Ваня Белов – простой казанский парень с совсем непростым диагнозом, который по-русский даже произнести сложно: синдром МакКьюна-Олбрайта-Брайцева: фиброзно-кистозная дисплазия костей, деформация бедренных костей, неиммунный тиреотоксикоз. Что это значит простым языком? Его кости превращаются в "кисель". Твердая костная ткань замещается мягкой фиброзной. Это приводит к частым, а с какого-то момента просто постоянным, переломам.
Ване 4 года. И почти до 2-х лет это был самый обычный мальчик. Рос как все, на здоровье не жаловался, развивался по возрасту. Но потом родители заметили небольшую хромоту. Пока ждали приема в поликлинике, Ваня упал, заплакал и никак не мог успокоиться. Родители поехали в травмпункт. Там ему диагностировали растяжение связок. Через неделю мальчик всё-таки попал к ортопеду на прием. Специалист сделал снимки, а когда увидел результаты, просто ахнул.
СПАСИТЕ ЕГО СЕЙЧАС
Множественные очаги деструкции в метафизах костей, а также перелом головки шейки бедренной кости. Врач тут же выдал направление на рентген черепа с последующей консультацией у гематолога. Так простое растяжение обернулось ужасной неизвестностью и неподдельным страхом за жизнь сына.
Дальше были многочисленные консультации у разных специалистов, консилиумы и обследования. В итоге по совокупности симптомов врачи предположили у малыша редчайшее генетическое заболевания – синдром МакКьюна-Олбрайта-Брайцева.
Никаких рекомендаций родителям не дали – болезнь редкая, прогрессирующая, неизлечимая. Поэтому всё, что посоветовали семье, наблюдаться у разных специалистов и бороться с симптомами.
УЗНАЙТЕ, КАК ЖИВЕТ ВАНЯ
Летом Ваня сломал ногу. Ему наложили гипс. Его кости становятся все менее прочными. Скоро ребенок не сможет ходить. И с этим уже ничего нельзя будет поделать. Но пока ещё можно предотвратить такое развитие событий. Для этого необходима уникальная операция: хирург удалит часть кости с патологиями, установит уникальные растущие штифты.
Это очень сложное, но без сомнения уникальное лечение. На данный момент оно не входит ни в ОМС, ни квоты на него не дают. И неизвестно будут ли когда-нибудь, ведь болезнь крайне редкая, случай Вани единичный. Поэтому лечиться семья должна за свой счёт.
Такая операция в Ильинской больнице стоит 2 196 240 рублей.
У Вани есть единственный шанс при таком страшном диагнозе сохранить возможность ходить и жить полноценной жизнью. И особенно ценно, что такой шанс ему дают наши врачи. Но цена шанса неподъемная для родителей мальчика. Давайте поможем. Сделайте пожертвование на странице Вани на нашем сайте. Любая сумма очень важна. Не откладывайте доброе дело на потом. Ведь второго шанса у ребёнка может просто не оказаться.
💖 Помочь просто:
- ❗Даже 50 рублей спасут жизнь
- 🙏Обязательно подпишитесь на канал!