«О диагнозе рассказали тёте по телефону»
— Сейчас мне 39 лет, о своём положительном статусе ВИЧ я узнала в 27, когда проходила обследование перед операцией. Все анализы пришли, а этот [анализ на ВИЧ] задержали. Я занервничала, рассказала об этом своей предприимчивой тёте, которая позвонила в СПИД-центр и по телефону узнала мой диагноз. Если дословно, то это было так: «Сами-то подумайте, о чём это говорит, если анализ задержали». Потом спросили фамилию и сказали: «Да, ВИЧ». Вот и вся конфиденциальность, про которую кричат на каждом углу. Мне и сейчас говорят, что быть такого не могло. Но факт остаётся [фактом].
На тот момент я была разведена и встречалась с мужчиной. Он был бизнесменом, умный, образованный. И когда я ему сказала про ВИЧ, он попытался сделать меня крайней: «Ты хочешь сказать, что ты меня заразила?» Это я услышала от него и сразу поняла, что ничего общего больше не хочу [с ним] иметь. Позже выяснила, что он баловался наркотиками, и, как следствие, у него ВИЧ и гепатит С. А кто бы мог подумать, успешный с виду человек — на лице-то не написано. Пока ваш партнёр не сдаст анализы, вы никак об этом не узнаете. Понятно, что не очень удобно говорить об этом, но поверьте, неудобно будет потом рассказывать о своём положительном диагнозе людям.
Сейчас я уже знаю, что мужчины с ВИЧ довольно часто не говорят об этом, рассуждая так: «Я же предохранялся» или «Так я же пью терапию, зачем мне предохраняться». И это ужасно!
«Начала всё мыть с хлоркой»
— Сначала у меня был шок, я не понимала, что делать в такой ситуации. Потом началась жуткая истерика, я не хотела жить. Первые три дня после того, как узнала диагноз, вообще не помню, что происходило. Первым делом поставила в известность маму и близких родственников. От незнания и не информированности я боялась, что опасна для них. Переживала, что заражу свою маленькую дочку, завела отдельную посуду и разное постельное бельё, начала всё мыть с хлоркой, стирать в кипятке. И, конечно, потащила её сдавать анализы. А потом я замкнулась, началась депрессия. У меня появились суицидальные мысли. В тот момент, как бы парадоксально это ни звучало, я прежде всего думала о дочери — думала, зачем ей такая мать нужна. Всё, днище — хуже быть не может. Было столько планов, и всё рухнуло для меня в один день. Мне казалось, что я не нужна больше ни дочке, ни родным. Надо сказать, что от меня никто не отвернулся, мама поддерживала сильно. Полгода я была в этом ступоре — неприятии диагноза, не ела практически, не работала. О лечении не думала вообще — сколько отведено, и ладно.
Потом пришла в себя, поняла, что надо двигаться дальше. Нашла работу, а всё свободное время решила посвящать ребёнку. Жизнь после принятия диагноза сильно изменилась, расставились приоритеты. Я не стала стремиться делать карьеру, пошла работать в другую сферу, стала заниматься тем, что нравится. Стала посещать центр СПИДа, прошла школу пациента, вступила в группу взаимопомощи и вообще решила черпать информацию о своём заболевании со всех ресурсов. И только тогда ко мне пришло осознание, что я могу полноценно жить и много чего ещё успею сделать.
О ВИЧ я рассказала дочери, когда ей было пять лет. Естественно, преподнесла я это в виде сказки, сказала: «Чтобы маме подольше пожить, нам надо жить дружно и счастливо». Потом я ей объяснила, почему не рассказываю об этом всем, кроме близких. Сказала, что общество не готово к этому, не так страшно, что скажут мне — я взрослый человек, знаю, что ответить. А вот ей могут начать запрещать общаться с теми или иными девочками и мальчиками. Ребёнка начнут дискриминировать. Незнание общества о том, что ВИЧ, скажем, не передаётся через кружку или рукопожатие, меня беспокоит. Хотя раньше я сама была такой дремучей. Сейчас дочке 16, и она уже всё хорошо понимает, готовится стать доктором и найти противоядие для меня.
«На терапии прошла семь кругов ада»
— Терапию я принимаю шесть лет. Начиналось лечение очень печально и тяжело. Мне назначили таблетки, от которых я просто умирала. Мне надо на работу, улыбаться ребёнку, сходить прогуляться, а я знаю, что в 10 часов выпью эту «волшебную» таблетку и не встану с дивана. Это как алкогольное опьянение, не знаю даже как объяснить: путается сознание, теряется концентрация, появляются галлюцинации. В таком состоянии невозможно ничего делать. С горем пополам засыпаешь, потом начинаются какие-то мультики либо тревожные сны, полночи себя так промучаешь, утром встаёшь разбитая, собраться на работу не можешь. И это не так, что надо потерпеть завтра-послезавтра, полгода — это твоя жизнь. В таком аду я пробыла полгода, ревела белугой, просила, чтобы мне поменяли схему лечения. Но все никак не получалось. Но как-то я встретила своего старого доктора в центре СПИДа, сказала ей, что не хочу больше жить, и она чисто по-человечески забрала меня к себе и поменяла схему лечения. Жизнь стала прекрасной, вообще никакой побочки нет. Так и должно быть на самом деле — терапия подходит тогда, когда вы ничего не ощущаете.
Признаюсь, что я оттягивала момент принятия терапии, потому как осознавала, что это пожизненный приём лекарств, которые ничего хорошего в организм не несут. Но сейчас я понимаю, что принимать терапию надо сразу, как только поставили диагноз. Отрицание ВИЧ — это прямая дорога к могиле, поэтому тема ВИЧ-диссидентства меня вводит в бешенство. Я лично на себе испытала, что этот вирус есть.
У каждого своя история... На сегодняшний день в России зарегистрировано более 1,5 миллиона человек с диагнозом ВИЧ-инфекция.