Консилиум врачей отказал в выдаче препарата
В четверг, 21 декабря, родители Миши Бахтина со спинально-мышечной атрофией (СМА) получили решение последнего консилиума медиков, и оно оказалось отрицательным. Мальчику снова отказали в назначении препарата «Рисдиплам», которого так долго добивались родители.
Консилиум провели 19 декабря по поручению губернатора Свердловской области Евгения Куйвашева.
В тексте отказа написано: «Учитывая вышеизложенные данные, консилиум не может рекомендовать назначение пациенту Бахтину М. Д. препарата МНН „Рисдиплам“ в качестве тандемной терапии после терапии препаратами МНН „Нусинерсен“ („Спинраза“. — Прим. ред.) и МНН „Онасемноген абепарвовек“ („Золгенсма“. — Прим. ред.)». Родители мальчика предоставили порталу E1.RU скрин документы.
У многих обывателей создается ложное впечатление, что после одной инъекции препарата «Золгенсма» ребенок со СМА сразу начинает садиться, вставать и ходить, и ему больше не нужна терапия. На самом деле, любая поддерживающая терапия помогает освоить новые навыки, и восстановление происходит все очень медленно. Родители Миши заметили, что прогресс происходит только тогда, когда используются поочередно несколько препаратов. Если «Золгенсма» делается разово и действует на экзон гена SMN1, то «Спинраза» назначают ежегодно, и он оказывает действие на экзон гена SMN2.
Мише Бахтину после «Золгенсма» год вводили препарат «Рисдиплам» по рекомендации частного врача. Лекарство приобретали за счет благотворителей, так как за счет бюджета региона его так и не назначили. А родители мальчика заметили существенный прогресс после тандемной терапии. Миша с помощью мамы сделал наконец первые шаги. Родители мальчика рассчитывали, что в следующем году их ребенок будет получать «Ридиспалм» бесплатно, но их надежды не оправдались.
ПОДРОБНЕЕ О ТОМ, ЧТО СЛУЧИЛОСЬ И ЧТО СКАЗАЛИ РОДИТЕЛЯМ МИШИ ЧИНОВНИКИ И ВРАЧИ..