Нос пуговкой, упитанные щёчки, рыжая макушка. Даша похожа на выпускницу младшей детсадовской группы, а ведь ей уже целых пять.
«Сколько-сколько?» — часто переспрашивают Марию родители малышей, заигравшихся с Дашей на детской площадке.
Маша — педагог начальных классов: «Готовила детей к поступлению в школу. Да так успешно, что ко мне очереди выстраивались. Больше работать не могу и очень скучаю, но выбора нет — нужно ухаживать за дочкой».
Лёша, папа Даши — инженер по пожарной безопасности. Когда Маша была на 34 неделе беременности, они с женой узнали, что у дочки расширены петли кишечника. Он тогда устроился на вторую работу — сразу понял: понадобятся деньги на лечение. Домой теперь возвращается, только чтобы поужинать, выспаться и подбодрить Машу.
«Мы, конечно, понимали, что у нас родится необычная девочка. Но тогда и представить не могли, насколько необычной она будет», — говорит Мария.
В первый же день жизни Дашу прооперировали — удалили ей две трети тонкого кишечника, который лопнул ещё внутриутробно.
Не успели родители пережить это событие, как выяснилось, что у дочки ещё один диагноз — муковисцидоз.
Эта генетическая болезнь не лечится и разрушает органы дыхания и пищеварения. Человеку становится трудно есть и дышать, в лёгких скапливается слизь — питательная среда для бактерий.
Родителям пришлось приучать дочку к строгому расписанию — ингаляции по часам, приём специальных питательных смесей, гимнастика и массаж, очищающие лёгкие от вязкой мокроты.
А ещё через некоторое время, когда Маша с мужем, казалось, научились жить со своей особенной девочкой, научились снова радоваться и говорить всем «у нас хорошая дочка, мы справляемся», — Даша вдруг стала отекать.
Тогда врачи вписали в её медкарту третий тяжелейший диагноз: нефротический синдром — заболевание почек.
С тех пор Даша играет с куклами не в дочки-матери, а в больницу. Ставит им катетеры в ноги — так, как врачи ставят их ей самой. Почему в ноги? Просто в руках Даши уже не осталось вен — слишком много уколов ей делают годами.
А ещё из-за ударных доз гормонов, которые ей прописывают врачи (а только такими дозами можно затормозить потерю белка, чем и страшен нефротический синдром), — у Даши выявили преддиабетическое состояние и синдром Кушинга.
Так называют нарушение работы надпочечников, из-за чего у Даши растёт вес, причем растёт неравномерно — появляется второй подбородок и упитанные щёчки.
«Дочка как назло любит все солёное: огурчики, например. При муковисцидозе это даже хорошо, ведь организм теряет соль. А вот при нефротическом синдроме такое есть нельзя — внутренние отёки усиливаются», — говорит Мария.
Иногда, если у Даши начинается рецидив, врачи увеличивают ей объём гормонов. До последнего времени она жила уже на максимальных дозировках — гормоны, с одной стороны, спасали ей жизнь, с другой — «били» по всему организму.
А недавно случилось в некоторой степени чудо. Врачи нашли новый способ помочь Даше — назначили терапию иммуноглобулинами, защитными белками, которые производит иммунная система для борьбы с вирусами, бактериями, паразитами и аллергенами.
Уже после двух капельниц Даше стало легче, и тогда медики значительно снизили ей дозу гормонов, уверяя, что теперь есть шанс уйти от них вовсе.
«С новой терапией у дочки пройдёт и синдром Кушинга, и тахикардия. А ещё у неё нормализуется давление и перестанет расти катаракта на глазах, — объясняет Мария.
Без этой терапии есть риск, что почечная недостаточность усугубится, и тогда выход у нас будет только один: Даше придется ехать на трансплантацию почек».
Проблема в том, что бесплатно иммуноглобулины не получить, а купить их Маша с Лёшей не могут — денег у них просто не осталось. Все сбережения ушли на лечение дочки.
Друзья, в кратчайшие сроки вы помогли благотворительному фонду «АиФ Доброе сердце» собрать деньги на лекарство для Даши.
«Иммуноглобулин сейчас — суперсила для нашей Даши. А ещё препарат удобен тем, что вводить его можно дома и всего лишь раз в месяц, — радуется мама девочки.
Теперь у нас появилась надежда, что здоровье Даши нормализуется, всё будет хорошо. Огромное спасибо всем за неоценимую поддержку».