Поездка в Моники спустя полгода казалась мне лайт-версией. Ну что может измениться за несколько месяцев?
Оказалось, всё и даже больше.
Приветствуем Вас, дорогие читатели, на нашем канале.
Нас зовут Иван и Юлия, старшую прелестную пушистость - Кити, младшую - Клякса.
У нас семейное хобби - рассеянный склероз.
Мужу поставили диагноз в 2003 году, мне - в 2018.
Приём мне назначили на 13:00, поэтому спокойно собрались утром и выехали за пару часов. Дорога то непонятная сейчас - лёд, снег и все такое.
Ехали, ехали. И наконец приехали.
Дороги в Москве по большей части чищеные, но местами можно и покататься, хоть снег на главных проспектах не наблюдается.
Шли впритык по времени, поэтому особо останавливаться было некогда. Но остановки фиксировали - врач же спросит(мы то невпервой приехали).
Доползли, зашли, стали искать бахилы, нам и ответили:
Внизу, возле гардероба.
Серьёзно?! Долой эту экзекуцию - пойдём так. И так уже ноги устали, а ещё скакать вниз/вверх. Так и опоздаем - нам ещё ж лифт ждать(там обычно очередь).
Добрались наконец до третьего этажа. Медсестры на посту нет, в кабинет уже кто-то вошёл(ну как обычно). Рано приедешь - ждёшь, приедешь вовремя - ждёшь.
Ладно, мы припоздали на пару минут. Но это же мои полчаса, почему там кто-то сидит на приёме?
Врач освободилась, на удивление, быстро. Захожу, говорю, что медсестры нет на посту и направление отдать некому 🤷🏼♀️
Прошла, села, далее интересный диалог:
- Слушаю Вас.
- В смысле? Жаловаться начинать?
- Ну что у Вас?
- Так я же не первый раз приехала, меня пригласили на приём в декабре.
- А, Вы уже с диагнозом.
- Да, склероз.
Тут разобрались. Идём дальше.
Мне думалось, что все в карте моей есть.
А она вообще не мою карту(или что-то, но точно не по мне) открыла и сидит смотрит 🤦🏼♀️
Десять раз объяснила, почему приехала именно в декабре. Они сами велели приехать. Потому что в июне я проходила пульс-терапию и объективной картины не было.
А сейчас?
А сейчас я в октябре снова проходила пульс, и картина снова необъективная.
А приходите в январе. Там как раз три месяца после гормонов пройдут.
Шта? Опять?
Ну врач же не знал, что у Вас опять обострение случится.
Блин, можно же было указать, что если вдруг такое, то приехать через определённое время после пульса 🤦🏼♀️ это же РС. Он как бы не спрашивает.
Мои жалобы и объяснения она толком не слушала. Параллельно отвлекалась на сообщения и звонки в телефоне. А я то думала, что в этот раз не будет, как в прошлый:
Хотя бы прыгать не заставила, но спросила. Стала объяснять, что не могу и не буду.
- Я даже дома без обуви пробовала - не могу!
- Хорошо, я Вам верю.
Осмотр был вообще странный. Поза Ромберга с руками по швам. До носа дотрагиваться можно и сидя, оказывается 🤷🏼♀️ Ну ладно, им виднее. Ноги, руки "постучала", глазами "поводила". На этом всё.
Дальше заставила вспомнить, когда я была у них, когда было МРТ, и когда стационар. Что за чем шло.
В этот момент захотелось открыть Дзен и хотя бы по публикациям восстановить последовательность 🫣😅
Кое-как вспомнила. Они ж были финальной инстанцией перед МСЭК.
Далее говорю: Два обострения за год - июнь и октябрь.
Пишет - июль и ноябрь 🤦🏼♀️🥲
Поправляю. Вроде перепечатала.
В выписке - июль и октябрь. Ладно, пусть так уже😒
Осталось понять, что по ПИТРС решать будем. Предложила сипоним*д.
Кто на нем? Расскажите, пожалуйста.
- Это какая линия?
- Вторая.
- Уколы?
- Нет, таблетки.
- Раз в полгода.
- Каждый день.
- Не, я таблетки не хочу. От них волосы падают.
- Это от первой линии падают, а от второй нормально.
🤦🏼♀️
- Других вариантов, что, нет?
- Есть, но у нас их нет.
- То есть капельки раз в полгода или п/к инъекции второй линии отсутствуют?
- Да. Есть только эти таблетки.
