Они говорили: "Бесполезно". Советовали: "Рожайте другого". Предрекали: "Никогда не заговорит". Но мама верила — в своего особенного сына, в возможность полноценной жизни. Это судьба Елены Тимербаевой и её сына Эмиля — мальчика с аутизмом, который научил маму сражаться не только за него, но и с целым миром предрассудков. Их история — глоток воздуха для тех, кто только услышал страшный диагноз и не знает, как жить дальше.
Материнское чутьё
Первое время после рождения сына Елене казалось, что всё в порядке: Эмиль гулил, проявлял интерес к игрушкам. А к году строил пирамидки из банок. "Мы ещё шутили: “У нас аутист, что ли, растёт?” Но тогда это была лишь шутка", — вспоминает мама. Настоящее беспокойство появилось, когда Эмилю исполнилось два года, а речь так и не развилась. "Ну, это же мальчик, у них часто бывает позднее развитие", — говорили вокруг. Но материнское сердце не обманешь. Елена видела разницу между своим сыном и другими детьми, и тревога с каждым днём усиливалась. Настойчивая мама добилась обследования в специализированном центре. "Врач позвал меня в кабинет и спросил: “Вы знаете, что такое аутизм? Он у вашего сына”. Я не помню, как доехала домой. Удивляюсь, как никуда не врезалась и вообще добралась живой", — вспоминает мама.
До этого момента Эмиль ходил в обычный садик. Но ребёнок был гиперактивным, и воспитателям с ним было тяжело. Так что, несмотря на тревожную новость, у Елены появилась надежда, что коррекционный садик пойдёт на пользу. Действительно, маленькие группы и занятия со специалистами помогали. И, как в обычной группе, дети и танцевали, и пели, и читали стихи. Елена вспоминает, как сын на Восьмое марта читал ей стихи: "Мамочке своей цветочки подарю".
Чужие стены
Однако на следующий год после очередной комиссии ситуация изменилась. Мальчику поставили диагноз "тяжёлое отставание в развитии". Возможно, он растерялся при выполнении заданий перед незнакомыми людьми. "И я уговаривала не писать этот диагноз, потому что понимала, что в садике переведут в другую группу. А я их видела: кто-то бьётся головой об пол, кто-то валяется под столом или сидит, уставившись в одну точку", — рассказывает Елена. Но врачи на эти уговоры лишь холодно ответили: "Тут уж мамаше помощь нужна".
Действительно, Эмиля перевели в группу для детей с тяжёлыми нарушениями. Месяц он посещал её, но потом каждое утро начиналось с истерик от нежелания. В итоге Елена приняла решение перевести сына на домашнее обучение. "Я перешла на удалёнку и сама много с ним занималась: бассейн, борьба, сенсорные занятия, площадки и лабиринты — многое пробовали, чтобы справиться с гиперактивностью", — делится она. Кроме того, занятия с дефектологом и логопедом в садике, по словам Елены, были чисто формальными. "Они однажды вышли ко мне и говорят: “Нам не с чем работать. Речи нет. Она может появиться только к 9–12 годам, а понимание — вообще никогда. Вы не тратьте силы, бесполезно. Рожайте здорового ребёнка”. Я вышла оттуда с ощущением полного ничтожества. Такое маме сказать!" — с горечью вспоминает она.
Дальше было лишь хуже: Эмиль начал отказываться от еды, соглашаясь только на зелёные яблоки и манник. Пришлось отправить его на наблюдение в стационар на неделю. "Забрала будто чужого ребёнка. Он зажался, перестал выходить на улицу. Я сразу поняла: второго раза не будет. Если скажут ложиться в стационар — ни за что!" — уверяет Елена. После выписки мальчик начал есть, но теперь слишком много. Семья даже засекала время: каждые два часа начиналась новая истерика. Этот кошмар продолжался полгода, пока Елена не решилась уменьшить количество прописанных препаратов и не взяла занятия с сыном в свои руки.
Неисполненные мысли
Порой Елене было невыносимо. "Были истерики, отрицание, попытки “торговаться” с судьбой. Казалось, что жизнь закончилась. Потом наступало временное принятие, а затем — снова откат". Ей говорили: "У вашего ребёнка аутизм и гиперактивность", но она не понимала, ведь он не походил на "классического" аутиста, который сидит в углу и катает машинку. Однажды муж схватил её за плечи и сказал, что у их сына два диагноза, что это так. Именно тогда она пришла в себя и собралась с духом. Елена признаётся, ей очень повезло с мужем, а Эмилю — с отцом. Она часто встречала одиноких, брошенных мам. А они с мужем всегда рука об руку — уже 17 лет, подхватывают друг друга. Также она благодарна своей свекрови, которая живёт через дорогу и в самые сложные моменты забирает мальчика к себе, давая возможность просто поспать или заняться делами.
