Наталья – словно из книжки. Красивая, стильная, с озорными ямочками на щеках. До беременности она ходила на все оперные премьеры в Москве, посещала концерты классической музыки, летала в Европу на оперные фестивали.
После рождения ребенка ее жизнь изменилась. Она все также слушает музыку на радио “Орфей”, смотрит фильмы любимых режиссеров: Квентина Тарантино, Мартина Скорсезе, Вуди Аллена и Уэса Андерсона. Но теперь о былой активности нет и речи. И дело не в том, что малышка отнимает все время и силы. Практически одновременно с ребенком в жизнь Натальи вошла болезнь - БАС.
Со своим будущим мужем Наталья познакомилась несколько лет назад на работе. Молодые люди долгое время не общались, а потом стали вместе обедать, и любовь к вьетнамской кухне сблизила их.
Андрей очень надежный и заботливый, прекрасный отец, самый близкий и любимый для меня человек, – говорит Наталья о супруге.
Пара планировала беременность, поэтому положительный тест не стал для них сюрпризом. Наталья наслаждалась ощущением, что внутри нее растет маленькая жизнь. Так как чувствовала она себя хорошо, продолжала работать. И вместе с этим находила время для долгих прогулок, походов в театр и на концерты.
Наталья помнит свои эмоции, когда впервые увидела свою норожданную дочку - ей было очень жаль эту голую крошку, хотелось ее защитить. Огромную радость Наталья испытывала, когда кормила Машеньку грудным молоком - для нее это было непередаваемым чувством близости с ребенком.
Для Натальи вообще материнство наполнено счастьем:
— Видеть, как растет ребенок, как быстро появляются новые навыки, как формируется характер - это невероятно!
Маше год и пять месяцев. Она очень любит книжки, лужи, танцевать под мамины песни и разбрасывать все вокруг.
С дочкой Наталье помогают муж, ее родители, няня. Она признается, что без помощи справляться было бы тяжело. Ведь она уже несколько лет удаленно работает менеджером в международной финансовой организации.
И, конечно, помощь необходима все больше, ведь БАС дает о себе знать.
Первый симптом Наталья заметила (не подозревая, что это БАС) перед родами. Перестал слушаться мизинец на руке. Остальные ранние симптомы – изменения в походке, спастичность пальцев рук – она и врачи списывали на изменения в позвоночнике во время беременности, последствия анестезии и операции кесарева сечения. Так же считали, что виной плохому самочувствию усталость, ведь ночами с малышкой молодые родители не высыпались.
Наталья занималась ЛФК, плаванием, ходила к остеопату - лучше не становилось. Постепенно она перестала справляться с застежками на детской одежде, стало трудно ходить. Девушка стала ощущать подергивания в мышцах. В конце января 2023 года ей поставили диагноз – боковой амиотрофический склероз. Дочке тогда было 7 месяцев.
Шок, паника… Но больше всего Наталью расстроила необходимость прекратить грудное вскармливание, так как врачи и родные умоляли начать прием препаратов. И усталость от недосыпа ухудшала самочувствие.
– Главное переживание - это, конечно, будущее ребенка. Мне по-прежнему трудно это обсуждать, но хотя бы юридически мы стараемся подготовиться, – говорит Наталья. – Сейчас я всегда дома, дочка у меня на глазах. Да, я не могу ее поднять, побегать с ней, переодеть, приготовить еду, но я ей читаю, играю, пою, покупаю красивую одежду, книжки и игрушки и каждый вечер укладываю спать. Рада, что она такая же, как и я, тактильная: постоянно обнимаемся и целуемся.
Наталья очень хочет, чтобы Машенька была здорова, чувствовала себя любимой и знала, что о ней всегда позаботятся и защитят.
Сегодня, в день матери, поддержите всех мам с БАС, и тех мам, которые заботятся о детях с неизлечимым заболеванием.