В среду у нас был очень насыщенный день.
Утром у Поли был назначен прием врача реабилитолога. Её вердикт, вертикализировать Полю пока нельзя, пошло искривление позвоночника в поясничном отделе и формируется вальгус. В понедельк еще послушаю, что по этому поводу скажет ортопед.
Физио процедур у нас теперь выбор не большой, массаж да ЛФК. Что нам и назначили. Если все пойдет хорошо, то будет один курс сейчас, и с 8 ноября еще один на дневном стационаре.
В обед была встреча со специалистами в детском саду, по поводу ранней помощи. Поля там поползала, пораскидывала :))) Знаете, как про обезьянку Анфису. Так вы нас не берете в детский сад? Как не берем, конечно берем? Только справку от врача принесите.
Я заполнила кучу бумажек, еще и домой с собой дали. Теперь ждем направление к их неврологу. Сад логопедический, и его курирует отдельный невролог. И начнем заниматься.
Вероятнее в этот сад на следующий год и будет зачислена Поля. Понятно что ходить туда она не будет, ей и нельзя пока в детский коллектив. Но количество часов занятий у ребенка зачисленного в детский сад, больше чем посещающего его по программе ранней помощи.
А вечером у нас был платный прием невролога-эпилептолога.
Она поинтересовалась, почему мы не легли вчера в стационар, нас действительно там ждали. Объяснила, что если бы приема надо было ждать до субботы, то легли бы, а так нам очень повезло, что нашлось окошко пораньше.
На что врач ответила, что может оно и к лучшему, так как дежурство у них в тот день было сумасшедшим, а для Поли это был бы дополнительный стресс.
Огромное спасибо врачу психиатру к которой я попала. Все же медицина, это прежде всего врачи, а врачи, это в первую очередь люди. Да есть те для которых это просто работа, а пациенты это неодушевленные объекты, для этой работы.
А есть те, кто в свой обеденный перерыв бросит все и будет обзванивать других врачей, пересылать видео и фотографии выписок ребенка, которого в глаза не видели и который к их отделению вообще никакого отношения не имеет. И договариваться о том, что-бы ему помогли.
Я пришла на прием со всеми выписками и видео. Но врач уже со всем была ознакомлена. Видеомониторинг ЭЭГ мы в той же клинике делали. Так что её она тоже обсудила со специалистом который делает описание.
Их заключение, что на эпи это очень мало похоже, возможно это вообще артефакты. Через полгода надо будет сделать четырехчасовой мониторинг и там будет виднее.
Назначили Поле тот препарат, о ко тором говорили два других невролога, но взять на себя ответственность по его назначению не рискнули. Я подписала все соответствующие бумаги, что со всеми рисками ознакомлена и согласна.
Назначили нам препарат в минимальной дозировке 1/16.
Делила на черной тарелке, что-бы было лучше видно. Таблетка меньше по размеру обычной.
Я где-то читала, как мама ребенка с эпилепсией говорила, что из таких мама вышли бы самые лучшие наркодилеры. Так как они это делают просто профессионально :))))) Для меня это был первый опыт, ну как вышло.
Врач нас ведет с помощью консультаций в вайбере. Причем оплатила я только первую консультацию в клинике, а все остальное это инициатива врача, в клинике такой услуги нет. Я скидываю Полины видео и описываю ей её состояние. Она корректирует дозировку.
По поводу консультаций с другими специалистами.
На следующий день врач попросила прислать выписку Поли из ДР, и заключения от других врачей (в первую очередь от ЛОРов) и психологическую характеристику на Полю. Она выложила нашу информацию на сайте врачей неврологов в телеграмм. Как она объяснила там разбирают случае врачи неврологи и эпилептологи включая московских и среди них те у которых она сама училась.
На большее рассчитывать и нельзя было. Думаю на данный момент я сделала все, что только можно в данном направлении. И сейчас остается только лечиться и ждать, что лечение сработает.
Практически во всех источниках возрастом когда у ребенка могут дебютировать тики указывается 2 года. Но все препараты для лечения идут на возраст 5-6 лет и старше. На маленьких детях клинических испытаний не проводилось.
Наша врач тоже сказала, что никогда до этого двухлеток с тиками не встречала.
Ну вот так сложились звезды, что заболевания каждого второго моего ребенка для наших врачей в новинку.
Поле сейчас подняли дозировку основного препарата, добавили еще один. Тики по прежнему есть, но они стали реже и без гиперкинезов. Остался только поворот головы налево, но и то не при каждом тике. Поля снова стала хорошо засыпать и спать всю ночь.
Гораздо проще стало её кормить. Был бы это какой-то "безопасный" тик, типа моргания или пожимания плечами я бы наверно смирилась. А так очень сложно во время еды. Предугадать когда она хрюкнет я не могу. А если она это делает с полным ртом, то поперхивается. И я каждый раз боюсь аспирации.
А если последнее время было тиков 15-20 за прием пищи, то для меня это было испытанием. Мама просто отказалась кормить Полю, ей было страшно. Так что если мне куда-то было надо, то надо было предварительно Полю накормить.
В четверг у Поли начался массаж. На первом она прорыдала 10 минут и нас отпустили. Зато во второй раз получилось сделать все 20 минут, Полинка иногда возмущалась, но удавалось её отвлечь книжками и игрушками.
Поля все чаще пробует ползти на четвереньках. Но пока по прежнему получается сделать только два-три шага. И она плюхается на живот, так как по пластунски выходит быстрее.
Егора выписали, в понедельник снова пойдет в садик.
В пятницу ездили с Русиком и Полей к эндокринологу. Она посмотрела и Русика и Полю и дала свой номер телефона, сказала если будут проблемы с записью звонить ей, она нас сама запишет. Так что не все так плохо с нашей медициной. У Руськи по анализам все хорошо, но ей не понравилось, что он какой-то бледный и я пожаловалась, что он последнее время постоянно хочет спать. Что я отключаю теперь на ночь все гаджеты, но результата пока нет.
Назначили дополнительно анализы. С Полиными анализами все не так плохо если смотреть только на один анализ, но плохо что гормон так сильно вырос за полгода с 2 до 5, по сравнению с предыдущим. Тоже сказали пересдать.
Записались на 3 ноября к терапевту. Все сдадим и если, что-то будет не в порядке обещала перезвонить и проконсультироваться.
Про Лизка напишу отдельно, все опять не очень. И про то как восстанавливаю душевное равновесие :)
А Полюнчик несмотря ни на что счастлива :))) Все же в УО есть и свои плюсы :))
Оплатила 15 тыс. за её программу по АБА-терапии. Дней через 10 едем на очередную консультацию и начинаем заниматься.