«Можно мне прилечь? – Маргарита Петровна говорит очень тихо, выговаривая каждое слово с огромным усилием. – Мне сидя тяжело говорить. Когда лежу, легче».
Сиделка Наталья (имена пациентки и сиделки изменены) пододвигает кресло-коляску, на котором сидит женщина, вплотную к прикроватной тумбочке. Маргарита Петровна берется за край тумбы, подтягивает себя, чтобы Наталье было легче подхватить ее и переместить на кровать. Обе женщины действуют без слов, каждое движение отработано десятки раз – и через пару минут Маргарита Петровна уже лежит на кровати на боку и готова продолжать разговор с сотрудниками выездной бригады фонда «Обнимая небо».
Маргарите Петровне за 60, но выглядит она лет на 10 моложе. Она обратилась в наш фонд летом этого года. Ее история похожа на множество других человеческих историй, когда жизнь проходит по схеме: «родился-учился-работал-женился-развелся-переехал-работал-вернулся-работал-работал-работал-вышел на пенсию». У нашей подопечной в этой стандартной схеме произошел сбой: где-то между «работал-вышел на пенсию» она заболела.
Сначала, примерно пару лет назад, она запнулась на ровном месте. С кем не бывает. Через время снова запнулась и чуть не упала. Появилась слабость в руках, особенно в правой. Маргарита Петровна обратилась к врачам, ей диагностировали защемление седалищного нерва, стали лечить. Лечение не помогало. Слабость постепенно нарастала, она снова шла по врачам. И в прошлом году ей диагностировали боковой амиотрофический склероз (БАС).
БАС – прогрессирующее заболевание, которое поражает двигательные нейроны и приводит к постепенной атрофии мышц. Человек перестает ходить, сидеть, двигать руками, глотать, говорить, дышать. БАС неизлечим, но это не значит, что больному нельзя помочь. Например, чтобы человек не терял калории и сохранял силы, даже когда не может глотать, ему устанавливают гастростому. Это трубка, которая идет через брюшную полость напрямую в желудок, через нее больной принимает пищу.
А для поддержки дыхания пациенту с БАС необходим аппарат неинвазивной вентиляции легких. НИВЛ позволяет легче дышать, его можно использовать и во время сна, и днем, если есть необходимость.
Кроме того, больным БАС рекомендуется использовать откашливатель для профилактики бронхо-легочных заболеваний, ведь кашлевой рефлекс у них со временем утрачивается. Все оборудование паллиативные пациенты получают бесплатно в госучреждениях.
Выездная бригада фонда регулярно навещает Маргариту Петровну. Мы передали ей ортезы для стоп для профилактики контрактур, а еще дыхательный тренажер, чтобы тренировать легкие. Паллиативный врач фонда Регина Владимировна мониторит функции внешнего дыхания пациентки с помощью аппарата «Спиродок», чтобы вовремя подключить НИВЛ и направить в стационар для установки гастростомы. Подопечную поддерживает психолог фонда. Пока стоит комфортная погода, наши волонтеры готовятся чаще вывозить Маргариту Петровну на прогулки.
БАС развивается у каждого пациента по-своему. У кого-то болезнь прогрессирует быстро, самочувствие и состояние человека меняется каждую неделю. В этом случае врач должен постоянно быть на связи, давать рекомендации, делать назначения, чтобы снять болевой синдром, снизить спастику мышц и судороги, уменьшить слюноотделение и многое другое. Наших знаний в таких ситуациях может не хватать, и должен подключаться врач-невролог, ведь БАС – нейрогенеративное заболевание.
Иногда мы рекомендуем пациенту или родственникам обратиться в поликлинику по месту жительства, чтобы вызвать невролога на дом. Но дело в том, что БАС – заболевание редкое, некоторое специалисты ни разу не сталкивались с ним.
Под опекой фонда сейчас семь пациентов с БАС. Наша задача – максимально упростить жизнь и самому подопечному, и его окружению. Для этого нужен врач-невролог: опытный, компетентный, который обязательно неравнодушен к проблемам пациентов. Чтобы сопровождать подопечных с БАС и другими редкими неврологическими заболеваниями столько, сколько это необходимо. Чтобы отслеживать любые изменения у пациента и быстро реагировать на них. Чтобы отвечать на вопросы родственников и не тратить их время на лишние хлопоты.
Мы посчитали, что в среднем раз в неделю невролог будет выезжать к нашим подопечным, а в остальное время находиться на связи с родственниками в режим оналайн. Чтобы оплатить работу специалиста, нужно 148,8 тысячи рублей на год (с учетом налогов). И мы просим вашей помощи. Врач-невролог фонда приедет домой к паллиативному больному, чтобы сохранить ресурсы семьи. Чтобы пациент мог больше времени провести с близкими. Время вместе – это то, что вы можете подарить им прямо сейчас.
Чтобы поддержать сбор на врача-невролога, переходите на наш сайт здесь и помогайте любой удобной суммой. Или поделитесь этой историей со своими друзьями. Ваша помощь — бесценна!