У нашей родственницы нашлась опухоль в груди, поставили диагноз - РМЖ, рак молочный железы то есть. Родственница живет в Сибири, про болезнь знает только страшилки. Когда она только узнала о своем диагнозе, она написала мне: "Женя, дай почитать какую-нибудь литературу об этом". А какая тут литература, когда всю информацию я черпала от врача и из интернета.
Я поспрашивала у неё, как и что обследовали, когда консилиум, постаралась успокоить. Потом через какое-то время она мне пишет: "Сегодня был консилиум, сказали, что сначала химия, а потом операция. А ты не знаешь, сколько обычно химий бывает?"
Я пишу: "У всех по-разному, зависит от типа опухоли. А что тебе про это сказали?" Она отвечает: "Ничего, просто сказали, что сначала будет химия. Даже стадию не сказали". Слава богу, дали человеку выписку, она мне сфотографировала, я ей по этой бумажке всё рассказала: стадия 2а, опухоль негормональная, ну, и ещё там разные нюансы.
Мама моя тоже лечится от болячки с таким же названием, но другой локализации. Тоже сейчас начинает выясняться, что при выписке пациенту со стомой должны были много чего рассказать, чего не рассказали, не написали, даже не намекнули. Про бандаж, про определенные гигиенические процедуры. Какую-то информацию мы сами нашли и выяснили, до какой-то не добрались, потому что даже не знали, что в эту сторону надо искать. И теперь есть определенные осложнения.
Я вообще убеждена в том, что пациент должен спрашивать. Потому что его здоровье - это его личное здоровье, его ценность, а у врача таких пациентов сотни. И никогда не знаешь, перед тобой врач уже выгоревший, уставший сопереживать или просто уставший, или пока горящий своей работой сторонник детального общения с пациентами. Поэтому надо вопросы копить, записывать и при встрече задавать своему врачу.
Но не все пациенты в стрессовый для них момент могут собраться и начать интересоваться чем-то, кроме "Доктор, я умру?" - и то этот вопрос чаще всего остаётся незаданным. И вот если пациент не спросил - врач не сказал. Иногда - вообще ничего. Ну разве протокол не обязывает рассказать пациенту о его заболевании, о том, что его ждёт, честно описать риски, обрисовать перспективу?
Вот уже который раз сталкиваюсь с тем, что вот в Кемеровском онкодиспансере не принято разговаривать с пациентами. Уже несколько моих родных и знакомых там лечились, и живы до сих пор, слава богу, но вот чтобы поговорить - это задача со звездочкой. Ни в какую. Ну как так?! Я сама приезжала разговаривать с мамиными химиотерапевтами, и вопросы задавала на "правильном языке", и мне отвечали. Но вот мама не спросит - ей не скажут. При выписке после операции было именно так.
Онкопациент растерян, уязвим, дезориентирован. Как же необходимо, чтобы с ними разговаривали врачи! Но вот именно в онкологии то и дело слышу или читаю, что врач ничего не объяснил, не захотел разговаривать, вопросы пропустил мимо ушей и т.п. Не припомню, чтобы такое говорили про кардиологов, про неврологов, например. С онкологами прям засада какая-то.
Причем читаю на Дзене одного химиотерапевта, она работает в московской больнице. И вот по её постам получается, что врачи все исключительно заинтересованы, неравнодушны, всегда на связи с пациентами, всё объясняют. И после поста про одного такого доктора я прямо-таки расплакалась, потому что такого врача встретить - большое везение. Мне в своё время повезло, а кому-то - не очень.
И иногда мне кажется, что я теперь "отрабатываю" это своё везение тем, что объясняю другим порядок действий, варианты развития событий, расшифровываю выписки. И это не только фактическое ознакомление, это и поддержка, конечно. И мне кажется, что во мне поддержки на всех хватит.
Но как было бы здорово, если бы врачи разговаривали со своими пациентами: объясняли, наставляли, обнадеживали, предупреждали, давали пароли и явки.
Уважаемые врачи-онкологи, если вы меня читаете: ну, пожалуйста! Пожалуйста! Обращайтесь со своими пациентами, как с людьми. Да, возможно, они в этот момент глупы, даже туповаты, боятся, не слышат, переспрашивают, забывают, паникуют. Но всё-таки это люди, и они могут рассчитывать на разговор и минимальное участие. По крайней мере, мне так кажется. Я уже писала об этом, но не могу ещё раз не написать.
Кстати, своей родственнице в качестве варианта информирования дала ссылки на свои публикации про лечение. Перечитала некоторые из них, стало не по себе. Я тогда двигалась по жизни довольно бодро и оптимистично, но сейчас понимаю, что неизвестность страшила. Очевидно для меня, что, по сути, перед каждым из нас неизвестность. Однако там и тогда она была совсем другой, и за всеми своими строчками я понимала, что я тогда "держалась". Держала лицо и себя. И это было нелегко.
Однако же вот уже почти 4 года прошло, и как бы ни сложилось дальше, за эти 4 года я очень благодарна.