Раньше я вообще не особо вникала в проблемы онкобольных. Я знала о болезни, тем более что она есть у меня в роду. Знала, что она опасна, но при этом есть шансы на уход в ремиссию. Все, на этом мой уровень знаний был исчерпан.
Исчерпан, пока я сама не столкнулась с болезнью слишком близко - дочку госпитализировали в онкогематологию с подозрением на рак крови.
Проблемы с кровью с 3 лет
Все началось с рядового анализа крови, который мы сдавали перед очередной плановой прививкой. Карине тогда было 3 года.
Пришел результат, в котором были сильно завышены эозинофилы. При норме 1-5% у нас был показатель 20% - это тяжелая форма эозинофилии.
В подавляющем числе случаев причинами этого отклонения становятся паразиты или аллергии, реже - онкологические заболевания крови. Нас сразу отправили на обследование к аллергологу и инфекционисту.
Начался какой-то бесконечный бег по врачам, куча анализов. Мы каждый месяц сдавали анализ крови - нужно было держать руку на пульсе. Инфекционист и аллерголог по свей части ничего не находили.
Удивительным было то, что по анализам у дочки тяжелое состояние, а внешне вообще никаких признаков. До кучи еще ige (иммуноглобулин) общий просто зашкаливал - при норме менее 60 у Карины он был 5000, а это может встречаться у онкобольных.
Фото из больницы с очередного обследования:
Гематология
Когда все обследования показали, что по части аллергологии и инфекций ребенок чистый, нас направили к гематологу. Врач после приема сразу направила на госпитализацию.
В больнице до кучи у Карины на ногах вылезла узловатая эритема. Это шишки, которые выглядят так (фото из интернета):
А узловатая аритема может появляться на фоне онкологических заболеваний.
Онкогематология
Следующей точкой нашего обследования стала онкогематлогическое отделение, Карину госпитализировали для обследования.
Там я впервые увидела детей с онкологическими заболеваниями.
Сначала нас по ошибке положили в палату к тяжелобольному ребенку. Когда я увидела этого мальчика и его маму, у меня все сжалось. Мне было страшно дышать с ним рядом, я боялась шелохнуться, побеспокоить.
Передо мной мама с тяжелым лежачим ребенком, а я тут же на соседней койке с внешне здоровой девочкой... Вскоре обнаружили ошибку, что нас заселили не туда, перевели в другую палату. Слава Богу.
Я впервые столкнулась с родителями таких детей, они живут в больнице вместе с ними. Внешне они не подают вида, ведут себя с детьми как обычно. Но я уверена, что они рыдают в подушку по ночам...
Внутри больницы - десятки детей с разной тяжестью заболевания, разного возраста. Есть и совсем малыши-годовасики, есть и подростки. Многие дети из-за бессилия от химий не могут хоть... Они только лежат, или их в коляске перевозят родители.
Все это что-то перевернуло во мне.
Выписали
Слава Богу, обследование показало, что у Карины нет окнозаболеваний. Но нам было нельзя убирать руку с пульса, нужно постоянно отслеживать анализы крови, делать УЗИ органов.
Нам поставили эозинофилию крови, запретили делать прививки, велели постоянно находиться под надзором гематолога.
Дети из онкоцентра не давали мне покоя, мне было безумно жаль их и их родителей. Тогда я стала вступать в различные группы помощи таким детям, делала переводы - больше я ничем помогать не могла.
Донорство костного мозга
Так как у Карины было подозрение на рак крови, конечно, я изучала по нему информацию. Часто спасением может быть только одно - пересадка костного мозга от генетического двойника.
Но есть проблема - в России донорство костного мозга совершенно не развито, потенциальных доноров очень и очень мало. Часто больным детям и взрослым приходится искать донора за границей, а если посчастливится его найти, нужно искать огромные деньги на операцию.
Если же донор находится в России, операцию проводят бесплатно.
На сегодня в Федеральном регистре доноров костного мозга в России ВСЕГО 207 000 человек! Это очень мало, у больного крайне мало шансов найти своего генетического двойника.
Решила войти в реестр
Желание попасть в этот реестр у меня было давно, но казалось, что все как-то сложно и непонятно. Для этого нужно было идти в частную лабораторию из списка. Мне казалось, что если я туда приду и скажу в общей очереди, что хочу попасть в реестр доноров, на меня будут смотреть как на идиотку...
Так эта задумка годами просто сидела в голове. А тут в местных СМИ прочла статью о том, что одна пациентка вылечилась благодаря пересадке и спустя несколько лет встретилась со своим донором. В этой статье была информация о том, как стать таким же потенциальным донором.
Я стала изучать информацию о регистре и донорстве вот на этом сайте. И оказалось, что свой биоматериал для включения в базу можно направить по почте.
Отправка материала по почте
На сайте я заполнила заявку, указала данные о себе. Вскоре мне пришло заказное письмо:
Внутри лежала анкета для заполнения, брошюра и набор для взятия мазка из ротовой полости.
Была и инструкция о том, как взять у себя этот мазок. Там нет ничего сложного. Повозила палочками у себя за щеками и поставила их сушиться. После положила в приложенный к письму конверт.
После нужно было отнести конверт с образцами и заполненными анкетами на почту. Конверт уже заполнен. Более того, к нему применятся опция Легкий возврат. То есть отправитель ничего не платит.
После получения биоматериала данные о потенциальном доноре появляются в реестре в течение 3-6 месяцев. Мне на электронную почту уже пришло сообщение о том, что я включена в реестр.
Что с дочкой
Сейчас Карине 12 лет, мы регулярно сдаем кровь, у нее запрет на прививки. Эозинофилия то затухает, то снова появляется.
Весной заметила на ногах красные точки - оказалось, лопаются мелкие сосуды. В некоторых местах появлялись словно внутренние кровоизлияния.
Сразу пошли к гематологу, прошли дополнительные обследования, диагностировали тромбоцитопатию. Прошли лечение, сейчас будем делать повторное обследование, смотреть динамику.
Тромбоцитопатия — состояние, характеризующееся наличием нормального количества тромбоцитов, не способных адекватно участвовать в гемостазе.
Но в целом, все нормально. Никаких внешних признаков того, что с кровью что-то не то, нет. Обычный, здоровый ребенок. 😊
Как вы относитесь к такому донорству? Стали бы им?
Буду благодарна за лайк! Подписывайтесь на канал Вечно на диете в Дзен, Телеграмм и Одноклассниках 😉
