Яна Семенова, ей всего семь, а за плечами уже сорок переломов! Представляете? Сорок! И это только те, о которых известно ее родителям. Просто невероятно.
"Хрустальный" ребенок
Дело в том, что у Яны редчайшее генетическое заболевание – несовершенный остеогенез. Знаете, таких деток еще называют "хрустальными". И это не просто красивое сравнение, это суровая реальность. Косточки у них настолько хрупкие, что ломаются буквально от любого неловкого движения. Но, знаете, что меня поразило больше всего? Не болезнь, а то, как эта девочка и ее семья справляются с этим испытанием. Об этом я узнала из материала "Пятого канала", который опубликовали "Известия", и не могла не поделиться с вами.
В России, кстати, есть замечательный фонд "Хрупкие люди", который оказывает поддержку таким семьям. Они-то знают, что это не просто медицинская проблема, это вызов, который требует от родителей невероятной самоотдачи и любви. И вот история Яны – яркое тому подтверждение. Ее мама, Дарья, дала откровенное интервью 74.RU, где рассказала о всех трудностях и радостях жизни с таким особенным ребенком. Представляете, кости девочки настолько нежные, что могут пострадать даже от простого прикосновения!
Дарья вспоминает, что самое сложное было в первые годы жизни Яны. Проблемы начались еще в родах. Во время кесарева сечения врачи, не зная о диагнозе, буквально переломали малышку. Она лежала ножками вниз, и, по словам мамы, ее просто вытащили за ногу. Кошмар! Ребенка сразу отправили в реанимацию, но никаких конкретных рекомендаций врачи дать не смогли. Только одно:
"Обращайтесь аккуратно".
Ну, спасибо, что сказали!
И вот представьте себе: малейший поворот во сне, неловкое движение – и снова перелом.
"Повернулась в кроватке – хруст. Сломала ручку. Загипсовали. Лежала, ножку опустила – опять перелом, опять гипс. У меня есть фото, где у нее загипсованы обе руки и нога. А ребенку полтора года! Чем заниматься? Фантазия!"
– вспоминает Дарья.
Ну что тут скажешь, остается только восхищаться мужеством этой женщины.
В семье Семеновых четверо детей, и Яна – старшая. Остальные ребята абсолютно здоровы. Дарья признается, что после рождения Яны они с мужем долго боялись думать о еще одном ребенке. Сдавали анализы, проверяли генетику, но все оказалось в норме. Врачи разводят руками: говорят, такое случается спонтанно. Вот тебе и генетика!
Родители оберегали Яну как могли, но переломы продолжались. Травмпункт стал для них вторым домом. Причем, как оказалось, даже на рентгене не всегда удавалось разглядеть все повреждения. Но, несмотря на все трудности, Дарья и ее муж решили не ограждать дочку от мира. Они понимали, что Яне нужно как-то учиться жить в этом мире, взаимодействовать с ним. Поэтому они приносили ей с улицы снег, камни, пушистые веточки – чтобы девочка получала те же впечатления, что и обычные дети. Ну разве это не трогательно?
Кстати, у Яны есть еще одна особенность – невысокий рост. Это тоже следствие ее заболевания. Но, как говорит Дарья, в этом даже есть свой плюс:
"Представляете, насколько сложнее было бы костям выдержать большой вес ребенка, рост которого соответствует возрасту?"
И ведь правда!
В апреле Яне исполнится восемь лет. И знаете, о чем она мечтает? О собаке! Представляете, "хрустальная" девочка мечтает о четвероногом друге! Правда, с породой она пока не определилась: хочет либо немецкую овчарку, либо золотистого ретривера. Мама не против, но объясняет, что в их небольшой двухкомнатной квартире пока нет места для питомца.
Надежда есть!
И знаете, что самое главное? С годами здоровье Яны стало укрепляться! И все благодаря современным препаратам и операциям. С шести месяцев девочка регулярно ездит с родителями в Москву на капельницы, которые укрепляют костную ткань. Кроме того, ей делают операции по установке специальных штифтов, восстанавливающих целостность костей. К своим семи годам Яна перенесла семь таких операций. Семь! Но она не сдается!
После каждой операции ребенку требуется реабилитация. Нужно восстанавливать тонус мышц, заново учиться ходить. Но Яна – боец! А еще ей очень помогает мама, которая по профессии логопед. Благодаря ее занятиям девочка развивается быстрее сверстников. Она начала читать в пять лет, и сейчас в классе – одна из лучших. Учится с удовольствием, мечтает изучать английский. Умница!
Дарья вспоминает, что Яна часто выдает такие фразы, что взрослые потом долго не могут прийти в себя. Однажды она сказала:
"Мама, знаешь, почему я сразу же начала говорить? Потому что я хотела говорить, и потому что мне надоело плакать".
Представляете, что чувствовала съемочная группа, когда услышала эти слова? Я бы точно не смогла сдержать слез.
Страшно представить, что испытывает ребенок, переживший сорок переломов. Но Яна не отчаивается! Она сохраняет оптимизм и верит в счастливое будущее. И, знаете, я тоже в это верю! Благодаря лечению болезнь отступает, и у Яны есть все шансы на полноценную жизнь. Во взрослом возрасте такие люди, как она, могут заниматься спортом и выбирать профессию по душе. А еще у Яны, как отмечают все, кто с ней знаком, уже сейчас проявляются лидерские качества. Уверена, ее ждет большое будущее!
И знаете что еще меня порадовало? Яна не комплексует из-за своей особенности. Она нашла много друзей в школе, общается с одноклассниками и даже подружилась с пятиклассницами. Она стала более активной, смелой, крепкой, – говорит Дарья. Ну разве это не здорово?
К сожалению, несовершенный остеогенез – не такое уж редкое заболевание. В среднем оно встречается в соотношении 1:10 000. В России от этого недуга могут страдать не менее 10 000 человек. Но, что самое печальное, официально диагноз поставлен только 10% больных. Многие просто не знают о своей болезни и не получают вовремя необходимую помощь. Поэтому так важно говорить об этом, рассказывать такие истории, как история Яны. Чтобы люди знали, чтобы не оставались один на один со своей проблемой. Чтобы "хрустальные" дети получали шанс на счастливую жизнь. И мы верим, что у Яны этот шанс есть!
🌷Мы собираем для вас самые интересные истории, чтобы каждая статья была как встреча со старой подругой за чашкой чая. Поддержите нас — и мы продолжим радовать вас новыми рассказами!