Предыдущий закреп с моей историей здесь. Прочтите его, чтобы сложилась полная картина:
За это время так много всего произошло в этом самом моём Мире и хорошего, и плохого, и по-настоящему ужасного, что жизнь поменяла своё качество и смыслы. И просто необходимо написать новую статью-знакомство.
Здравствуйте, Меня зовут Катя, мне 50 лет.
Живу я с семьей в обычной маленькой панельной двушке на окраине Москвы. У меня есть муж. Я мама 4 дочерей. И хозяйка собаки, кота и кошечки.
Уже 12 лет (с февраля 2012 года) я живу
в новой реальности со сложным, тяжелым и редким (для взрослого человека, тем более женщины) онкологическим диагнозом - анапластическая эпендимома 3 степени заднечерепной ямки и краниовертебрального перехода. Это заболевание обычно встречается у маленьких детей, чаще у мальчиков.
Мне удалось пережить уникальнейшую операцию по удалению огромной опухоли, росшей вокруг сонной артерии.
В этом фильме мой доктор рассказывает об этом случае, не называя имен, конечно:
Потом был долгий и невероятный путь от полностью беспомощного лежачего больного (я не могла даже проглотить собственную слюну!) до почти полного восстановления.
Радость от вновь обретенной жизни и хорошего восстановления была омрачена проявившимимся послетствиями лучевой терапии (облучения головного мозга, то есть лечения остатков опухоли). Постлучевой некроз образовал навсегда необратимую дыру в моём мозжечке, вызвал тогда обширный отек мозга и снова лишил меня полноценности.
Я стала калекой. Инвалидом навсегда.
Последний раз самостоятельно я выходила на улицу 4 апреля 2015 года.
На лечении меня раздуло на 30 кг за 6 недель. А суммарно с начала своей истории к тому моменту я практически удвоила свой вес. То есть до всего этого при росте 174 см я весила 54-56 кг даже после 4 родов и 8 лет ГВ. Такая конституция))) Я ела-то сколько и чего хотела)))
На фоне лишнего веса было еще тяжелее реабилитироваться, но я на питании сбросила 30 кг, но со временем после рецидива набрала обратно 15.
Да, был рецидив.
Его удалили в конце 2018 года.
Восстановление после рецидива шло очень тяжко. Как раз тогда пошел новый набор веса, хотя я питалась по принципам ПП.
Собственно тогда же после операции усилились и многие симптомы, которые со мной теперь на всю жизнь.
Это со мной на всегда:
У меня выраженная атаксия что делает как раз невозможным и опасным моё самостоятельное передвижение. Хуже всего управляется левая рука. Потому ВСЮ работу я выполняю только правой. Левая "на подхвате", как у нас говорят) Или я еще ее называю - декоративная)))
У меня выраженный лево-стронний гемипарез который затронул всю левую половину тела полностью, поражена даже голосовая связка, из-за чего у меня проблемы с говорением и я звучу одной связкой, а говорить тяжело. К тому же я практически оглохла на левое ухо - оно слышит не более 5 %, а правое же аж целых 70%.
В голове же ни на секунду не прекращается громкий гул и звон, из-за чего бывает сложно различить звуки, особенно по вечерам.
Еще один прикол - нистагм из-за чего смотреть внимательно и долго я могу только прямо, находясь вне движения при этом. Или под ноги. А вот зафиксировать взгляд в сторону (особенно влево) или наверх - увы. Потому, чтобы откликнуться на "посмотри вон туда", мне надо остановить любое движение, понять, что откуда звук, что мне говорят и повернуться в эту сторону (желательно всем телом).
Еще очень осложняет мое передвижение и вообще существование одна неприятное последствие лечения большими дозами гормонов - асептический некроз головки бедренной кости приносящий постоянную боль и дискомфорт практически круглосуточно и в любом положении тела. К сожалению недавнее МРТ сустава показало, что хрящ разрушен безвозвратно, головка истерается и образуется костный нарост. А в моём случае решиться на операцию чревато полной потерей возможности реабилитации.
Ну вот такая у меня веселуха постоянно. Так что действительно каждое моё утро и вставание с кровати это подвиг, каждый день сродни восхождению на Эверест.
Подробно о моей болезни, реабилитациях, состояниях, вообще проживании всех этих этапов можно почитать в этой подборке:
Чтиво непростое и длинное - на много-много вечеров)))
Набранный после прошлого рецидива вес и даже больше - 20 кг - я скинула за 5 месяцев на Низкоуглеводном питании (НУП), и продолжаю удерживать результат, о чем очень подробно рассказала в десятках статей. все они есть у меня в тематических подборках. Рецепты тоже есть в достатке.
Что же я должна добавить к рассказанному в прошлом закрепе
Ну для начала, наверное то, что в 2022 году я переболела кoвидoм 2 раза с разницей ровно в 6 месяцев день в день.
А еще то, что всё это время я живу с растущим в головном мозге новым рецидивным очагом. Специфика его такова, что можно только наблюдать до тех пор, пока он не достигнет размеров, требующих хирургического вмешательства. При помощи питания, самодисциплины и образа жизни мне пока что удалось сделать его "медленнорастущим", хотя вирус два раза за год, стрессы и ужасное событие этого августа по идее должны были стимулировать его молниеносный рост.
- Последний год (с ноября 2022) был очень стрессовым и сложным. Было много всего, чего перечислять я не стану. Просто поверьте, что я тянула на морально-волевых.
А 12 августа 2023 года внезапно и без причин умерла моя старшая дочь Арина.
На днях было 3 месяца, как ее нет.
И сейчас я в острейшей фазе переживания горя.
- Но продолжаю работать,
- Вести блоги - писать,
- Заботиться о семье
- И любить прекрасную жизнь, как бы больно и горько мне не было.
Наверное этого достаточно пока.
История моя как в сериале Твин Пикс - ничего не понятно, иногда зловеще, местами красиво, но не понятно чем продолжится.
Но я продолжаю и буду до последнего вздоха Жить и Любить свою Жизнь.
Тем более теперь мне нужно будто бы продолжать жить за двоих. И делать этот так, как Арина бы одобрила.
P.S. Я всегда буду считать себя мамой 4 дочек. Ведь то, что Ариши больше нет на свете не отменяет того, что я ее мама.
А еще я вторая мама многим молодым людям, они так и говорят моим девочкам, например)))
P.P.S. Да, не смотря ни на что я продолжаю работать онлайн и, надеюсь, приносить пользу людям и этому Миру.
Однако не отказываюсь от материальной помощи. Искренне считаю, что каждому помогающему это добро воздастся сторицей.
Вот так можно помочь:
ДОБРОВОЛЬНО ПО СОБСТВЕННОЙ ИНИЦИАТИВЕ, КОМФОРТНОЙ ДЛЯ ВАС СУММОЙ.
1) Перечислив средства на карту МИР Сбер банка 2202200407502317 или VISA Сбер банка 4276380176618556 (получатель у обеих Екатерина Сергеевна М. - я)
2) Перевести на Сбер или через СБП по номеру телефона - спросите номер в личке телеграм или ВК, пожалуйста (после хейтерского преследования номер в открытый доступ не выкладываю)
3) Перечислив средства на Яндекс-кошелек 410011898666634
4) Перечислив средства на карту Альфа Банка 4584432917394026
5) Или перейдя вот по этой ссылке, введя комфортную сумму и выбрав способ перевода: