование не подтвердило аутоиммунную природу болезни. Операцию, которая могла помочь, отменили.
Врачи разводят руками: «Нужно продолжать искать сломанный ген. Без этого – эффективное лечение невозможно».
А пока Макар собирает котиков: в его комнате десятки плюшевых котов улыбаются с полок. Каждое утро он выбирает, кто сегодня составит ему компанию: рыжий Барсик в больницу, серый Компот – на прогулку. Когда сил нет даже на слёзы, мама обещает нового игрушечного питомца, лишь бы сын набрался смелости выйти из дома.
«Я буду доктором, – говорит Макар, – и вылечу всех детей».
Но чтобы стать тем, кто дарит здоровье, Макару нужно сначала справиться с собственной болезнью. Врачи уверены, что углубленное генетическое исследование покажет, где произошла «поломка», это позволит выбрать эффективную схему лечения. Но, генетические исследования на входят в ОМС и стоят очень дорого! Мама обратилась за помощью в фонд "Настенька".
Ваша поддержка – это шанс для Макара вернуть радость детства, гонять на самокате, гладить любимого кота без дрожи в руках, пойти в первый класс. Каждое пожертвование приближает момент, когда врачи скажут: «Мы знаем, как его лечить».
Давайте подарим Макару шанс стать героем своей истории и показать ему, что мир действительно полон добрых людей.
💖Помочь Макару:
- 💳 Картой на сайте фонда "Настенька" — ссылка
- SMS-сообщение на номер 3443 со словом НАСТЕНЬКА и через пробел указать цифрами любую сумму в рублях
- ❗Даже 100 рублей спасут жизнь
#помощьдетям #благотворительностьдетям #помочьребенку #редкиезаболевания #орфанныезаболевания #благотворительныйфонд #генетическиеисследования #страшныйдиагноз #онкология #онкологическиезаболевания #детскаяонкология #онкологиялечение #мояжизньсдиагнозомонкология #онкологиясегодня #рак #пилоцитарнаяастроцитома #опухольмозга #помощьдетям #симптомырака #опухольмозга #ретинобластома #редкиезаболевания #детскийрак #реабилитация #онкобольныедети #пневмония #генетика #тригоноцефалия