К шестимесячному Макару мама приходит нечасто. Посидит с ним сутки-двое и уходит – дела, заботы, старший ребенок. В остальное время кормят крошечного малыша через гастростому (искусственное отверстие, которое соединяет переднюю брюшную стенку и желудок – ред.), дают лекарство, меняют подгузники и помогают ему дышать медсестры. Иногда у него бывает массажист. Макара никогда не снимут с аппарата ИВЛ. Он никогда не будет бегать и прыгать и не узнает вкус именинного торта. Возможно, он будет жить год-два. Или восемнадцать. Или тридцать пять лет. Этого не знает никто. Врачи говорят, все зависит от ухода и компенсаторных возможностей организма. Но смерть – всего лишь логическое завершение жизни. И каждый человек, а уж тем более маленький, достоин умереть так, чтобы ему было не больно и не страшно, и чтобы рядом были родные люди. Те, кто возьмет за руку, нежно погладит по голове.
В Крыму служба паллиативной помощи появилась в 2016 году. Тогда в отделениях Республиканской детской клинической больницы (РДКБ) выделили десять коек для детей с паллиативным статусом, такой "разброс" по отделениям был неудобным. Летом 2022 года усилиями профильных министерств, Крымского детского хосписа и волонтеров, благодаря бюджетным средствам и спонсорской поддержке, в РДКБ открылось паллиативное отделение, тоже на 10 мест. Сейчас под опекой Крымского детского хосписа находятся около 60 детей. Всего же в Крыму больше 140 детей с паллиативным статусом.
Питаться и дышать через трубочку
Сегодня за Макаром присматривает Фатима. В этом отделении она работает всего второй месяц, у нее полставки. Девушка недавно закончила медицинский колледж, свою первую работу называет "благим деянием". Говорит, больно смотреть на маленьких пациентов, но старается не просто жалеть их, а помогать, чем может.
"Видите, какой он крошечный, и ножки у него – будто он в шпагатике. Родовая травма", - говорит она, поправляя приподнятое одеяльце.
На соседней койке лежит Павлик, ему уже два года. И сейчас у него по распорядку обед. Большим шприцом через трубку в животе медсестра Арзы вводит в его желудок специальную смесь, всего 120 миллилитров. И так каждые три часа.
Для нее это тоже первая работа после колледжа. Работает здесь она уже три месяца. Все делает аккуратно, отточенными движениями. Когда у подопечного случаются судороги, успокаивает журналистов: "с ним такое бывает".
"Я очень люблю детей. А с такими детьми чувствую себя полезной. Конечно, тяжело. В мою первую смену мы потеряли мальчика. Я очень тогда расстроилась", - признается Арзы.
В этой же палате (их здесь называют комнатами), где лежат "родительские" дети на аппаратах ИВЛ, находится и маленькая Александра. 4 ноября ей исполнится год. Но на ножки она не встанет. И дышать сама не сможет. Вокруг ее кроватки игрушки, православные иконки.
"Мама очень любит свою Сашеньку, с ней в отделении находится, все для нее делает. Но сейчас она уехала домой, где ее ждет еще одна дочечка, сестра-двойняшка, здоровый ребенок", - говорит нянечка Мухабат. И, помолчав, добавляет: "Разрывается теперь бедная мамочка".
Мухабат – пенсионерка. Раньше работала в хирургии, была младшим медработником по уходу за больными. Говорит, много чего там видела, теперь работа в детском хосписе ее не пугает. Уже больше года здесь, привыкла. Основной фронт ее работы – присмотр за отказниками, "государственными детьми". Их сейчас четверо.
Не плачут от боли
В следующей палате лежат дети, от которых родители отказались еще в роддоме или спустя какое-то время после. Они из детского дома "Елочка" или из Белогорского психоневрологического интерната.
Вот на левом боку спит Марта. Ей четыре года. На специально подобранном питании она хорошо растет и набирает вес. На ней хлопковые рукавички-антицарапки, потому что беспокойная немного, может вырвать зонд.
В углу Лешка, ему шесть месяцев. В паллиативное отделение попал, едва ему исполнилось 60 дней. Был совсем крошечным. Сейчас щечки появились, хорошенький. А это Женя, ей шесть лет. Ее дыхание похоже на хрип медвежонка. Она не задыхается, просто так дышит. В дальнем углу - пустая кроватка, 12-летний мальчик Эльдар уехал гулять.
