Очередное заседание Экспертного совета началось с решения о продолжении организации и финансового обеспечения видов медицинской помощи с использованием новых уникальных методов лечения по кардиологическому профилю. Так, будет продолжаться оказание уникальной помощи для детей с Синдромом гипоплазии левых отделов сердца (СГЛОС), Катехоламинергической полиморфной желудочковой тахикардией и Синдромом удлиненного интервала QT. Об опыте и успехах инновационных операций рассказывал Рубен Мовсесян, главный внештатный детский кардиохирург Санкт-Петербурга, заведующий отделением кардиохирургии СПб ГБУЗ «ДГМ КСЦ ВМТ» и председатель рабочей группы по детской кардиологии и сердечно-сосудистой хирургии фонда «Круг Добра».
В Фонде продолжает расширяться использование механизма закупки лекарственных препаратов в резерв для незамедлительного предоставления детям по заявкам регионов и федеральных медцентров. Первыми препаратами, закупленными с использованием этого механизма, стали Белумосудил (ТН Резурок) и Эмапалумаб (ТН Гамифант). Галина Новичкова, д.м.н., профессор, главный внештатный детский специалист онколог-гематолог Минздрава, представила доклад с предложением расширить Перечень препаратов, которые закупаются по «резервному» механизму препаратом Динутуксимаб бета. В итоге эксперты приняли решение о формировании в медицинских организациях, подведомственных федеральным органам исполнительной власти в сфере охраны здоровья, резерва лекарственного препарата Динутуксимаб бета для обеспечения детей с заболеваниями Нейробластома и Саркомы костей и мягких тканей. Быстрый доступ к лекарству будет востребован: 40% пациентов с Нейробластомой – дети из группы пациентов высокого риска. Это – первый зарегистрированный лекарственный препарат, который будет закупаться в резерв.
Также эксперты внесли изменения в Перечень категорий детей, которым показано назначение лекарственных препаратов Авалглюкозидаза альфа и Алглюкозидаза альфа для обеспечения подопечных с болезнью Помпе и для категорий детей, которым показано назначение лекарственного препарата Буросумаб. Категории были пересмотрены, согласно опыту применения уточнены формулировки.
Кроме того, эксперты продолжили рассмотрение перечня лекарственных препаратов, которые планируется вынести на обсуждение экспертного совета Фонда в 2025 году.
