Москва, в которой ясные, безоблачные дни выпадают не так уж часто, очень отличается от солнечного Кыргызстана, где высокое синее небо и много любящих родственников семьи Сабыржановых. В Москве – работа и помощь от детской выездной паллиативной службы «Милосердие». Это важнее для Сабыржановых, ведь их младшая дочка Мадина – паллиативная девочка с рождения.
Торобек и Бурулкан переехали в Россию несколько лет назад. Глава семьи работал поваром, жена – официанткой. Неплохо зарабатывали, на все хватало. Рожать второго ребенка мама поехала на родину. Врачи по-доброму удивлялись ее анализам: все было отлично. Вот только роды были тяжелые.
Младенца выдавливали три врача. В России этот метод родовспоможения запрещен, но в Кыргызстане используется. Новорожденная девочка месяц лежала в реанимации. «Как мертвая», – вспоминает Бурулкан. Сосательного рефлекса у нее не было, кормили через зонд. У мамы открылось кровотечение, ей сделали операцию. Все родственники, включая дальних, в этот день приехали в больницу. Очнувшись после наркоза Бурулкан всех их увидела. Было тяжело и страшно. В голове метались вопросы: «Выживу ли я? А Мадина?». Около двух месяцев молодая мама, которую дома ждала старшая трехлетняя дочка, боролась за жизнь. Только через 2.5 года Бурулкан узнала, что во время родов ей повредили матку, орган пришлось удалить и детей больше она иметь не может. Хорошо, что успела родить двоих.
У Мадины тяжелые роды привели к необратимым последствиям. У нее тяжелейшее ДЦП (V уровень) и эпилепсия, она не держит голову, не берет в руки игрушки, не говорит, только лежит.
Бурулкан с благодарностью говорит о специалистах службы «Милосердие». Они оказывают не только квалифицированную медицинскую помощь, но и поддерживают добрым словом. Это очень важно для Бурулкан. Как и поддержка мужа. Она знает, что мужья нередко уходят из семьи при такой беде. Это не их с Торобеком история, они – команда и вместе справляются с выпавшим им большим испытанием.
Сейчас Мадине 7 лет. Она по-прежнему питается через зонд. У нее белково-энергетическая недостаточность тяжелой степени, ей необходимо специальное питание. У семьи нет гражданства РФ, поэтому права на бесплатную помощь Мадина не имеет. Пока Сабыржановы получили ВНЖ.
Мадине необходимо это питание, без него она теряет вес и может умереть от истощения. Также очень нужны инъекции диспорта для коррекции мышечного тонуса. У Мадины сильная спастика мышц, боль такая, что она выгибается дугой и кричит. Диспорт расслабит мышцы, после инъекций Мадина будет себя лучше чувствовать и спать. Но уколы тоже стоят денег, которых в семье нет.
На специальное питание сроком на 9 месяцев и диспорт нужно 105 510 рублей. Отец Мадины не имеет стабильной работы. Совокупный доход семьи вместе с пенсией Мадины в Кыргызстане — 70 000 рублей, из них 28 тысяч уходит на аренду квартиры.
Свою младшую дочь Бурулкан называет улыбашкой. Несмотря на тяжелое состояние, отсутствие речи, у нее есть контакт с родителями и сестрой. Она ловит взгляд близкого человека и отвечает на него. Ее старшей сестре Разии 11 лет. Первые годы после рождения сестры с особенностями Разия не хотела с ней общаться. И даже задавала родителям вопрос: «Почему у нас нет полноценной семьи?» Но Разия повзрослела, изменилась и приняла сестренку. Может сама покормить Мадину через гастростому, посидеть с ней, часто ее гладит и обнимает. Кризис пройден.
Такие семьи, как эта, не могут справиться без посторонней помощи. Паллиативные дети – это очень тяжело. Немного облегчить жизнь маленькой Мадины и ее родителей можем мы с вами.