Год пролетел очень быстро. Иногда, кажется, что вообще всего этого страшного лечения и не было вовсе.
Хочу вкратце рассказать основные вехи в лечении и, что получилось на выходе.
У меня было три основных высокоинтенсивных курса химиотерапии.
Когда госпитализировали меня первый раз и сделали пункции, количество бластов было 88%. После лечения стали 0,8%. Сейчас, к сожалению, 1,6%.
Между первым и вторым курсом я была дома всего пять дней. И вынужденно был отодвинут третий курс из-за проблем с печенью, пришлось лечь в обычную больницу для того, чтобы привести показатели по печени в норму для продолжения химиотерапии.
Итак, 19.10.2022 года я начала лечение, и третий курс был окончен в конце февраля 2023 года.
Безусловно, когда я вышла из больницы после такого лечения, я чувствовала себя очень плохо. Но мне нужно было получить направление в Санкт-Петербургский институт гематологии и трансплантологии. А дальше было самое интересное, потому что ехать не пришлось, все общение состоялось онлайн. Какие трудности возникли при отправке биоматериалов, я расскажу в другой статье подробно, потому что это отдельная тема и весьма, как выяснилось проблематичная.
После всех перипетий, выяснилось, что моя сестра в качестве донора не подходит, а немного позже и что подходящего донора в базе России нет.
В последней выписке с гематологического отделения было написано, что теперь я должна находиться на немецком препарате, который блокирует мутацию.
Кроме того, каждые три месяца мне необходимо ложиться на госпитализацию в отделение КОД для стернальной и люмбальной пункций.
В конце мая 2023 года была комиссия МСЭ и мне была присвоена 1 группа инвалидности.
К сожалению, последние пункции, которые проводились в конце июля этого года, показали, что бласты (раковые клетки) выросли в три раза. Я связываю это с тем, что с конца мая по конец июля была без препарата, а только он способен справиться с мутацией гена, которая была обнаружена при первой люмбальной пункции год назад.
На днях я снова буду ложиться на обследование и очень надеюсь, что результат не стал хуже. Вот такие события и обстоятельства в моей жизни произошли за последний год моей нелегкой жизни. Но это касается лечения, а я еще планирую рассказать, как я пыталась жить жизнью обычного человека, и что из этого вышло…