"И я рада, что не выпрыгнула в окно, что это осталось лишь неисполненными мыслями".
Большое давление оказывало незнание. Сначала Елена вообще ничего не понимала про аутизм. Пришлось самой разбираться: никто не объяснял, не помогал. Она помнит, как они ходили по врачам: один направлял к другому, тот — к третьему… Казалось, это был бесконечный круг! Если бы она тогда, несколько лет назад, встретила хоть кого-нибудь, кто всё объяснил бы ей — что аутизм не лечится, что причины не ясны, но не нужно сдаваться, всё поправимо. "И именно поэтому я согласилась на интервью. Вдруг перед экраном сидит такая же мама, которая не знает, что ей делать и боится. Я была бы рада ей помочь своим опытом".
Бремя осуждений и стереотипов
Елена вспоминает, как давило общество: "Люди пугались, не понимали, почему ребёнок ведёт себя “не как все”. Раньше окружающие видели только истерику и думали: “Ну и мамаша, не может с ребёнком справиться”. Как объяснить, что он кричит не потому, что избалован? Что у него сенсорная перегрузка или что-то его беспокоит? Это было тяжело. Сейчас я научилась полностью сосредотачиваться на нём, мы как будто в своём мирке — выбираем продукты, кладём в корзину".
Когда они переехали в новый дом, сразу столкнулись с непониманием соседей. У Эмиля была гиперактивность — он постоянно бегал и прыгал. Соседка снизу сразу невзлюбила молодую семью. Мама пыталась объяснить, что мальчик особенный, но женщине было всё равно. А что они могли сделать? Связать ребёнка? Соседка вызывала полицию и органы опеки, но те, заходя в квартиру, только разводили руками: "Мы видим, что вы хорошая семья. Мы вас понимаем". В отместку женщина включила как-то ночью громкую музыку, а вину скидывала на семью, где ребёнок уже мирно спал, никому не причиняя зла.
Даже сейчас, хотя Эмиль уже подрос и больше не носится по квартире, а Елена ходит в мягких тапочках, соседка не отстаёт. Но наши герои научились просто уходить от таких ситуаций. Елена поняла: "Я не обязана ни перед кем оправдываться. Кто хочет понять — поймёт и примет. Остальные пусть живут со своими стереотипами".
Но как достучаться до общества? Как сделать его более понимающим? Вот что считает Елена Тимербаева: "Мне кажется, на это потребуется ещё много лет. Многие до сих пор говорят: “Раньше такого не было”. Да было! Просто таких детей прятали дома, стеснялись показывать на людях. А мы сейчас выводим своих детей в общество, показываем, что все люди разные. Что аутизм — это не только про детей, которые тихо сидят в уголке и строят пирамидки, но и про тех, кто может неожиданно закричать или повести себя необычно".
Без страха
А всё могло быть иначе… По крайней мере, Елена в этом уверена: "Когда нам в два года не смогли поставить диагноз, мы остались буквально без рук, без поддержки. Сейчас я понимаю: если бы тогда нам сказали правду, результаты были бы совершенно другими. Мы упустили драгоценное время!".
Именно поэтому так важно поддерживать федеральные проекты помощи таким детям и семьям. Чтобы была единая программа по всей стране, чтобы у всех были равные возможности. "Государству проще назначить пенсию, чем создать систему реальной помощи, которая могла бы помочь таким детям адаптироваться. Да, деньги важны, но они не решат проблему, когда ребёнок кричит и не может успокоиться. Нужен комплексный подход: не только социальная поддержка, но и ранняя диагностика".
Также Елена уверена, что ситуация изменится, если в обществе больше говорить об аутизме, поддерживать друг друга. "Абсолютно у любого человека может родиться такой ребёнок. Это не зависит ни от образа жизни, ни от здоровья родителей, ни от чего бы то ни было ещё. Так что тема РАС касается каждого. Но это не значит, что нужно бояться диагноза. Страх возникает от незнания. Мне стало легче, когда я поняла, что аутизм — это не приговор, что многое можно скорректировать, если начать вовремя. Сейчас у меня нет того ужаса, который был в начале пути. Люди боятся того, чего не понимают — поэтому так важно говорить об этом открыто".
Текст: Алина Сайранова
Продолжаем каждый день набирать новые голоса в поддержку нашей программы! Поддержать и прочитать полный текст тут: www.roi.ru/119955/