Год назад я про Софью написала пронзительный текст. О том, как она неумолимо слепнет и поэтому вынуждена каждый день смотреть на этот мир как бы... впрок. На сына, на мужа, на фотографии, на вид за окном.
Она хочет всё это впитать в себя, запомнить, разместить в памяти, потому что уже скоро ее остаточное зрение может окончательно иссякнуть.
Так у неё было с детства - и по нарастающей.
Сначала, например, Софья различала номер автобуса, потом - не различала.
А потом перестала и сам автобус видеть.
Софья родилась с редким генетическим заболеванием, которое называется «Пигментный ретинит». Это заболевание ведёт к постепенному отмиранию клеток сетчатки глаза и, как следствие, к полной слепоте.
Существует много разновидностей этого самого пигментного ретинита. Всё зависит от того, в каком конкретно гене имеется мутация. У Софьи была выявлена мутация в гене RPE-65.
При этой мутации наблюдается самое агрессивное течение заболевания, и такие пациенты, как правило, уже в среднем возрасте теряют зрение полностью, не остаётся даже светоощущения (ровно то, что происходит сейчас с Софьей).
Очень сильно зрение упало у неё после родов, прямо сразу рухнуло почти до нуля, и Софья вдруг осознала, что... впереди - тотальная слепота. Если её свет закончится, она будет жить воспоминаниями - теми, что смогла сберечь. Я намеренно не пишу "когда её свет погаснет", пишу "если".
Дело в том, что несколько лет назад в США был зарегистрирован препарат, способный остановить развитие заболевания и частично вернуть утраченное зрение!
Во всём мире этот препарат - «Лукстурна» - используется уже 5 лет, и за это время он показал очень хорошие результаты. С конца 2021 года "Лукстурна" стала применяться в России, её вводили детям.
И это, конечно, чудо.
Софье тоже можно и нужно ввести этот препарат.
Но есть одна проблема. Очень большая проблема - совершенно нереальная цена этого препарата. 56 миллионов рублей!
К сожалению, взрослым пациентам получить финансирование на этот препарат от государства ещё год назад не представлялось возможным (дети получали препарат от фонда "Круг добра").
Софья писала письмо в Министерство здравоохранения, объясняла ситуацию, умоляла, но получила ответ, что данный препарат не входит в утвержденный перечень жизненно важных препаратов, поэтому... нет. Помочь не сможем.
Средства на лечение нужно было изыскивать самостоятельно.
То есть год назад у Софии был единственный шанс не ослепнуть окончательно - купить "Лукстурну".
Фонд "География добра" открыл сбор. Подключилась я. Написала честно: зрения у Софьи почти нет, 56 миллионов нужны, чтобы перестать слепнуть.
Но в целом, препарат не просто останавливает падение, но и улучшает зрение на 5-10 процентов, что для Софьи равно практически полноценная зрячая жизнь. Может, номер автобуса она не увидит, но сам автобус, цвет, людей, и даже одежду - да. На контрасте с тем, что сейчас (можно сказать, что Софья уже видит не глазами, а руками) - настоящий подарок судьбы.
Потом ещё телевидение подключилось (Фонд помог), сняли про Софью сюжет.
Собрали 8 миллионов. Из 56.
Очень страшно было Софье просыпаться каждое утро и видеть, что сбор - стоит. Точнее не видеть. Перспектив.
Но Софья меня поражает и восхищает.
Мы год интенсивно на связи, весь этот год происходят такие несправедливые события, что даже я, чужой посторонний человек, пару раз всплакнула от бессилия. Но Софью я ни разу не слышала унывающей.
Понимая, что собрать такую большую сумму не получается, Софья не отчаялась, а попробовала найти другое решение.
Она пошла в суд. Нашла адвоката и составила исковое заявление, чтобы её обеспечили лекарственным препаратом по жизненным показаниям.
Ответчик - Министерство здравоохранения Иркутской области.
3 месяца суда и - о, чудо! - суд удовлетворил иск в полном объеме!!!
Помню, как мы радовались: "Софья, ты не ослепнешь! Победа!"
Также суд постановил обратить решение суда к немедленному исполнению, так как промедление в исполнении решения суда могло привести к необратимым последствиям и сделать выполнение судебного решения невозможным.
Другими словами: "Ребята, надо быстрее, время не в нашей команде, чем дольше медлим, тем меньше шансов успеть".
Это было в конце апреля.
Сейчас конец ноября.
Думаете, Софья получила препарат?
Нет.
Полгода! Критичные, страшные, отнимающие надежду 7 месяцев.
Расскажу, почему.
С мая исполнительный лист находился в службе судебных приставов. Срок исполнения продлялся несколько раз.
Сначала Министерство вообще отказывалось вести какие-либо разговоры о закупке препарата.
В июне Министерство даже подало апелляционную жалобу, в которой требовали отменить решение суда, так как оно, якобы, нарушает нормы законодательства, а также при вынесении решения не были учтены аргументы Министерства о невозможности обеспечения лекарственным препаратом.
