У Миши Домрачева из Йошкар-Олы самая редкая и тяжелая форма кишечной непроходимости – болезнь Гиршпрунга, для которой характерно отсутствие нервной ткани в толстой и части тонкой кишки. Ребенок перенес уже три операции, в результате которых врачам удалось сохранить только малую часть работающей тонкой кишки. В начале ноября Мишу выписали из больницы домой. 17 часов в сутки ребенок находится на внутривенном питании, но запасы, которыми его снабдили в больнице, скоро закончатся. Питание очень дорогое, у семьи с тремя детьми нет средств на его покупку.
❤️ Как помочь
Миша – человек очень строгий и требовательный. Когда сердится, сдвигает брови так, что всем понятно сразу, кто в доме главный. Еще он любит покрикивать. Особенно, когда еду не докладывают. Так начинает голосить, что на всю улицу слышно. Но добавки не дают, как ни кричи. Вся семья – мама, папа, бабушка Ира, семилетняя сестра Полина и четырехлетний брат Шурик – тут же сбегается и старается его отвлечь. Иногда это срабатывает: Миша на время забывает о еде и примирительно говорит: «У!»
Он родился с тяжелейшей формой кишечной непроходимости. После трех сложных операций у него сохранилось лишь 40 см тонкой кишки. Это очень мало! Врачи обещают, что к двум годам кишечник подрастет и сможет справляться с нагрузками. А пока основную еду малыш получает внутривенно.
– В этом возрасте детям положено съедать по 70 граммов питательной смеси каждые три часа, а Мише врачи разрешили только 20, – вздыхает мама Люба. – Его мучает голод, но, если дать хоть на грамм больше, возникнет запор, живот вздуется, начнутся страшные боли. Лучше об этом не думать...
На свет Миша появился раньше срока почти на месяц. Для его мамы третьи роды оказались самыми тяжелыми. Малыша тут же отвезли в реанимацию.
– На четвертые сутки Миша начал дышать сам, без аппарата, и врачи поставили ему зонд для кормления, – вспоминает Люба. – Однако вся еда вышла обратно через зонд. Но больше всего пугало то, что у сына вообще не было стула, клизмы не помогали. Его снова перевели на внутривенное питание. А мы застряли в больницах на четыре месяца.
Обследования показали, что у малыша кишечная непроходимость. Требовалась операция, и как можно скорее.
В республиканской больнице в Йошкар-Оле Мишу дважды прооперировали, но кишечник так и не заработал, развивался воспалительный процесс, держалась высокая температура. Антибиотики не помогали, возникла опасность сепсиса.
❤️– Состояние Миши было очень тяжелым, – вспоминает Люба. – Сынок стремительно терял вес, был бледный, вялый, перестал реагировать на мои прикосновения. Местные врачи не знали, что с ним делать. Мы пригласили в больницу батюшку покрестить ребенка и надеялись на чудо.
То, что случилось с Мишей дальше, Люба так и называет – «чудом». Московские врачи из Национального медицинского исследовательского центра (НМИЦ) здоровья детей моментально откликнулись на запрос коллег из Йошкар-Олы и пригласили Любу с Мишей на обследование и лечение.
7 августа Мишу на реанимобиле доставили в НМИЦ, в отделение хирургии новорожденных. Через три дня провели третью операцию, она длилась шесть часов.
После операции у Миши наконец появился стул, живот перестал вздуваться. Температура снизилась.
– Через две недели мы попробовали кормить сына через зонд крохотными порциями, по 5 мг. Смесь усваивалась! – рассказывает Люба. – Кормили каждые три часа, чтобы «завести» кишечник. Но основное питание поступало круглосуточно через вену.
Миша начал набирать вес и проявлять интерес к окружающему миру. «Как будто заново родился», – отмечает Люба.
25 сентября малышу установили постоянный катетер – для длительного введения внутривенного питания. Затем Мишу с мамой перевели в Детскую больницу имени Филатова, где успешно лечат детей с синдромом короткой кишки.
Там малышу подобрали оптимальный состав внутривенного питания. А Люба научилась вводить питательные растворы с помощью специальной системы – инфузомата.
В начале ноября их выписали домой. Спустя четыре месяца после рождения Миша наконец увидел папу, сестренку и брата. Остается только решить проблему с внутривенным питанием.
– Мы сейчас оформляем Мише инвалидность и уже обратились в региональный минздрав для обеспечения сына всем необходимым. Но вопрос так быстро не решить. Это может затянуться на полгода. Я очень боюсь, что скоро мне нечем будет кормить сына, – говорит Люба. 🙏🙏🙏
Внутривенное питание на полгода стоит больше миллиона рублей. Без нашей помощи родителям Миши никак не справиться.
Светлана Иванова,
Республика Марий Эл
Фото Сергея Величкина
❤️Для спасения Миши Домрачева не хватает 463 899 руб.
❤️ Помочь вы можете, перейдя по ссылке https://clck.ru/36sNzA
Русфонд (Российский фонд помощи) – один из крупнейших благотворительных фондов России. Создан в 1996 году как благотворительная программа Издательского дома «Коммерсантъ» для оказания помощи авторам отчаянных писем в газету «Коммерсантъ».