У меня добавляются подписчики, попадают на канал и не думаю, что читают все с самого начала. Давайте статью-знакомство под конец года.
Скоро будет три года, как я веду на Дзене канал. Три года же? Ну да, в начале 2021 года я завела канал после того, как "огребла" люлей в комментариях на другом канале, который даже и не читаю теперь. Тогда знатно по мне прошлись инвалидо-аутисто-ненавистники и иже с ними. Кстати, они меня тут и дальше читают, походу, только уже не пишут ничего мне на канале - забанены, да и модерирую я комментарии.
Кто я? Я - женщина средних лет, которая решила вести нишевый канал об аутизме своей дочери. Только не говорю о занятиях и не учу никого жить или "лечить" аутизм. Просто стараюсь показать как это - жить рядом с аутизмом своего ребенка, как он растёт, как он, вернее она - это же дочь, меняется, как меняемся мы, как течёт наша жизнь. Сразу скажу, что я не из тех, кто бросил все (мужа, работу, семью), чтобы полностью "вытащить" дочь из аутизма. И не из тех, кто сменил профессию и пошёл учиться на АВА-терапевта или дефектолога ради дочери. Да, мы честно старались, делали все, что могли, все, во что верили - что вышло то и вышло. Поэтому уж после 12 лет дочкиных мы просто живём с тем, что есть.
Да, иногда люди спрашивают почему я так холодно - "дочь"? Нет, это не холодно. Это я так решила, что не буду писать имен ни сына, ни дочери, хотя многие знают, те, кто меня давно читает или те, кто читал мой нельзяграмм когда-то. Собственно, это и не тайна вроде, но и не хочу писать по именам, не указываю явно город, где живу (хотя некоторые знают). Ну вот такой стиль письма у меня, можно сказать "фишка" - нет имен, нет личных фотографий, нет явок, паролей и личных подробностей личной жизни. Да, у меня есть работа, профессия позволяет работать удалённо, так как дочь не ходила ни с сад, ни в школу и сама без присмотра взрослого находиться дома не может. Поэтому с офисом я распрощалась в дочкиных 4,5 года, увы.
Да, и в каждой статье я приписываю, что "папа не сбежал". Да, это я делаю специально, чтоб у кого-то подгорало )))
Итак, о чем канал и что происходит? Диагноз дочери - атипичный аутизм. Её состояние появилось около двух лет, с тех пор так и живём. Сейчас дочери 16 лет. Дочь - первая из двойни. Вторым из двойни был и остается сын, которого нет с нами уже почти два года. Это моя боль, это моё горе и это то, что я проживаю сейчас. И не только я, а вся наша семья. Поэтому раз в месяц или чаще появляются записи с черным квадратом. Это мой путь, это моя терапия. Я пишу на публику, никогда не писала "в стол". Веду дневники и записи уже много лет. Я потом перечитываю и вижу как я меняюсь. Я вновь проживаю те эмоции, с которыми я писала то или иное. И я вижу как они меняются - эти эмоции, чувства.
Здесь, в своих записях я рассказываю о том, что было, как развивалась моя дочь, как эволюционирует её аутизм. Я знаю, что мои записи, анализ дочкиного состояния, поведения, анализ медикаментозной поддержки полезен для тех, кто только встретился с аутизмом и для тех, кто хочет понять что их ждет в будущем.
Поэтому мой канал - это не лайфстайл, а больше "разбор полетов".
Так что здесь, на моем канале, можно задавать вопросы, можно получить ответы, моё мнение, мнение моих подписчиков. Но! Советов не даю и сама непрошенных советов не люблю.
Не могу и не люблю давать советы. Кто я такая, чтобы это делать и учить других жить? У самой вот не очень-то получилось, много ошибок допущено.
Почему у дочери аутизм? В чем причина? Прививки не делали, по голове не били, к генетику ходили, но анализы сдавали только на кариотип и синдром Ретта (отриц), в общем генетик сказал деньги на такие анализы не тратить. Вирусом никаким не болела. Ну в 10 мес заболела пиелонефритом, да, была температура, антибиотики. Но не могу считать, что это могло стать триггером к аутизму. Да, дети недоношенные (33 недели), инфекции внутриутробной не было, родились, в принципе нормальные для своего срока - на ИВЛ и суток не были, кушали сразу сами. Так что можно гадать и пытаться притянуть за уши аутизм к чему угодно. Я склонна считать, что с аутизмом человек рождается, просто что-то является триггером до трех лет и все. Все же это что-то генетическое, какое-то нарушение работы мозга, связей - не знаю.
