От Ани отказались родители. Сразу после рождения. Они не пытались бороться за дочь. Не дали ей ни единого шанса. Они выбрали свою жизнь, свой комфорт. Заботу о крохе взяло на себя государство. Так после двух операций и долгого восстановления четырёхмесячная Аня оказалась в Люберецком специализированном доме ребёнка.
Девочка родилась со страшными пороками развития: мальформацией Арнольда–Киари и расщеплением позвоночника или spina bifida. Оба диагноза крайне опасны сами по себе, а вместе почти не оставляют шансов на здоровую жизнь. При мальформации Арнольда–Киари часть структур головного мозга через большое затылочное отверстие опускается вдоль спинного мозга и перекрывает отток спинномозговой жидкости, что вызывает гидроцефалию. А из-за расщепления позвоночника повреждается спинной мозг: Аня потеряла чувствительность ниже пояса, не контролирует работу тазовых органов, ноги парализованы.
ИСТОРИЯ АНИ ЗДЕСЬ
Что ждало Аню в детском доме можно легко себе представить. Без нужной заботы девочка с такими пороками развития была обречена. Но ей невероятно повезло. Она попала в любящую приемную семьи. И оказалось, что Аня во всех смыслах невероятный ребенок.
«Аня — самая младшая в нашей семье. Она наш пятый ребёнок и третий — из приёмных. В 2013 году, когда кровные детки выросли и один за другим уехали учиться в Москву, мы поняли, что остались ещё нерастраченная энергия и родительские привычки, — и усыновили двоих мальчишек, родных братьев, тогда им было шесть и десять лет. А в 2018 году мы увидели Аню на сайте фонда, занимающегося устройством детей из детдомов в семьи. Каждый раз, как я заходила на их сайт, анкета нашего чуда появлялась первой. И каждый раз я перечитывала её, снова и снова повторяя себе: „Она очень маленькая, а я уже возрастная, смогу ли помочь этой кукле?“. А потом мы сдались и поехали в Малаховку в дом ребёнка на знакомство — и уже при первой встрече были готовы подписать бумаги и увезти Аню домой. Мы знали, что у малышки серьёзный порок развития и что мы берём на себя большую ответственность, но в то же время понимали, что ей не место в системе, у неё должны быть семья и шанс на нормальную жизнь»
Новые родители взялись за дело со всей серьезностью. Аня – первый ребёнок с инвалидностью в семье. Поэтому родителям приходилось с нуля изучать всю информацию, искать специалистов, ездить на лечение и реабилитации. Было тяжело, но они и не думали сдаваться.
ВСЕ СПОСОБЫ ПОМОЧЬ
«Со временем всё встало на свои места и пришло осознание, с чем мы можем справиться, а с чем придётся смириться. После нескольких обследований и операций вердикт нейрохирургов был неутешительный: чувствительности ниже пояса нет и не будет, ходить Аня не сможет. Эта возможность была утеряна, потому что первая операция по удалению спинномозговой грыжи была неудачной. Мы долго не могли сказать об этом самой Ане. В декабре 2020 года после заключительной нейрохирургической операции она не хотела выписываться из больницы, настойчиво повторяя своему врачу: „Меня нельзя выписывать! Я же не начала ходить!“. Пришлось действовать постепенно: сначала говорили, что нужна реабилитация, потом расхваливали, как она быстро ездит на коляске и красиво на ней танцует, а после уже объясняли, что ходить — это не про нас. Сейчас она как будто и не переживает по этому поводу. Эта девочка даст фору любому с ногами!»
Спасением для девочки стал бассейн. Она занимается с трех лет, то есть сразу, как только попала в приемную семью. Себя Аня называет русалкой. Ведь в воде она свободна, её порок развития почти не ощущается. Аня тренируется в Московской академии плавания и в свои восемь лет показывает результаты по нормативам второго юношеского разряда. Её цель стать паралимпийской чемпионкой.
Но вне бассейна Ане физически очень непросто. Вся нижняя половина тела её не слушается. При этом интеллектуально Аня от сверстников не отстаёт. Очень помогли занятия со специалистами и мамой, учительницей младших классов по профессии. Сейчас девочка учится в обычной общеобразовательной школе. Но мама всё равно всегда рядом.
СДЕЛАЙТЕ ПОЖЕРТВОВАНИЕ СЕЙЧАС
Дело в том, что из-за расщепления позвоночника Аня мучается от недержания. Специальные процедуры ей нужно проводить каждые 3 часа. И самостоятельно сделать это Аня не может. Эта проблема ставит крест и на нормальном образовании, и на занятиях спортом. Аня уже вынуждено перешла на домашнее обучение. Также ей придется бросить и спорт высоких достижений, если проблему с недержанием не удастся решить.
А решить её на самом деле можно. Решение семье предложил сербский хирург Никола Станоевич: он собирается увеличить ёмкость мочевого пузыря аугментирующей пластикой, сформировать стому Митрофанова для катетеризации мочевого пузыря через брюшную стенку — и стому Малона для промывания кишечника.
В результате Аня сожет самостоятельно проводить все процедуры. Более того, есть шансы что после реабилитации девочка даже сможет самостоятельно контролировать эти процессы в организме! Такого не предлагают больше нигде. И что особенно важно, понадобится всего одна операция. Правда, цена такого лечения и последующих реабилитаций высока.
В общей сложности необходимо заплатить 5 500 916 рублей. И это огромные деньги для семьи малышки. Без нашей поддержки им не обойтись. Аня – уникальная девочка. Её история может стать примером для миллионов других детей с пороками развития. Пожалуйста, помогите ей сейчас. Потому что в ваших силах изменить судьбу крохи и, возможно, решить будущее золотых медалей паралимпиады.
💖 Помочь просто:
- ❗Даже 50 рублей спасут жизнь
- 🙏Обязательно подпишитесь на канал!