В Москве нет ничего от РС? Только один препарат второй линии? Серьёзно? Или нужно партию остатков слить? Или я чего-то не понимаю в этой жизни.
- В общем, к январю сделаете МРТ головы и сдадите анализ. Дам Вам номер, позвоните туда, они скажут адрес ближайшего гемотеста. Сдадите кровь, чтоб определить скорость метаболизма.
- А если метаболизм замедленный вдруг?
- То этот препарат нельзя.
- А если я не хочу этот препарат?
- Тогда не сдавайте.
- Вы же сказали есть три месяца на подумать. Вдруг я передумаю, тогда нужно сдать анализ?
- Не, не нужно, не сдавайте.
У меня мозг почти лопнул 😵💫
В общем, решила девушку больше не мучать. Буду узнавать всё у нашего невролога. Все вопросы к ней. Она, конечно, будет долго смеяться, но объяснит по полочкам.
Вышла из кабинета, не понимая, что это вообще было. Сказала мужу, что этот раз ещё интереснее получился. И мы потопали искать кофе и еду.
Зашли в додо-пиццу. Раньше там не бывали. Дотстер съедобный, кофе гадкий.
Зато согрелись и наконец достали бумагу, что доктор выдала вдогонку.
Кстати, даже не сказала, что печати нужно на первом этаже поставить - сами догадались.
Вот тут и началось время удивительных открытий!
Шесть! Ещё раз проверила - и правда же шесть!
Смотрите:
Доктор, за что Вы так со мной? Откуда шесть баллов? Я ж сама, своими ножками пришла - без палки, и уж точно без ходунков.
Или она зацепилась за мою фразу, что пришла с мужем. Держалась за него во время ходьбы.
Ну да, на улице скользко. Он меня держит.
Но, если бы ему нужно было срочно работать, то я бы и одна дошла.
Да, дольше. Да, медленнее. Но иду же ещё и местами хорошо.
Я ведь объяснила сразу, что это зимой устаю через 50 метров и могу остановиться(обувь тяжелее, гололед, снег), летом то и в сухую погоду нормально хожу на более дальние расстояния.
Написано - 50 метров и 6 баллов. Финиш.
Ладно, стали думать.
Баллы ведь складываются не только от ходьбы.
Туда и утомляемость входит, и тремор рук, и боль в мышцах, и проблемы с мочевым, и глазные реакции, и мышечная сила и далее-далее.
Но даже это всё не набирает столько баллов, как ни крути.
Короче, это опять к нашему врачу. Веселить её пойдём.
И ВПРС со знаком вопроса.
Ненене, не похоже. Состояние, конечно, ползёт вниз, но в целом к осени/зиме всегда так. Плюс я дома теперь.
Чтоб отвлечься, пошли немного гулять и глядеть по сторонам.
Вот, например, нашли наш аналог старбакса. Девушка в кокошнике и со звездой теперь красуется на логотипе ☝️😄
Потом побрели рассматривать станцию метро. Проспект Мира. Сколько ездим, а толком не смотрели вокруг. А там ведь красота, там - история.
Когда рассматривали стенд, задались вопросом: а кто-то вообще это смотрит и обращает внимание?
Врядли.
Прикинулись мы туристами, короче. А что, в метро фотографировать не запрещено.
Станция и правда напоминает музейный экспонат.
Люстры, колонны, скульптуры. На которые у москвичей нет времени. А у пенсионеров есть 😄
Стало уже вечереть, холоднеть и надо бы домой ехать. Тут ещё два часа ходу же. Да и усталость навалилась от событий, хождений, услышанной глупости и несостыковки происходящего.
Сначала в метро. Потом пересадка на другую ветку.
А потом из метро наверх и к электричкам.
Уже темно, холодно и ехать сорок минут. Глаза стали закрываться, ноги тоже просились домой.
А после электрички же ещё автобус ждать. И в магазин надо.
Прибыли домой около семи.
Восемь часов их где-то носило - подумали кошки.
Ужин был сытный, быстрый и красивый.
Мозг пытается нас обмануть:
Смотри, как ты зеваешь.
Спать хочешь же.
Устал, намотался за день.
Ага, слышали. Знаем. И бессонница знает. Спать будем, но чуть позже 😉
Кто на второй линии, поделитесь своим опытом и ощущениями, пожалуйста.
Я вообще не понимаю, что это, как это и нужно ли оно мне уже сейчас.
Всем доброй ночи! 🤗