Здравствуйте! Сегодня хочу рассказать, как я искала специалистов, для занятий с дочкой.
В полтора года мы узнали, что у нее синдром Ангельмана. Для меня это была бездна неизвестности, непонятности, стресса, боли, зла и ощущения рухнущего мира. Но... Все живы, относительно здоровы. Даже болезнь Ксюши, нельзя назвать болезнью - это ее естественное состояние, она другого не знает. Для нас она милая, красивая, улыбчивая, добрая, любимая дочка. Которую надо ставить на ноги и развивать.
Прошли мы комиссию по установлению инвалидности 🤯, где мне помотали нервы. Не хотели давать инвалидность до 18 лет, как положено по закону с хромосомными заболеваниями (конечно, может ген 🧬восстановиться...и Ксюша будет нормотипичным ребёнком).
Вышла я с этой бумажкой. Что дальше делать???? 🤔 Это целый квест, похлеще форт Боярда. Кто мне поможет, ни кто. Нашим социальным службам не до нас и наших проблем, им бы статистику не портить и бумажки перебирать. Пришла в соцзащиту, мне выдали бегунок с льготами на которые мы можем претендовать, отправили в МФЦ. Спросила я у сотрудника соцзащиты: "Мы еще маленькие, в садик рано, у нас есть что то для малышей, для развития?" Она: "Нет, сами узнавайте". На секундочку, у нас в городе есть реабилитационный центр 🏙️, о работе которого я узнала через пол года. Так и ушла искать, как и где ребёнка развивать. Хорошо, есть интернет и телеграм с Общероссийским чатом для родителей с таким же синдромом. Где, хоть какая то информация.
Позвонила в психологический центр, там нас поставили в очередь на консультацию. Надеялась, что возьмут на индивидуальные и групповые занятия с малышами. Нашла платные групповые развивающие занятия. Везде надо было ждать... В соц сети подписалась на благотворительный фонд, там реализовывался проект по обучению родителей. Я написала эссе и попала😉. Для меня это было неожиданно, позновательно, очень интересно - первая моя учёба. Прошла курс по АВА терапии и поведенческому анализу. Начала понимать, что я делаю не так. Но, не понимала, как встроить свои знания в работу с дочкой. С чего начать. Для участия в проекте, надо было запросить ИППСУ в соцзащите. Мне посоветовали вписать не только тот фонд, как поставщика социальных услуг, но и наш реабилитационный центр. Записалась туда на занятия, мне позвонили через 10 месяцев, пригласили на индивидуальные занятия раз в неделю по 30 минут, в течение 3 месяцев. Потом опять ждать несколько месяцев.
Из психологического центра мне позвонили через 2 месяца. Прошли консультацию. Мне пообещали, если будут групповые занятия, то пригласят. Для меня важно, что бы дочка видела других детей, была в общей среде. Так и не позвали, хотя занятия были. Но, мы ходили на платные, где ей нравилось. На индивидуальные записали. В ноябре начали ходить к логопеду. Ксюша абсолютно ни чего там не делала, занималась той же полевой деятельностью, что и дома. Переходила от одного, к другому действию, не обращая внимания на педагога и меня. Да, там меня выслушивали, мы не сидели дома, конечно какой то эффект от занятий был. Но, я чувствовала, что что то не то.
Подруга логопед, тоже попыталась с нами позаниматься. Но, тут слилась я. Позже, анализируя нашла несколько причин: 1. Это моя близкая знакомая (занятия с родственниками и друзьями это нагрузка межличностные взаимоотношения); 2. Занятия стоят не дёшево (я понимаю, что это время специалиста и аренда места). Так же понимаю, что курс из 10 занятий это не наш вариант. Тут, явно, растянется удовольствие. И, на сколько? Неизвестно. 3. Мне не хватило рекомендаций. Они были, но в устной форме. То есть: "Делайте дома - это и вот это", я кивнула, что помнила, что то упустила. Зачастую, не могла встроить занятия в повседневную жизнь и боялась сама себе в этом признаться.
Еще, когда мы приходим на занятия, родители ждут, что у педагога есть волшебная палочка или волшебный метод, но это не так. К такому выводу приходишь постепенно. Все навыки необходимо оттачивать дома.
Всем нашим педагогам я благодарна. Они всегда принимали посильное участие в нашей жизни и развитии. Пытались научить Ксюшу. У кого то это получалось, у кого то не очень. Позже, я поняла, что для каждого возраста, должен быть свой специалист. Сейчас дочка доросла до занятий с психологом и дефектологом. Но, для малышей, нужны другие специалисты.
В Общероссийским чате скинули ссылку на семинар по развитию особенных детей раннего возраста. Он меня зацепил, я поняла, что у нас и близко такого похода нет. Решила не тратить деньги на специалистов, а пойти самой учиться и понять что и за чем надо развивать. Так я начала учиться на курсе "Трансдисциплинарный специалист". Про открытия, которые там для себя сделала, напишу в следующий статье😉.
Подписывайтесь на мой канал, пишите комментарии💗. Спасибо, что дочитали😉