Тогда же в июне о ситуации Софьи узнала программа на федеральном канале «Человек и закон». Это фонд "География добра" помог, всё это время ребята из фонда продолжают бороться за Софью, как могут. Фандрайзинг - это не только поиск денег, но и справедливости.
Редакторы программы сделали официальные запросы в лечебные учреждения и в Министерство.
Не знаю, совпадение ли это или нет, но уже в июле Министерство поменяло вектор своего движения и стало активно развивать деятельность в направлении поиска и покупки препарата.
Хотя апелляционная жалоба, кстати, отозвана так и не была.
То есть с одной рукой, получается , они хотели закупить препарат, а другой - судились, чтобы не закупать.
В августе суд отклонил жалобу Министерства. Снова сказал: "Купите! Срочно! У неё нет времени!"
Министерство сказало, что деньги выделены, и как только они получат коммерческое предложение, так сразу откроют аукцион и закупят препарат.
Все лето продолжались проблемы с введением Лукстурны в гражданский оборот, и коммерческое предложение предоставить было невозможно. В конце сентября - алилуйя! - Министерству наконец предоставили коммерческое предложение.
Ещё больше месяца прошло. Просто прошло. Аукцион не был открыт.
Почему? Ну почему?
Сначала Министерство ссылалось на то, что они не могут согласовать контракт с клиникой, которая будет делать операцию (МНТК Микрохирургия глаза им. Федорова в Москве), потом в конце октября Минздрав сказал Соне, что для заключения договора и закупки препарата им необходимо "свежее" заключение консилиума. Без него никак.
Соня сразу же записалась на этот самый "свежий" консилиум
20 ноября девушка приехала к врачам, и ей дали на руки новое заключение, в котором стоит все тот же диагноз и все то же назначение "Лукстурны".
Состояние сетчатки глаза Софьи было почти на грани допустимого. На одном глазу толщина сетчатки 102 микрон, при допустимой толщине в 100 микрон.
То есть это почти конец. Счет не идёт на месяцы - скорее на дни. Драгоценные дни.
Я не знаю, откуда у Софьи силы и стойкость. То искать деньги, то судиться, то требовать, чтобы исполнялось решение суда. Каждый день отдаляет ее от света, гасит ее надежду, обнуляет все результаты борьбы.
Кстати, по поводу суммы (8 млн), собранной в Фонде "География добра" для Софьи. Думаю, у людей, которые следят за ситуацией, есть такой вопрос. Деньги сейчас на счету Фонда.
Когда лекарство будет закуплено за счёт бюджета (хоть бы!), само введение препарата подразумевает растраты на госпитализацию и операцию. Точная сумма пока неизвестна, её обозначит клиника. Но, конечно, она сильно меньше 8 миллионов.
Остальные средства будут распределены среди других подопечных фонда с отражением всех сумм на сайте Фонда (это цитата представителя фонда на мой вопрос).
Я сама три дня искала время на этот текст.
Я знаю, что такое "некогда". Особенно под Новый Год, когда отчётный период. Найдётся ли в эту жаркую пору время на решение Софьиного вопроса? Или опять отложат на "давай после Нового года", а там опять успеет что-нибудь устареть.
Понимаете, мы 7 месяцев в той же точке: ждем, когда закупят препарат.
На секунду представьте себя на месте
человека, шанс которого на зрение находится в руках людей, у которых до него не доходят эти самые руки. Он есть, но с каждым днем меркнет, становится всё слабее.
Не хочется думать, что на это и идёт расчёт. Если Софья ослепнет, то и покупать ничего не надо. Экономия такая!
Нет, я не верю в это. Отказываюсь верить.
Скорее всего за сухими формулировками юридических документов кто-то важный просто не успел заметить судьбу человека.
Мамы. Жены. Женщины.
Которая хочет и заслуживает видеть этот мир.
Софья даже в суде доказала: видеть мир - жизненная необходимость.
Пожалуйста, не гасите свет.
Помогите нам сделать так, чтобы он не погас.
Это лучший новогодний подарок - настоящее чудо, вера в которое не должна померкнуть.
Я хотела тегнуть тут тех, в чьих руках решение вопроса, но не получается. Может, кто-то из читателей сможет: тегнуть или показать текст причастным.
Друзья, просим вас, пожалуйста, ускорьтесь. Бьем во все колокола. Этот колокол тоненький, но я уверена, что вся армия Волшебников к нему присоединится. Дайте делу ход.
Ведь микроны в сетчатке истончаются, и надежда на счастье видеть - вместе с ними...
!!! Министерство здравоохранения Иркутской области (не получается тегнуть)
!!! МНТК Микрохирургия глаза им. Федорова
Я выберу верить, что вы тоже волшебники.
И сможете помочь Софье.
Мы ВИДИМ, что вам не всё равно.
На фото мы с Софьей на моем концерте в Иркутске.
