Я искренне завидую современных мамам особых детей, в плане того, что им не приходится пробивать первые поступательные рубежи и доказывать, что их маленькому ребенку до трех лет уже нужна коррекционная помощь, и не говорит он не из-за возраста, а из-за тяжелого диагноза, накладывающего свой отпечаток.
Наверное, отчасти, данным мамам помогли мы, мамы предыдущего поколения, что кричали, топали ногами и безысходно всплескивали руками, ожидая помощи. Чаще всего помощь мы все-таки получали, но сколько нас было таких, кто уже в первые годы был готов бить во все колокола. Тех кто поддавался врачам их безмятежным отмашкам, по типу приходите позже, посмотрим, было куда больше.
Основная идея того времени была ждать. Видя очень тяжелого ребенка, с поражением мозга в родах или внутриутробным, врачи не спешили выносить приговоры. Моя подруга с тяжелым мальчиком полностью обездвиженным и бьющимся в судорогах до тридцати раз в день, получила диагноз ДЦП в полгода, и это было самое раннее определение. Все прочие, знакомые мне мамочки тяжелых, лежачих детей получали его не раньше восьми месяцев.
Из роддома многих выписывают полных надежд на светлое будущее. Вот он комочек счастья, с виду такой же как все. Так же сопит в пеленках, так же не следит глазами и не держит голову, как и другие здоровые крохи. Да у него случилась беда, кто-то родился недоношенным, у кого-то произошел инсульт во время беременности, в родах, или сразу после них в течение семи дней, но сейчас этого не видно, и родители искренне верят, что беда миновала, расслабляясь и отдаваясь материнству.
А потом происходит -шок, слезы, боль и упущенные возможности. И если двигательно все сразу становится видно и понятно, то умственные отставания выявляются намного позже, и последствия их, к сожалению, куда более страшные. До трех лет принято не смотреть на детскую речь, все развиваются по-разному, заговорит позже. Родственники собирают большой анамнез тех, кто в семье так же тянул с речью, но в свой поздний срок нагнал и перегнал сверстников. Мамочка расслабленно ждет. Скажу честно и абсурдно, я сама была такой. Да, конечно, я не ждала до трех лет, первый раз к логопеду я повела сына в 8 месяцев, но логопеды учителя просто не знали, что с ним делать. По правде, даже сейчас, по прошествию 9 лет, в университете не все специалисты понимают, что такое моторная апраксия, чем она отличается от дизартрии и дисфагии при ДЦП, и как с ней работать, особенно если ребенок еще маленький.
Апраксия вообще сбивала с толку многих специалистов, ведь произвольно рот сына работал. Мог он и язык вытянуть и губы облизать, явно не паралич, а вот говорить не мог совсем, даже гласные. Логопеды отказывались, поглядывая на меня как на ненормальную, намекая что с таким поражением само собой разумеющееся получить умственную отсталость, и мне пора смериться с этим досадным фактором. Возможно, я бы поверила им, не будь я дефектологом своего ребенка, не обучай я его сама. Я прекрасно знала, что уровень его понимания речи весьма неплох, я вводила понятия по карточкам, оттачивала их на указательном жесте. К двум годам сын не только знал цвета и формы, но и мог выложить числовой ряд до 10 вперед и назад, а, так же, показать все буквы. В группах предметах он ориентировался по признакам и характеристикам, а не по прямому значению, умел сравнивать. Понимал какая цифра больше. Да, как не странно именно цифра, поскольку зрительные и моторные агнозии его не обошли. Руки работали с трудом. Зная все формы и показывая их на карточках, сортер он мог собрать не столь быстро и не столь верно. Пирамидка собиралась как попало, лишь бы надеть колечко, а количество предметов и пальцев соотносилось с трудом.
Это сейчас, я уже умная прошаренная мама, шагнувшая в область логопедии и нейропсихологии могу свободно объяснить данные явления, а тогда молодая и неопытная я не понимала, почему моего умного ребенка, который много знает и может, толкают в умственную отсталость.
Думаю, Вы тоже догадались, чем были вызваны подобные расхождения диагнозов и определений? Все просто, по Лурии апраксии выделяют четыре типа, речевая апраксия только один из них. Так же помимо нее есть зрительная и моторная апраксия, а еще есть апраксия планирования последовательности с вишенкой на торте симптомом той самой эхолалии, которая стала одним из важных факторов моей работы. Проще говоря, не смотря на отсутствие параличей моторно-кинетическая сфера у моего ребенка пострадала тотально, и области действенного и моторного -логического мышления были нарушены. Скажете, а причем тут образное мышление? Зрительная апраксия мешает видеть целостную картину мира, ребенок выхватывает зрительный элемент кусками, отсюда и нарушения в данной области.
