День дребедень сегодня прям, поэтому есть настроение рассказать про то как врачи мне предлагали от сына отказаться.
Всем здравствуйте. Зовут меня Светлана. Живу я в Саратове на Волге. Со мной вместе живут еще три парня: муж Дмитрий, старший сын 14 лет (ДЦП) Саша и младший сын 8 лет Алексей.
На канале пишу про нашу жизнь, истории из прошлого, ситуации из настоящего. Часто делюсь интересными местами в нашем городе, а так же вкусными и проверенными рецептами и не только 💕
В самый первый раз это случилось в тот день, когда мы узнали диагноз.
После реанимациив роддоме Сашу перевезли в детскую больницу. И там мы ждали, когда из отпуска выйдет специалист по УЗИ. Очень грамотный специалист, к ней ехали со всей области, чтобы сделать УЗИ головного мозга у малышей.
Я так хорошо, помню все свои ощущения в тот день. Мы стояли в очереди, Саша был на руках, жарко. По спине стекали капли пота, руки слегка потрясывались от напряжения, а внутри всё сжималось.
Зашли в полутёмное прохладное помещение. Было ничего не понятно.
Тут надо сделать отступление и сказать, что первая моя больница это был роддом, а первый раз кровь из вены я сдала, когда забеременела. Это я к тому, что вообще никогда не сталкивалась особо с врачами и все эти медицински термины и правила поведения в мед. учереждениях мне тогда были не знакомы.
Специалист начинает водить датчиком по голове Саши, где родничок и молчит. Я ей задаю вопросы, но она отвечает одно и то же "Все объяснит врач"
Нервничала я тогда знатно, от неизвестности.
УЗИ мы делали в 11 часов, а медсестра позвала в кабинет к врачу в районе 17 часов. И всё это время меня дико тошнило от страха.
Теперь то я уже привыкла к тому, что ничего в больницах не делается быстро, если это не реанимация. Но тогда я была слишком неопытна в таких делах.
В той больнице у врачей было свое расписание. Они утром делали обход и ни с кем не разговаривали, в 14:00 можно было подойти к кабинету и поговорить с врачом. Стучать нельзя, звать нельзя, все вопросы через медсестру. Но в день, когда меня позвали рассказать о результатах УЗИ, то пригласили прямо в кабинет. Там были 2 врача: наш лечащий и невролог.
Мне стоило просто увидеть их глаза, чтобы понять одно, случилось что-то непоправимое.
Они начали говорить, сыпать терминами. Я их остановила и попросила рассказать максимально просто, потому что я ничего не понимаю.
Простыми словами "у вашего ребёнка отсутствует часть головного мозга, вместо него жидкость и процесс отмирания клеток мозга еще не остановился"
В этот момент в моей голове застучали молоточки и я перестала слушать, что говорят врачи.
Такой растерянности я не испытывала никогда.
Они увидели мой стеклянный взгляд и предложили водички, успокоительное. Я отказалась.
Дали мне подписать какие-то бумаги, что-то вроде того, что я получила всю информацию.
Мне уже хотелось уйти, чтобы подумать, понять, что делать, как с этим бороться, как лечить, как остановить процесс. Но меня не отпускали. Мне начали предлагать варианты. Первый это написать отказ от ребёнка, второй просто уйти и оставить его в больнице и потом перевести его в интернат для тяжелых детей.
Мне на тот момент 25 лет, это мой первый ребёнок. Я даже материнские какие-то чувства не успела ощутить. Я не ем практически, мало сплю, с трудом хожу после последствий родов. Реально тогда думать даже было сложно.
Но в моей голове не было даже мысли такой! Ни тогда ни сейчас, спустя 14 лет.
Мне кажется я их тогда хотела взглом испепелить 😡 отпустили меня домой. Обычно я из больницы последней уходила, часов в 18:00, но в тот день ушла в 17:00 и не пришла на следующий день. Мне просто был необходим выходной.
Когща зашла в больницу через день, все очень сильно удивились. Потом медсестра мне рассказала, что они были уверены, я приняла решение оставить своего новорождённого сына с умирающим мозгом в этой больнице написать отказную. Но они ошибались. Я начала бороться за его питание, чтобы нас могли выписать домой.
Тут ⬇️ рассказывала историю, как мы боролись за самостоятельные приемы пищи
Второй раз подобное предложение я слышала уже от нашего первого педиатра, когща Саше было около 5-ти месяцев. Тогда первый раз поднялась высокая температура и мы вызвали врача на дом.
Я вообще в тот период себя плохо помню, Саша предпочитал не спать вообще нигде, кроме рук и всё время практически кричал. Ну и вид у меня был соответствующий. Уж не знаю, что педиатра так триггернуло, но она начала мне рассказывать про учреждения для тяжело больных детей. Я даже сначала не поняла о чем она говорит. Думала, что может какой-то реабилитационный центр где-то у нас пож Марксом.
А потом кааааак поняла. С тех пор этот участковый педиатр ни разу не переступала порог нашего дома. С ней еще и мама моя ругалась по поводу какой-то справки.
Мы нашли своего врача, которая до сих пор с нами. Помогает всегда.❤️
И третий раз был, когща Саше было уже 7 лет. Он попал с пневмонией реанимацию, меня к нему не пускали. Тут уже у меня была хорошая броня в отношении таких предложений. Заведующая реанимацией, которая дважды в день рассказывала мне о состоянии Саши, где-то недели через 2 начала аккуратно мне намекать о том, знаю ли я о возможности отдать Сашу в интернат. Я эти рассуждения игнорировала, но тут мне позвонили из этого самого интерната 😳 оооочень красочно начали описывать пребывание детей в их заведении, расхваливали иппотерапию. Я им вежливо предложила самим воспользоваться своими прекрасными услугами и больше мне не звонить.
Сейчас я уже не держу на этих людей никакого зла и понимаю почему они так говорили. На тот момент, особенно в начале, они знали больше меня о предстоящих трудностях. И никто не был уверен в том, что мы сможем это вынести.
Изначально Саше давали 3 года жизни. Потом 5 лет. Сейчас ему 14 лет.
Но однажды, один невролог мне сказала такую фразу, которая отпечаталась в моей голове навсегда, "он будет жить, пока вы за ним ухаживаете".
Буквально за неделю до того, как я услышала эту фразу я узнала одну историю. Одна мама одна растила своего тяжёлого сына. Когда ему исполнилось 22 года, она устала и решила отдать его в интернат и через 4 месяца там его не стало.
Всем спасибо за внимание. До скорых встреч 🎄