Скоро, совсем скоро мне ехать на очередную капельницу.
Ту, которую раз в полгода надо ставить. Шестую уже.
Чувства у меня двоякие.
Врачи толком ничего не объясняют, на мои вопросы не отвечают.
"Ну такое течение болезни", - говорят они.
Хотя в федеральной клинике в Челябинске лежу.
На вторую линию ПИТРС я пришла в 2018 году. МРТ без изменений вот уже 5 лет. Состояние - с человека, который ходил, до человека, сидящего в коляске, даже нет - до человека лежащего и нуждающегося в постоянной посторонней помощи.
Итак:
2018 🏃♀️бегаю
2019 🚶♀️хожу
2020 👩🦯трость
потом ходунки-роллаторы
2021 👩🦽коляска
2022 👩🦼 электроколяска
2023 почти 🛏️
Что за лечение такое??? 🤔
Что я ещё могу сама
- Иногда могу сесть на кровать и пересесть в кресло-коляску. Особенно по утрам могу 💪.
Кровать я обустроила под себя - есть за что ухватиться, чтоб повернуться на другой бок, например, или подтянуться.
Кровать у меня, которая бывшая с мужем - 200х160 см. Стоит у стены.
Но чаще всего, чтобы сесть, мне нужна чья-то рука, которая меня подтянет и посадит.
- Иногда я могу сама сесть в кресло с кровати. По дому передвигаюсь в кресле👩🦽.
Но всё чаще прошу кого-то отвезти меня на кухню, например, чтоб покушать, и обратно.
- Кушаю сама.
Бывает, последнюю ложку доскребают и дают мне, потому что сама не могу.
Вот реально. Физически.
- Самостоятельно уже ничего не готовлю.
Моя соц.работница приносит мне комплексные обеды из столовой "Берёзка". Она же раз в неделю пылесосит.
Игорь Владимирович и мама, бывает, тоже часто готовят для нас.
Иногда мы с дочкой балуем себя и заказываем еду из пиццерии-ресторана 😋.
Слава Доставке!!!
Или в Пятерочке закажем, что поесть и из чего приготовить, и нам привозят.
- На ноги встать самостоятельно уже не могу. Тем более, например, с кровати. Шагать тоже перестало получаться.
И всё это спастика.
Она же делает меня каменной и неподъемной иной раз. Даже для моих помощников. Так что это не субъективное ощущение. К сожалению 😔
- Даже одеться сама, чтоб на улицу выйти, уже не могу.
Вот для чего мне все эти капельницы?????
Все рекомендации из выписки выполняю. Курсы массажа регулярно прохожу.
- Лежать лёжкой не лежу. Всё время кручусь, верчусь, машу руками, как могу, ногами, что-то придумываю итд.
- Пока ещё сама себе меняю подгузники. В туалет уже вообще не хожу, потому что даже когда ходила, были случаи, что по три часа там сидела и не могла встать. Потом меня приходили и спасали.
А сейчас я этот процесс обустроила под себя. Всё налажено и отлично работает, хоть мастер-классы проводи, как делать это✍️ и это💩, не вставая, и чтобы было чисто и свежо потом 🙈.
Обращайтесь 🤣 Научу👌
Поначалу, конечно, было очень тяжело, страшно и непонятно 🤷. Никто объяснить и научить не мог.
До всего пришлось доходить самой эмпирическим путём. Дошла!
Человек вообще настолько приспосабливаемое существо, что привыкает со временем ко всему. Вот и я привыкла и никого теперь не напрягаю особо.
- Могу ещё чуть-чуть поиграть на пианино, научить дочку разным мелодиям и как читать ноты.
- Могу повязать крючком рядочка три. А потом руки просто берут и отказываются слушаться.
Шапка моя на стадии завершения уже. Скоро покажу.
- Могу почистить зубы. Правда только лёжа.
- Так же лёжа могу переодеть футболку.
Но самое главное!!!
Я ещё могу говорить, слышать и видеть ☝️. Это ведь хорошо! 🙏
- Могу читать, думать, логически мыслить, размышлять, соображать, писать стихи, общаться, воспитывать дочку, проверять её уроки, и вести канал на Дзене)))
А многие и этого лишены...
Вот ради того, наверно, чтоб и эти функции не потерять, я еду ставить очередную капельницу.
А то как-то страшно!
Рассеянный склероз - болезнь. Ничего другого в лечении пока не придумано. Так говорят врачи. И говорят ещё, что такое течение...
