У 4-летнего Димы Пшеничникова почти постоянно перебинтованы локти, кисти, колени и ступни. У него буллезный эпидермолиз – редкое генетическое заболевание кожи. Таких как Дима – один на сто тысяч человек.
У его мамы это же заболевание, но у Диляры Пшеничниковой оно протекает в легкой форме и жизнь не осложняет. Болезнь тоже проявила себя в детстве. Но когда Диляра пошла в школу, ей стало легче. А до этого мама и бабушка обрабатывали ее кожу обычными мазями и бинтами. Никакого специального ухода за кожей таких детей в ее детстве еще не было.
О том, что заболевание наследственное, тоже никто не предупреждал. И первый сын, Мирослав, родился «чистый», как говорит Диляра. Да и у Димы никаких проблем с кожей сначала не было. Высыпания и пузыри появились в годик.
Детей с буллезным эпидермолизом называют бабочками – из-за тонкой, нежной кожи. Из-за неосторожного прикосновения, любого трения на коже сначала появляется небольшой пузырек, затем он становится раной. Кожа детей-бабочек покрыта такими ранами.
Диагноз Диме поставили не сразу. Но как только прозвучали эти два слова, Диляре словно ножом по сердцу полоснули. Она сразу почувствовала вину перед сыном: «Ведь это я ему передала болезнь. Из-за меня он мучается». Хотя такой малыш может родиться и у внешне здоровых родителей, которые являются носителями мутаций. Также внутриутробно может произойти так называемая мутация de novo – и ребенок будет болен при абсолютно здоровых родителях. Но Диляра все равно живет с чувством вины и до сих пор ее не изжила.
Когда Диме прокалывают пузыри на коже, он уже не плачет, терпит. Он маленький, но терпеливый мальчик. Когда-то Диляра прокалывала пузыри себе, навык остался и, увы, пригодился. Старший брат, Мирослав, жалеет, обнимает Диму и говорит: «Дима, не плачь! Все пройдет». Мирослав понимает, что с ручками и ножками брата надо аккуратнее. А сам Димка активный мальчишка, все ему интересно. В секции из-за болезни не ходит, энергия требует выхода. Любит помогать: «Мама, можно я это уберу?» А еще обожает конструктор «Лего».
В родной Казани Диляре рассказали о фонде, которые помогает таким детям, и о специальных перевязочных материалах. Особые кремы и бинты очень облегчают жизнь детей-бабочек. Если ранки на их теле забинтовать обычными бинтами, когда их будут снимать, вместе с бинтами слезет и кожа, они прилипают к ней. А мелкие ворсинки попадают в ранки и причиняют сильную боль ребенку. Со специальными материалами ранки быстрее заживают.
Запас средств ухода у Димки кончится в конце октября. Бесплатно эти средства получить не получается. Чтобы у Димы еще 4 месяца были жизненно необходимые ему средства защиты, нужно собрать 297 428 рублей. Диляра воспитывает двоих детей одна. Она работает кладовщицей, доход семьи вместе с ее зарплатой, пенсией и пособиями – 75 429 рублей. Самостоятельно Диляра не сможет купить сыну перевязочные материалы и лекарства.
Зима для Пшеничниковых – самое тяжелое время года. Летом Димке полегче: солнышко, купания хорошо влияют на кожу. А зимой обычно происходят сильные обострения. Диляре с детьми помогают родители. Но у дедушки недавно нашли рак. Жить семье стало еще тяжелее. Но Диляра не ропщет. «Это просто жизнь, просто печальный опыт», – говорит она.
Давайте все вместе поможем Диме и его маме!
Текст: Алена КОРК
Фото: Гульназ ЗАГИДУЛЛИНА
Опубликовано 23.10.2023
