Сегодня поговорим о том, насколько сложно обстоят дела с получением или продлением группы инвалидности в большинстве городов при онкологических заболеваниях.
С разрешения, а так же по просьбе Елены из города Ярославля публикую данную историю.
Лена - онко пациент, блогер, равный консультант и руководитель пациентского сообщества. Возможно, что некоторые из вас уже знакомы с ней.
Сейчас Елена пытается добиться, чтобы вернули обратно группу инвалидности, которую сняли в 2019 году, так как посчитали её полностью здоровой.
Но здоровье Лены очень далеко от идеала и основательно подорвано многочисленными операциями и химиями.
Далее из записи интервью Елены с её страницы ВКонтакте. Орфография и пунктуация автора сохранены. Ссылку на интервью закреплю в комментариях.
После лечения рака молочной железы пациенткам дают инвалидность, которую большинству приходится подтверждать каждый год. Мол, ничего не выросло да и бытует в иных кругах мнение, что от последствий химиотерапии мы стали только красивее, моложе и здоровее.
У Лены Сидоренко из Ярославля был рак и есть мутация BRCA1, при которой нужно удалять вторую здоровую грудь, чтобы диагноз не прилетел в нее. Лена удалила, а также сделала овариоэктомию, (по показаниям, начались изменения) чтобы предупредить развитие рака яичников.
С 2016 по 2019 год у Лены из Ярославля была третья группа инвалидности.
Дальше медико - социальная экспертиза решила Лене ее не продлевать.
13 ноября Лена поедет в Москву в федеральное бюро МСЭ, чтобы в очередной раз доказать, что удалить здоровые органы не было ее прихотью и от этого здоровее она не стала.
Увы, двусторонняя мастэктомия не признается, как повод для поддержки онко пациентов. В моем случае инвалидность тоже сняли.
Прошу коллег журналистов, врачей и специалистов по защите прав пациентов поддержать Елену.
Вот так, ребята, сложно сейчас бывает достучаться или докричаться до тех, кто принимает решение. А в некоторых случаях - невозможно.
Много читаю таких историй и уже всё меньше удивляюсь. Люди пытаются добиться справедливости, но часто это оказывается тщетно.
Бороться с системой очень тяжело. Да и нужно ли?
Сколько мы тратим своих ресурсов не на лечение и восстановление своего здоровья, а именно на борьбу с системой, разного рода бюрократией и так далее.
Пациенты с тяжёлыми хроническими заболеваниями - это люди, которые особенно нуждаются в поддержке. Мы никогда уже не будем прежними здоровыми людьми, к сожалению.
Наша психика напрочь убита химией, как и костный мозг. Требуются годы для его восстановления. Органы, которых нет, замещают другие и работают с удвоенной нагрузкой. Насколько хватит их ресурсов, никто не знает.
Всю оставшуюся жизнь приходится принимать препараты, необходимые для функционирования систем организма, бороться с приступами и разного рода побочными эффектами, которые сказываются даже через годы после окончания агрессивного лечения.
Но люди, которые принимают решение о снятии группы инвалидности, наверняка не задумываются о тех фактах, которые перечислены выше. И это ещё далеко не всё, так как помимо основного заболевания, есть и сопутствующие.
Комиссия выносит вердикт на основании данных медицинских заключений. Нет рецидивов - здоров. А все последствия онкологического заболевания - это уже за рамками принимаемых решений.
Гуляй, Вася, как говорится.
Справедливости ради нужно отметить, что не везде так, как в случае с Еленой из города Ярославля.
Желаю всем крепкого здоровья, больше понимания и справедливого отношения. Берегите себя и своих близких.
10.11.2023 г. @Ника Нина Жизнь без рака желудка