Вчера в очередной раз попался на глаза ролик мамы ребенка с Синдромом Дауна. Ролику этому уже несколько лет, я не в первый раз вижу его, но, честно говоря, каждый раз прихожу в недоумение.
Опишу в нескольких словах действие на экране. Женщина родила сложного ребенка поздно. Причины такого решения режиссер не уточняет, но это и не важно, пусть они будут свои и глубинные. Обычно, называя причину сразу уходит суть дальнейших явлений. Страдаешь, а рожала зная- сама виновата. Скажет обыватель. Рожала не зная- врачи виноваты, система подкачала, тут глядишь и журналисту за крамолу прилетит. Лучше умолчать, что и сделал автор видео.
Мальчик с синдромом Дауна третий у мамы, двое старших детей здоровы. Плюсом она взяла из детского дома еще одного такого же ребенка. Теперь у нее двое сложных детей. Мама активная, активно помогает сообществу особых мам, пробивает идею сопровождаемого проживания. И все вроде логично и красиво, все кроме вида самого мальчика.
Скажу даже не как логопед, просто как особая мама, перевидавшая множество деток с данным синдромом, такого запущенного ребенка сложно встретить даже среди детей из детского дома. Мне кажется уже каждый, кто хоть краем уха приблизился к среде сложных детей прекрасно представляет себе особенности данного синдрома. В первую очередь низкий тонус тела и речевого аппарата соответственно, особое строение рта, он небольшой, поэтому когда ребенок не наработанный в плане лого массажа, гипотоничный язык вываливается наружу. Обычно с этим работают, даже в детских домах, при их минимальных возможностях пытаются привести ребенка хоть в какую-то видимую глазу норму, этот ребенок был запущен до крайней степени тяжести. О какой речи или развитии можно говорить, ели даже физиологическая проблема никак не устраняется. А мама и не думает о развитии, мама приняла такого какой есть. Мама вроде бы смирилась, но стоит ей заговорить о сыне, как она начинает рыдать.
Слезы, слезы, слезы- мне ее искренне жаль, мне всегда тяжело видеть человеческую боль, но все же ребенку не месяц, не год, и даже не три года- сколько можно рыдать? Она узнала о синдроме не вчера. В глазах режиссера, да и зрителя все прекрасно понятно, даже если эта мама и добьется сопровождаемого проживания, то светит оно кому угодно, но только не ее родному сыну. Не тянет он на эту опцию, слишком тяжелый инвалид. Возможно, второй приемный мальчик, с тем же синдромом пройдет на данный критерий, он все-таки что-то говорит. Его рот не так запущен, видна хоть какая-то работа специалистов из детского дома. У него шансов получить эти блага куда больше.
Ролик заканчивается, очередные слезы, очередной надрыв и страдание. Естественно, после просмотра такого зритель сделал для себя неутешительные выводы, о кошмарной жизни и безвыходности, беспросветности и беспробудности существования такой женщины. Но главный вопрос не сама ли она загнала себя в эту беспросветность?
Страдать нужно, это важная часть принятия горя и беду, но не нужно уходить в страдание, жизнь не кончилась с рождением сложного ребенка. Она изменилась, но Вы все та же женщина. И Вы можете вновь выйти замуж, и построить свое будущее, и сменить профессию, найти себя в новой области. Вы не в тупике, скорее Вы на повороте, выберите путь и идите. Второй важный момент- развитие ребенка. Да в основе нарушения синдром и генетика, и он накладывает совой отпечаток на состояние всего организма, но это не значит, что такой ребенок не подлежит реабилитации и восстановлению. Дети с умственной отсталостью тоже все разные. Если с ребенком не работать он так и будет ходить с высунутым языком, повисшими щеками и минимальным пониманием. Да это труд, адский и ежедневный, и вряд ли ребенок выйдет на норму, скорее всего не выйдет, но между легкой умственной отсталостью и тяжелой ее формой настоящая пропасть. Если не учить и не заниматься таким ребенком эта пропасть не сдвинется.
Эта мама пришла в тупик, стремясь помочь другим особым детям, она забыла про своего ребенка. Ее усилия окажутся полностью напрасны из-за состояния родного сына, никакого сопровождаемого проживания ему не светит. Для этого нужно иметь минимальные ментальные нарушения, а ее ребенок крайне тяжелый случай. Не знаю, что побудило ее выбрать позицию принятия болезни, рыдания и поглаживания по голове, борьбы с системой, а не с недугом.
Говорят, у восстановления четыре формы обличия.
Самая верхушка- это гиперкомпенсация. Когда родитель и ребенок вкалывает день и ночь, и считает, что недуг дан ему как испытание, которые он преодолеет и станет сильнее. История знает такие случаи. Из известных людей можно назвать Суворова, что был крайне болезным ребенком. Сильвестр Сталлоне страдал ДЦП, его нигде не хотели снимать и сценарий для первого фильма он написал сам, продавая его только с комплектом себя в главной роли.
Между низшей и высшей ступенью, так же два вида компенсации более простые, но тоже надежные. Первый характеризуется принципом: "Я все могу сделать сам", а второй стремится к этому принципу. Делая поправки, что могу не совсем все, но что не смогу, найду как адаптироваться и организовать помощь.
А вот на самом дне, этой компенсационной модели лежит вот этот описанный выше случай. Он звучит примерно так: "Я ничего не могу, это болезнь, генетика, она тяжелая. Вы все должны мне помочь. Я буду требовать и отстаивать свои права, рыдать и страдать под гнетом недуга сломить, или даже приподнять который я не буду даже пытаться".
Каждый раз, когда сложно, опускаются руки, вспомните об этой пирамиде. Важно осознать свое место в ней, выбрать свой уровень борьбы с недугом, который Вы считаете максимально доступен Вам и идти к нему. Но выбирать нужно осознанно, чтобы Ваши стремления не стали сюжетом для такого вот страшного-пугающего ролика, и дном модели компенсации.
А Вы сталкивались с такими историями?
Подписывайтесь на канал и ставьте лайки, буду Вам очень признательна.