"Стоять, ходить, сидеть, играть они никогда не смогут. И привычного детского плача вы здесь не услышите, особенно от детей с трахеостомой – это такая трубочка, которая протезирует функцию дыхания", - объясняет медбрат Владимир Морозов.
Когда-то, почти год назад, он начинал работать в этой палате нянечкой. Учился тогда на третьем курсе. Устраиваться на работу пришел с поломанной ногой. Говорит, никаких альтруистических мыслей не было, просто хотел получить опыт, проверить себя. Носил, купал, менял подгузники, переворачивал.
Он помнит всех детей, с которыми когда-то сидел, говорит, они стали для него родными.
"Лежал у нас 14-летний Юра. После перенесенной пневмонии его спинальная ригидность обострилась – он перестал ходить, его "посадили" на ИВЛ, из ходячего сделался "вегетативным". Но у нас в хосписе восстановился, стал опять ходить, но уже с трахеостомой. На аппарате ИВЛ он теперь не постоянно, а только ночью. А еще была девочка Ира, ее можно было посадить в специальное кресло, поиграть с ней. Еще был малыш-детдомовец на зонде, которого мы научили есть через соску, а в какой-то момент он попытался ползать. И мы стелили ему одеяла, чтобы было мягко и тепло, и он на животе, по-пластунски, но ползал. Потом он уехал по больницам, в свой детский дом и всему разучился", - рассказывает Владимир. И добавляет: возможности хосписа намного больше – тут одна няня на четверых детей, а там – одна на двадцать.
Вот уже почти четыре месяца он работает в хосписе медбратом. Признается, это легче, чем быть няней.
"Сейчас поставлю капельницы и уйду. А когда работаешь няней, сидишь с этим дыханием (показывает на Женю – ред.) круглые сутки. Бывало, идешь на кухню, а это другой конец отделения. Ночь. Тишина. И слышно, как она дышит. Няней сложнее, потому что с этими детьми постоянно, как мама, проникаешься их состоянием, ухудшением состояния. Да, они не могут плакать в привычном понимании. Но когда ей больно (показывает на Марту – ред.), это будет понятно – от боли она будет вся извиваться", - рассказывает медбрат.
Все отговаривали Владимира от работы в паллиативном отделении. Родители говорили, что сгорит, что медицину забросит. И сейчас так говорят. Но он не планирует бросать: уже на пятом курсе, будет неврологом.
Первый и навсегда любимый
Во второй палате лежат дети с родителями. Вот улыбчивый Шахин, ему девять. Он очень любит, когда мама Джамал берет его на руки. Он с удовольствием позирует фотографу, и все вокруг смеются: "Улыбка у тебя, Шахин такая, что Брэд Питт отдыхает". Его сосед – симферополец Мстислав. Вместе с мамой Людой лежит в отделении уже вторую неделю. Легли на плановое обследование, анализы сдают, врачей проходят. Надеются на скорую выписку.
"Первый, долгожданный и единственный. Мне было 28 лет. Беременность проходила хорошо, родился здоровеньким, по Апгар на 9,9. Но, когда ему исполнился месяц – произошло обширное кровоизлияние в стволовую часть мозга", - рассказывает Людмила Овчаренко.
Сразу врачи этого не поняли, отправили домой со словами, успокойтесь, мамаша, у ребенка колики. И лишь когда у побелевшего малыша с ассиметричным лицом остановилось сердце, забрали в реанимацию. Причину так и не установили. Лишь сказали, что родился в рубашке, после такого не выживают. А он выжил. Ему уже 11 лет.
"К сожалению, в нашем случае нет никакой надежды. Сделали трепанацию. Мозг поврежден. Пока органы рабочие, он будет жить. Он не говорит. Реагирует на нас с мужем, на наши интонации в голосе, но сказать, что это осознанно, не могу", - признается она.
Еще почти год назад Мстислав ел с ложечки, чем очень радовал маму. Но потом, из-за операции на тазобедренном суставе, когда ребенок лежал в гипсе и его нельзя было присаживать, ему поставили гастростому. Теперь без нее не обойтись. Зато сейчас весит не 18, а 31 килограмм.
"Пока справляюсь. Своя ноша не тяжела. Муж помогает. Взял на себя большую часть домашних забот, я не готовлю. Круглосуточно по уходу. Возможности оставить сына на кого-то нет. Муж безумно любит ребенка. Предлагала ему разойтись, ведь понимаю, что мужчине нужен здоровый, полноценный ребенок. Но он, слава Богу, нас не бросил. Оказался настоящим мужчиной и отцом", - говорит Людмила.
Супруги надеются, что у них есть читать далее...