А теперь представьте какого ему было собрать пирамидку, или сортер с такими нарушениями, и можно ли было по данному навыку судить о его умственном потенциале?
Я очень зла на систему логопедической взаимопомощи, когда я вижу специалиста, не знающего что такое агнозии или апраксии, во мне буквально закипает вулкан. Это мой личный тригер, я помню сколько горя перенесла в моменты отчаяния и списывания своего ребенка, как сложно было не поверить педагогам и психологам, ведь тогда я так же, как и они еще ничего не знала о подобных проблемах, а была простой мамочкой, с экономическим высшим образованием брошенная в новую область на убой. А они были специалисты, что годами обучались диагностике и работе со сложными детьми, которые по определению были обязаны знать больше меня. Но они не знали, зато уверенно делали вид что что-то понимают, и старательно спихивали нас с сыном из области их внимания, вписав в безнадежно тяжелых.
Конечно, что говорить, со стороны все смотрелось и впрямь сложно. Представьте картину пришел на прием ребенок не говорящий совсем, только вокализация и одно слово мама. Сортер не собрал, пирамидку не сложил, пазл тоже пошел мимо. Показал кошку, собаку и свинку на отдельных картинках, на общей запнулся. Что вы будите думать о таком ребенке? Может мамочке там что-то и чудится, что ее ребенок что-то знает, но по факту следуя их замечательной наглядно-действенной диагностики тут начинает формироваться глубокое УО.
Только вот этот ребенок через полгода в 3.5, начнет читать слоги на чем отточит слияние и последовательность праксиса, а к четырем бегло будет прочитывать слова под карточками. В четыре будет пытаться писать на доске печатными буквами. В пять выйдет из эхолалии полностью. В три будет считать до 100 и обратно, именно счет с его логикой будет запускать активную речь, сначала коверкано и искаженно одним звуком, все лучше и лучше по мере тренировки. В пять будет легко решать примеры в пределах двадцати, в шесть выучит таблицу умножения. Писать будет учиться только от полной буквы, никакие крючки и деления будут ему недоступны, все та же зрительная агнозия вновь даст о себе знать. При этом руки и бытовые нужды все еще будут даваться ему с трудом. Помыться в душе самому будет квест посложнее всяких задач, и это тоже остаточное явление апраксии.
Я до сих пор считаю, что прежде чем учить тяжелого ребенка исключительно моторным бытовым навыкам, нужно протестировать его на явления нарушений координации и последовательности действий и только потом подбирать верный маршрут. Поскольку в противном случае можно сильно упустить потенциал такого малыша, упершись в традиционные методы диагностики.
Дорогие родители, как мама сложного ребенка, и как специалист в системе логопедического высшего образования хочу сказать, что не смотря на то, что прошло уже 9 лет, система не сильно сдвинулась с места. Основы работ Лурии все еще не применяются так как хотелось бы, а диагностика продолжает проходить в старом, замшелом наглядно-действенном формате, не учитывая неравномерность развития сложных детей.
Поэтому не стоит доверять специалистам слепо. Первый человек, ответственный за ребенка, это его родитель. К трем годам у Вас уже должна быть общая картина представления, где просел Ваш ребенок и как с ним нужно работать. Есть ли у него понимание слышимой речи, какой объем зрительного восприятия, способен ли он брать образы предметов целиком, делить их на части, как зрительно, так и логически. Важнейший аспект возможность последовательности кинетических действий, как в теле- в частности работа руками и координация, так и в праксисе.
Я очень не люблю, когда родители начинают отделять ДЦП от Аутизма, Аутизм от генетической патологии. Говоря карточки Домана, или глобальное чтение, кубики Зайцева и т.д - это же методика для детей с ДЦП или глухих детей, а у меня ребенок с аутизмом это не для нас. С одной стороны верно и это действительно разные заболевания, с другой стороны все эти дети имеют множественный дефект развития. ДЦП часто в довесок к параличам получают зрительные, моторные, сенсорные агнозии и апраксии и многие методики, разработанные для них, прекрасно подходят детям других групп с данными нарушениями. Важно понимать для какого вида агнозии или апраксии разработан данный метод, чтобы верно его применять.
А что Вы думаете о системе ранней помощи и о качестве диагностики сложных детей?
Подписывайтесь на кана и ставьте лайки, буду Вам очень признательна.