- Ольга мной недовольна, - сказал Камиль Марине.
Марина - это директор фонда.
Камиль - это особенный папа - папа ребенка с ДЦП, с которыми мы встречались для интервью.
Ольга - это я.
- Почему? - уточнила Марина.
- Сказала, что я ничего не сказал. А я весь час говорил. Даже устал. Я столько много никогда не говорил.
Я смеялась, когда узнала про этот разговор. Но в целом, так и есть. Я недовольна.
Не именно Камилем, а тем, что фактуры для интервью он не дал. Говорил-говорил, и ничего не сказал. Так бывает. Не всем же быть болтунами, как я, не все привыкли оформлять реальность в слова. Камиль вот не привык.
И, отвечая на каждый вопрос, зависал, обдумывал, подбирал глаголы. Отвечал односложно, предпочитая ответы: да, нет, нормально, справляемся.
Камиль отвечал так, будто слова платные, а он очень ограничен в средствах. Я ему в шутку так сказала, а он не улыбнулся даже.
Он по жизни молчун. У него и сынок - чудеснейший, улыбчивый восьмилетний Русланчик, молчит. Я в середине интервью даже подумала, что Русланчик молчит не потому, что у него диагноз, а потому что дома нет речевой среды, мало коммуникаций, и Русланчик не стремится говорить, потому что не понимает, зачем.
Просто я специально прихожу "неподготовленная". Знаю только возраст героя и имя. Чтобы я шла на интервью, как чистый лист, а все штрихи портретные нанесены будут при встрече.
Интервью у нас примерно вот такое было.
- Расскажите о вашей жизни, Камиль. Какая она?
- Нормальная.
- Чуть подробнее.
- В 2019 году Руслану дали инвалидность по ДЦП до 18 лет.
- Понятно. Это же 5 лет назад. Руслану 8. Первые три года жизни он не болел?
- Нет.
- А потом заболел?
- Да.
- Почему? Что случилось?
- Напишите: цитомегаловирусная инфекция.
- Почему "напишите"? Было что-то ещё? Это официальная версия, а есть реальная?
- Напишите: цитомегаловирусная инфекция.
- Камиль. Это интервью. Это публичность. Если вы её не хотите по каким-то причинам, давайте отменим. А то я чувствую себя следователем, который вас мучает вопросами, а у вас позиция "каждое слово, сказанное вами, будет использовано против вас". Но если вы решились, то говорите, пожалуйста, правду. Ту самую, которую легко проверить. По документам. Потому что она всё равно всплывёт. Бывает разве от цитомегаловирусной инфекции ДЦП?
- Бывает. В документах так.
- А в жизни? Камиль, вы что-то не договариваете? Я чувствую.
- Я вдовец. В то время как раз жену хоронили.
- О, Господи. Простите, я не знала.
- Да.
- Камиль, еще раз простите, что случилось с женой?
- Напишите: пневмония.
- Опять "напишите". Это звучит так, будто есть какая-то тайна, в которую вы меня не пускаете.
- По документам так.
- Поняла. Малыш тяжело перенёс потерю мамы. Это чудовищная травма, но от этого не бывает ДЦП.
- Усугубило.
- То есть до трёх лет здоровый малыш, а потом ДЦП?
- Откат.
- Что "откат"?
- Ну они ж недоношенные.
- Кто "они"? Руслан у вас не один?
- Нет. Двойня. Руслан и Арина. Родились на 31 неделе.
- То есть у Руслана есть сестра. Арина. С ней всё нормально? Я про здоровье.
- Да.
- Лежали в отделении недоношенных сначала. Развивались нормально. До трех лет.
- А потом откат?
- Да.
Я плохой Шерлок. Мне кажется, Камиль что-то скрывает, но по медицинским документам всё так, как он говорит. В фонде проверяли.
- Расскажите, как проходит ваш день, Камиль.
- Обычно.
- Чуть подробнее.
- Просыпаемся. Умываемся. Чистим зубы. Едим кашу.
- Кто сварил эту кашу? Вы? Умеете готовить?
- Бабушка. Мама моя.
- Вы с родителями живёте?
- Да. Помогают. Бабушка и дедушка.
Камиль всю жизнь работал инженером-конструктором ракетного двигателя (уволился совсем недавно, потому что Руслану нужны операции и реабилитации, а столько отпусков на работе не дают).
Когда Камиль стал вдовцом, и случился этот откат у Руслана, и в плюс к вдовцу он стал родителем ребенка с инвалидностью, понял, что сам не справится. Переехал к родителям. Живут в городе Прибрежный. Маленький уютный городок на 10 тысяч жителей. Это Самарская область, где Грушинский фестиваль проходит.
У него чудесные родители, и мама, и папа, обожают внуков, помогают с ними, всё время проводят в семье.
Русланчику требуется много внимания и много специальных приспособлений: вертикализатор, коляски, ортезы (Камиль назвал их "лабутены" - и это была первая и единственная шутка на интервью, хотя я очень старалась, чтоб ему было легко), массажи.
Ариша ревнует. Говорит: "Вы брата больше, чем меня, любите".
Арише сейчас сложно очень. В школу пошла. Всех родители приводят, а её - бабушка или дедушка. Дети спрашивают: "Где твоя мама?"
Ариша молчит. Замыкается на этом вопросе.
Не смотря на неразговорчивость, Камиль характеризует себя как "пробивной".
- Что вы имеете ввиду, Камиль?
- Я за детей горой.
