Вот уже достаточно долгое время ежедневно я надеваю медицинскую форму и иду в место, которое приносит мне так много радости и одновременно так много печали, боли и надежды.
Мой кабинет, пожалуй, как и вокзал, видел так много искренних слез родителей, боли, просьб, веры, отрицания, принятия и безысходности… Каждый новый день приносит много нового: кто-то скажет свое первое слово, кто-то зажмет в маленьком кулачке мячик, кто-то отзовется на собственное имя, кто-то уже не повторяет бездумно мои слова, а впервые ответит на заданный вопрос, а кто-то сможет посидеть на стульчике… Именно ради этих моментов, открывая двери, я забываю все волнения и тревоги, обнимаю детей и их родителей, верю и надеюсь…
Работая в сфере клинической психологии и нейропсихологии, все больше появляется нравственных вопросов, и, как бы это не было парадоксально, ответов. Итак, дети с особенностями развития, как это в реальности?
1. Система не хочет погружаться в проблемы матерей таких детей. Несмотря на крики чиновников об инклюзии, системе нужны «удобные» дети – те дети, которые не плачут, те, кто ведет себя спокойно в «тихий час». Часто воспитатели могут ударить детей, ведь некоторые из них (в частности, не говорящие, с ЗПРР, например, или другими речевыми нарушениями) даже не смогут сказать об этом родителям. Дети с СДВГ – это проблема школ: на уроках таким детям очень сложно сконцентрироваться, выполнять задания. Многие учителя считают таких детей просто невоспитанными и сразу советуют измученным родителям побольше их наказывать, так как они «совсем распустились». Учителей и воспитателей в данном вопросе, конечно, также можно понять: на практике, чтобы заработать хоть какие-то материальные средства, они берут дополнительную нагрузку; система образования каждый день придумывает новые требования и оформление никому не нужной документации, мероприятий «для галочки». Итог: эмоциональное выгорание. Конечно, такие явления не повсеместны, но, к сожалению, очень и очень распространены.
2. Родители детей с особенностями развития – настоящие герои и они не виноваты, что их ребенок «такой». Многие окружающие считают, что «не нужно было рожать», тем самым еще больше уничтожая самооценку, самоценность и ресурсы обесточенных родителей. С точки зрения медицины, не все скрининги позволяют увидеть патологии. Аутизм, как собственно симптом, может проявиться после того, как ребенок в принципе развивается нормотипично, в силу каких-либо обстоятельств, причин, или биологии мозга. Каждый из родителей надеется на то, что его ребенок будет здоровым, веселым и счастливым, и это нужно понимать. Именно поэтому так часто родителям нужна колоссальная психологическая поддержка и взаимопонимание: они взяли на себя ответственность – не делегировали детей государству, они надеются на то, что смогут сделать для своего ребенка хоть что-то. Этих родителей можно увидеть в стенах медицинских центров, на занятиях, вместе с детьми, когда они, последнем выдохе, держась на волевом аспекте, помогают своему ребеночку сжать мячик или держат головку, когда специалист работает с ним, проводя технические операции.
3. Обратная сторона родительства – концентрация внимания на ребенке, сужение собственного мира. Такие мамы и папы зачастую могут не видеть окружающих, проблемы других людей. Иногда такая концентрация внимания приобретает слишком яркую, неосознаваемую проявленность. Родителям таких деток всегда мало – помощи, развивающих занятий, медикаментов. Другое частое явление – непринятие, отрицание проблемы. В таких случаях, ребенок словно кукла, которую требуется починить. Я очень часто слышу вопросы: «А когда Саша/Маша будет разговаривать и меня слушаться?». Здесь требуется серьезная психологическая работа по принятию ситуации, осознаванию и поиске ресурсных состояний.
4. Отсутствие обратной связи от детей. Каждый из нас привык, что в общении, мы, разговаривая, понимаем друг друга, решаем сложные вопросы. Общаясь с детьми, взрослые получают постоянную коммуникацию: воспитательный процесс, вопросы, задаваемые детьми, поиск ответов, радость взрослого, когда ребенок познает мир. Дети с особенностями развития, к сожалению, не всегда могут эту обратную связь взрослому человеку дать: у кого-то из детей нет речи, так как нарушены речевые зоны, кто-то не понимает нашу речь, у кого-то недоразвитие мозга, а кто-то находится глубоко в своем внутреннем мире и не реагирует на окружающий…Зачастую взрослым очень тяжело это осознавать, и кажется, что работа, все усилия не дают никакого результата. Однако это не так: каждый «шаг» ребенка в развитии – это большая победа всех – врачей, специалистов, родителей и самого ребенка.
5. Не все дети, вырастая, приобретают минимальные бытовые навыки, многие из них так и остаются на максимальном уровне развития, что ведет к приобретению статуса «инвалид». И тогда возникает закономерный вопрос: как им приспособиться к жизни, например, если нет родителей? К сожалению, это очень сложная моральная дилемма и до конца в нашей стране, увы, не решена. Существуют приюты и специализированные заведения, но не все могут позволить там жить, так как многие из них финансируются не государством, а частные. Государственные учреждения, к сожалению, также не всегда могут оказать ту поддержку, в которой такие люди нуждаются. И тут мы возвращаемся к вопросам, описанным в первом пункте статьи.
6. Обратная сторона вопроса: некоторые из детей (в зависимости от вида нарушений) компенсируются, и это прекрасно: они приобретают бытовые навыки, получают образование, создают семьи. Но и здесь бывают особые случаи: наверняка, многие читали страшные новости о том, что ребенок с синдромом Дауна совершил насилие над девушкой. Подобные информационные поводы, к сожалению, можно встретить все чаще и чаще. И тогда мы уже говорим о преступлении, а для закона должны быть все равны. Хорошо это или плохо – это уже другой вопрос, впрочем, как и судебная система в нашей стране. Но рассуждать об этом не в компетентности автора статьи.
Вопрос о тяжести нарушений, особенностях развития каждого ребенка – уникальный и требует рассмотрения с разных ракурсов. Но одно можно сказать точно: решить возникающие проблемы и сложности не смогут только врачи и помогающие специалисты.