«Когда ты ухаживаешь за беспомощным ребенком, тебя каждый день ждет маленькая награда. Вот он встает на ножки и делает первые шаги. Вот он учится гладить кошку, и все время смотрит на тебя, будто ищет подтверждения, что все делает правильно. Вот он приносит тебе из садика первую открытку — кружки мимозы явно вырезала воспитательница, он сам еще не может так мелко нарезать цветную бумагу, но ляпы краски на бумаге — его, его! — и это так радостно, что он сделал что-то специально для тебя, создал первое материальное подтверждение простого факта, что ты — главный человек в его жизни.
Но когда ты ухаживаешь за человеком, мозг которого разрушает болезнь — и ты знаешь, что впереди только распад, упадок, долгая и мучительная имитация бытия, хотя лучше бы и поскорей наступило бы уже окончательное небытие (при этой мысли ты привычно испытываешь острую вину и ненависть к себе) — нет никакой радости. Ни маленькой повседневной радости от прогресса, ни даже надежды, что все твои усилия были не зря.
Да какая разница, зря или не зря, у тебя ведь все равно нет выбора — вот муж, который с каждым днем становится все больше не человеком, а бессмысленной телесной оболочкой, вот пачка памперсов и одноразовые пеленки — меняй; вот каша — корми; вот лекарства — достань из упаковки, сверься со схемой приема и дай ему выпить; и так каждый день, каждый чертов день.»
***
«Мы, те, кто рядом с больными деменцией, становимся невидимками. У меня было так: муж попал в больницу с инсультом, лежал в реанимации. Тогда было страшно, что его не станет. Потом перевели в отделение. Прошло две недели, врач сказала, что пора забирать его домой. А он и сидеть толком не может, не то что ходить. Но главное — не соображает ничего. А значит, надо увольняться с работы, сидеть с ним, ухаживать. Да, социальная защита, да, сиделка. Вот только когда проблема настолько глобальная, этой помощи мало. И ты увольняешься, и ищешь другую работу, чтоб рядом с домом, и жизнь меняется навсегда. Но ты еще не понимаешь, что дверца ловушки захлопнулась.
Это потом, через полгода раскладывания таблеток в лоточки, чтоб не перепутать, какие на завтрак, а какие — в обед, и стирки пропахшего мочой белья, и невозможности выйти из дома, чтобы просто сходить в кино или хоть в кафе, поесть мороженого в тишине и спокойствии, глядя в окно и планируя летний отпуск на море, — да, примерно через полгода ты осознаешь, что тебя больше нет. Нет друзей, нет даже хороших знакомых; нет привычной хорошей стрижки и маникюра, ты носишь какой-то мешок цвета серой мыши в период сезонной линьки — когда по бокам у зверюшки клоками лезет бурая свалявшаяся шерсть; и тебя самой больше нет, ты не человек — ты сиделка при муже, у которого деменция. Да, врач ведь сразу после выписки сказала, что надежды нет, низкий темп восстановления функций после инсульта — и слово «низкий» только потому, что в медицинских документах не напишешь «стал дураком, дураком и останется»…
***
«Я долго справлялась так, чтобы не отражалось на семье и работе — знаете ли, у многих родители с деменцией, и ничего, дети не кричат на каждом углу о том, что не вывозят. Мне ведь, можно сказать, повезло — отец-то один, матери нет уж десять лет как, ну что я, с одним пожилым отцом не справлюсь?
И ведь справлялась, пока он не начал уходить из дома. Я говорила, убеждала, кричала, угрожала, плакала, просила врача выписать таблетки, чтоб хоть немного прояснилась у отца дурная голова и перестал он это, но словно завод внутри какой-то срабатывал, выходить из дома и брести куда попало, всегда по разным маршрутам…
Я слышала, что в одной больнице где-то в Австрии придумали сделать для стариков автобус прямо в больнице. Точнее, его имитацию — но старичкам в деменции много ли надо, чтоб поверили, что настоящий. И самые беспокойные всегда заходили в этот автобус, садились у окошка. Тут автоматически на экране, что имитировал окно, начиналась смена пейзажей. Старички думали, что едут куда-то и успокаивались. Даже лекарства не надо было колоть успокоительные. Они «ехали» так час, другой, потом сходили на «остановке» и спокойно шли в свою палату, сопровождаемые улыбчивой медсестрой.
Вот бы и мне домой такой автобус, потому что я каждое утро фотографирую отца в полный рост и тревожно жду вечера, когда вернусь с работы — дома он или нет? Если нет, то иду его искать, вооружившись фотографией, в надежде, что прохожие узнают седовласого растерянного мужчину в рубашке в синюю клетку и укажут, что он пошел туда-то. В каждом кармане у него листок с адресом, куда его, потерянного, нужно вернуть, словно забытый в трамвае зонтик.
Я давно уже хочу запирать его перед уходом на работу. Но никак не решусь это сделать, особенно после того случая в новостях, когда пожилая женщина, что осталась одна дома, запертая предусмотрительными детьми, включила газ — вероятно, хотела сделать себе чаю, но огонь так и не зажгла. Ее нашли вечером, она успела дойти до кровати, упасть на нее ничком и всё… Дети себя очень винят…»
***
Люди, которые ухаживают за родными с деменцией — невидимки. Они не попадают в поле зрения медиков, никто не знает наверняка, какой процент среди ухаживающих страдают депрессией, например. Или насколько они удовлетворены жизнью.
Я не социолог, но беседы с родственниками больных деменцией не оставляют сомнений: этот диагноз оставляет отпечаток на всей семье, что находится рядом с больным человеком.
У того, кто больше не имеет свободного времени на себя, вынужден одновременно быть и администратором (запись к врачам, получение и закупка лекарств, отслеживание температуры, мочеиспускания, стула, решение бесконечно возникающих мелких, но назойливых и неотложных проблем), и исполнителем тяжелой работы по уходу, возникают серьезные психологические проблемы. До которых никому нет дела. Которые сам ухаживающий откладывает в долгий ящик, потому что не до того.
Психологи говорят, что «я» ухаживающего размывается, растворяется с каждым месяцем существования в таких условиях. Отношения в семье ухудшаются: кто-то недополучает внимания, кто-то обижен несправедливостью распределения обязанностей по уходу… Финансовые трудности становятся вишенкой на торте безнадеги.
Почему я решила сегодня поговорить не о болезни, а о тех, кто ее стоически обслуживает? Потому что это огромная теневая проблема — медицинская и социальная.
Вы ухаживали за больными деменцией?