- Это прекрасно. Была что ли какая-то ситуация, где их обидели, а вы защитили? "Пробивной" - это же от слова пробивать. Вы какую-то бюрократическую стену пробили?
- Руслану в ИПР не всё вписали. А я пришёл - и всё вписали.
ИПР - это документ, в котором прописано, что полагается ребенку с инвалидностью от государства. У Камиля сильно изменился круг общения с появлением розовой справки у Русланчика - теперь он много общается с особенными мамами, в основном. Друзья из прошлой жизни как-то отвалились: теперь Камиль весь в реабилитациях, фондах, кому это интересно?
- А по реабилитациям , по поликлиникам вы ходите с Русланчиком?
- Я.
- Там же в основном, мамы. Вам нормально?
- Да. Я прохожу без очереди. Говорю: "Пропустите с ребенком-инвалидом". Меня пропускают.
- Нормально? Не больно говорить такую фразу?
- Почему больно? - он не понял вопроса, потому что тут нет для него проблемы. Я про своё спросила. Я никак не научусь это говорить. Даже там, где есть скидки для детей с инвалидностью, я плачу полную цену, только бы не доставать розовую справку. Но это мои внутренние процессы. Принятие...
- А как вы отдыхаете? Как со стрессом справляетесь? Как, ну, отвлекаетесь? Рыбалка? С друзьями... Может, что-то такое...
- Мы гуляем с детьми. Слушаем пение птиц.
- Камиль, ну умоляю вас, вы отвечаете так правильно, что аж тошно. Вопрос мой был такой: "Вы пережили сильнейшие жизненные потрясения. Потеря жены, инвалидность ребёнка. Как вы? Как справляетесь?" А вы: "Слушаю пение птиц". Ну серьёзно? Вы ни разу не психанули? Не напились? Не совершили чего-то несвойственного вам? Ничего такого? Просто когда накрывает, бежите к птицам?
Ужас, что я несу. Надо было иначе сформулировать. А то пассивная агрессия какая-то. Но я всегда зло реагирую, когда не верю. А тут - не верю.
- Мы наслаждаемся природой.
- Ясно, - я смотрю в окно. Там начался хмурый холодный дождь.
"Он наслаждается природой, дождем и пением птиц, - злюсь я то ли на него за этот ответ, в который я не верю, то ли на себя,что я не умею, когда мне плохо, успокаиваться соловьями. - Что ты к нему пристала?"
Камиль видит моё лицо и добавляет.
- Я обрабатываю детали. На токарном станке. Пойдёт? Ну или спорт...
Он имеет ввиду: "Вас устроит такой ответ?". Меня устроит. Меня и птицы устроят. В конце концов, репутация писателя, которые ковыряет и мучает своих героев, мне не нужна. Они вправе отвечать, что хотят. Я просто протоколирую. Мне хочется раскрыть героя, но если он не пускает внутрь, я не стану выламывать двери.
- А какой спорт? - уточняю я.
- Я хожу пешком. Мне машина не нужна.
- Камиль, какая у вас мечта?
- Чтобы Руслан ходил. И говорил.
- Это понятно. А ещё? Что-то нерациональное...
- Байкал. С детьми.
- Здорово. А вы где-то уже были? Ну, почему Байкал?
- Я был только в Воронеже и Калуге. По работе. Больше нигде. Байкал потому, что красиво.
- По работе. Поняла. Вы любите свою работу? На мой взгляд, это очень романтично и красиво - строить ракеты...
- Я хотел быть руководителем или политиком. Стал инженером. Но к 40 годам поздно о карьере, у меня теперь акцент детей. Я недавно уволился.
- 40 лет - это самое начало жизни, Камиль. Вы хотите ещё детей?
- Нет. Этих бы поднять. Если найдётся женщина, которая готова принять.
- Ясно. А с кем из киногероев вы себя ассоциируете? Ну, на кого похожи? - спросила я, не особо рассчитывая на ответ.
А Камиль вдруг говорит:
- Я - Джек из "Титаника".
- Ого. Почему?
- У меня всё есть. Для счастья. Воздух. Ноги. Свобода.
А. Понятно.
- Вы верите в Бога, Джек?
- Ну, кто-то же все эти трудности придумал?
В этом интервью видно, что мне было сложно. По пятибалльной системе интервью это моё - на троечку. Не раскрыла я героя, и это не первый мой провал.
Но с другой стороны: я рассказала вам про героя: вот Камиль, бывший инженер, один растит двоих детей, дочку и сына. У сына инвалидность. Даже этих фактов достаточно, в принципе, чтобы понять, что им нужна помощь.
Камиль не умеет говорить о своих проблемах, но это не значит, что у него их нет. И если он молчит, это не значит, что он не тонет. Как Джек. И если я плохой интервьюер, это не значит, что я не выпущу плохое интервью)))
Всю встречу рядом со мной сидел Русланчик. Ему нужна реабилитация.
Он пока не может сказать, что ему хочется. Но говорить он точно сможет, потому что он уже говорит слово "мама". Бабушке...
А ещё он помнит, как он ходил. Когда они едут мимо детской площадки с другими детками, он достает телефон, где фотки его, маленького, на ножках, и показывпет, мол, а я когда так? Я же тоже хочу бегать....
Он сможет. И ходить, и говорить. Если будет регулярная и грамотная реабилитация.
Армия Волшебников, а ведь с этим мы сможем помочь.
Если отозвалось, вот ссылка.
Мы с Русланчиком на фото
