В начале этого года, в середине января, я написала первую статью на Дзен.
Как все это начиналось?
С бабушек, конечно. С наших заокеанских бабушек. Которые видели своих младших внуков только по видео связи. Да, Тим, Эля и бабушки никогда не встречались. Но от этого они не любят их меньше. И внуки отвечают им взаимностью.
Еще у нас есть дедушка, который вместе с бабушкой живет в Израиле.
Мы звоним нашим бабушкам. А они балуют нас посылками. Российская бабушка, до всех известных событий, присылала нам конфеты. Птичье молоко и грильяж.
А израильские дедушка с бабушкой шлют нам кофе и бамбу - несладкие арахисовые палочки.
Я же в свою очередь долго искала удобную возможность задаривать бабушек видео и фото наших детей. Потому что они могут смотреть их бесконечно. Начинают каждое утро с чашечки кофе и очередной серии детских фотографий.
Таким образом, у нас появился семейный чат, куда я скидываю все детские прелести и перлы.
И если фото автоматически сохраняются у них на телефоне, то рассказы и истории уходили в небытие.
Бабушки же просили сделать возможным возвращаться к историям снова и снова.
О Дзене на тот момент я не знала ровным счетом ничего. Начинала пробовать вести дневник на различных платформах мировой паутины. Но все было, что-то не то.
По известным причинам, к большинству из них не было доступа у нашей российской бабушки. Другие же дневники были настолько личные, что я не могла открыть доступ даже тем, кому хотела.
Однажды, находясь в поисках, я набрала в Гугле «Аутизм дневник». И таким образом впервые попала на Дзен. А именно, на канал «Аутизм и школа».
С первого раза Дзен меня не впечатлил. Но, в какой-то момент, я все же начала на нем писать. По всем параметрам он подходил нашим бабушкам.
Так, в январе этого года, у меня появился мой первый в жизни публичный дневник.
Я писала бабушкам про внуков. А у меня появлялись подписчики.
И однажды, наши бабушки мне сказали, что я должна рассказывать людям о нашей жизни. Ведь многие, находясь сейчас в тяжелой ситуации, хотят знать, что жизнь не заканчивается на диагнозе. Она продолжается. Другая. Но с таким же правом на счастье.
И я продолжила писать.
С тех пор я стала получать вопросы в комментариях. О наших детях.
Бывает, отвечаю не сразу. Не всегда статья заходит с легкостью. Но все же, стараюсь ответить всем.
В основном вопросы касаются аутизма. Так или иначе они затрагивают поведение. Чаще, поведение Тима.
И, если сравнивать Тима теперешнего и Тима двух-трех-четырех и даже пяти годовалого, то это будет два разных ребенка.
Тим был невероятно тяжелым малышом. Который не реагировал, не обращался к нам. С агрессией и самоагрессией. Он кричал, визжал, запрокидывал голову назад, валился на спину, вставал в мостик, рвал на себе волосы…
Эрготерапевт советовала нам выходить с ним в общество. Но эти выходы казались нам чем-то, за гранью возможного. От безысходности, мы закрылись от всего мира. И варились в каждодневных неистовых Тиминых истериках день за днем.
Челендж назывался «Как выжить и не сойти с ума».
Ближе к пяти годам мы осмыслили, поняли, приняли и начали жить новой жизнью.
В Тимины пять с половиной лет мы навсегда вышли из самозаточения и закончили с самобичеванием.
Сейчас мы бываем в обществе, как минимум раза три в неделю. Это кафе и рестораны, бассейн, парки, магазины, развлекательные центры. Плюс у Тима школа. Четыре раза в неделю. В пятницу мы сами определили дополнительный выходной и в этот день возим детей кататься на лошадях.
Мы варварски создаем ему неудобства, а потом учим с ними справляться.
Что именно сработало, я не знаю. Но Тим стал вполне адекватным ребенком. Он спокойно ходит по магазинам. Делает заказ в ресторане. Умеет высказывать свое мнение и желания. И даже отстаивать их.
Конечно, впереди еще очень много работы.
Главное - уметь успокаиваться, когда меня нет рядом. Со мной Тиму успокоиться легче.
Рядом со мной он более уравновешенный, что ли. Возможно, чувствует какую-то уверенность и безопасность.
В школе он часто плачет и просит, чтобы позвонили маме.
Вообще, школа - это раздражитель номер один. И если бы не осознание того, насколько Тиму необходима социализация, я бы уже сдалась.
Радует то, что Тим идет туда с удовольствием. Что учителя и специалисты делают возможное и невозможное, чтобы «вытащить» нашего ребенка. А еще, подбадривают нас с мужем. И просят не говорить «спасибо», когда мы благодарим их за проделанную работу.
Возвращаясь к теме о поведении, я подумала, может мне сделать короткометражный фильм, «один день из жизни Тима»?
Я сниму целый день нашей повседневной жизни, начиная с момента пробуждения, заканчивая ночным сном. День выберу, когда не надо идти в школу. Какие-то моменты съемки ускорю, чтобы видео было как можно короче, но при этом вложить в него, как можно больше информации.
Думала так же, о негативных моментах. Их я никогда не снимаю. Поэтому, говоря об истерике, это не будет полнометражная картина, где Тим кричит и валяется. Но моменты его возмущения будут. Чтобы читателям было видно, что не все так гладко, как я описываю в своих статьях. Главное ведь не это. Главное то, что мы научились с этим жить. Научились мы, значит могут научиться и другие.
Дайте мне знать, пожалуйста, дорогие читатели, будет ли интересно такое кино? Или же длинное видео о целом дне аутичного ребенка смотреть сложно?
Может, лучше снимать какие-то отдельные моменты?
С радостью жду от вас обратной связи в комментариях.