В году 2014 я как руководитель центра реабилитации для детей с нарушением слуха понимала, что сочетанных нарушений в одном детском лице встречается чаще, чем глухота обособленная. То, что зовется расстройством аутистического спектра, аутичными чертами, небольшой аутичностью и прочим незначительным аутизмом стало быть заметным невооруженным взглядом к тому времени мне. Как и специалистам моего центра. Но так же приметным был и тот факт, что никак в диагноз или дополнительное нарушение это не было оформлено никогда, не запротоколировано. А значит и вовсе нет его, как и СПИДа в СССР, например. И, если о том аутичном компоненте начинаешь говорить с родителями его обладателя, то складывается впечатление, что стучишь в глухую дверь, чаще вызывая отрицание и материнский гнев.
Случилось так, что проблему спектра мы в команде начали изучать сверху вниз, нелогично наоборот. То есть с практики, а не с теории начиная. Стало очевидным, что применяемые методики для обычных наших неречевых детей совершенно не эффективны для ЭТИХ. Мне как руководителю хотелось обучить своих специалистов специфике коррекции аутизма, а самой как практику, а не только должностному лицу систематизировать и полученный опыт. Он всяко уже больше, чем имеющаяся теория.
У нас в стране на тот момент об аутизме говорили в лаборатории эмоциональных нарушений у О.С.Николькой и ее команды в Институте коррекционной педагогики Российской Академии Образования. А еще много информации было в команде петербургского благотворительного фонда «Выход», но то больше по взрослым носителям нарушения. И документальный фильм «Антон тут рядом» от ребят из фонда. В Центре лечебной педагогики (ЦЛП) практически занимались аутятами. Это учреждение тоже было на правах НКО по родительской и благотворительной инициативе.
Слабовато в целом, но на имеющиеся тогда у нас практические наработки легло хорошо с точки зрения систематизации. Уже тогда возникло подозрение о том, что существует такое явление как ВТОРИЧНЫЙ АУТИЗМ, применимый для лиц с нарушением слуха, которому функцию вернули с большим опозданием, годам к 3-4 при врожденном отсутствующем слухе. А больше ничего нового узнать не удалось. Напротив, принимая участие в тех или иных семинарах, симпозиумах и конференциях, получалось лишь удивлять коллег полученным опытом в собственной практике центра. А я так хотела научиться реабилитировать аутистов. Тогда я еще не осознавала, что это категория не реабилитируемая до уровня нормы развития…
Учиться порой приходилось у собственных пациентов. Именно от них, продвинутых в этом вопросе, мы с коллегами узнали о европейских центрах реабилитации, о проводимых практических курсах для детей с РАС и специалистов, которые работают в сфере педагогической коррекции расстройств коммуникации и психо-эмоциональной сферы. И я стала искать возможность выехать на стажировку в Польшу, вывезти всю команду на обмен опытом и получение новых знаний, считая, что мы - не специалисты в сфере реабилитации аутизма.
Центр европейский тот и специалисты его очень известны во всей сфере, потому не думаю, что стоит называть их в материалах своей статьи. Руководствуясь, нововведениями от 1 октября 2023 г. Важно, что все польские специалисты говорили на русском и реабилитировали русскоговорящих детей. Они любезно согласились принять нас у себя на недельный курс, прочесть нам не только теории, но и показать, как они работают, то есть сделать нас участниками процесса.
Классификация аутистов по Либлинг/Никольской хорошо осела в моей голове. Явно понятна была разница между полевыми аутистамии Аспергерами. Но все остальное на практике в силу комбинации тяжелых множественных нарушений развития у одного ребенка идентифицировать не получалось точно. Еще вторичная аутичность все ярче прорисовывалась с каждым новым глухишом, которого поздно прооперировали и установили кохлеарный имплант, чтобы появилась у него возможность слышать. Так для всех отечественных коллег из смежных отраслей мы казались эксклюзивными специалистами, которые практически знали и умели больше. Однако реабилитировать ни одного аутиста до нормы нам, команде, так и не удалось.
Когда мы приехали в Польшу, то первые дни теорию слушая, я даже раздражалась. Ну, когда же в сути перейдут? Когда же начнут секреты раскрывать? Но устный курс закончился выводом о том, что вся реабилитация аутиста сводится к тому, чтобы аутопроявления сделать социальнее, чем они есть! То есть, если стимы асоциальные, то должно переучить их сделать не «острыми» на взгляд обывателя. Вот так.
Жили мы с коллегами прямо вместе с родителями и детками, обладателями РАС, которые прибыли на реабилитацию. Размещались в соседних номерах, завтракали, обедали и ужинали в одной столовой, часто вместе коротали вечера. Все было камерно, по-семейному, через неделю уже все друг друга знали. Но момент знакомства был впечатляющий. Когда нас пригласили в столовую впервые, то некоторые дети врывались туда, сбивая с ног взрослых. Они торопились к сахарницам, стоящим на столах, охотились за сахаром, чтобы скорее его положить в рот, насладиться этим «приходом». Все это со стороны реально походило на сумасшедший дом.
Привыкнуть удалось к подобным выходкам детей не сразу. О том, что в нашей работе мы встречаемся только с легкими аутистами, так же стало ясно сразу после знакомства в Польше. В чистом виде полевых я увидела только там. Равно как и жесткие асоциальные проявления. За курс одного мальчика, у которого аутостимуляицей был ритуал размазывать собственные фекалии по стенам, учили взамен бросаться скомканными бумажками. И когда стало получаться, то радости и команды и родителей предела не было.
Поначалу расcматривая занятия, предлагаемые каждому аутисту в ходе курса, мы дивились. Где цели, задачи, а, главное, результаты этих занятий? Иногда манипуляции походили… ни на что не походили. Особо занятно выглядела доготерапия, где один парень так сильно драл собаку за хвост, что я от страха агрессии животного помещение покинула и смотрела через окно на происходящее действо. Я не помню, что именно за порода тех смиренных собак, которые все могли стерпеть, даже садизм. Походили внешне они на корги, только не на коротких ногах.
Когда после практических занятий с детьми мы в кругу коллег обсуждали происходящее, то на мой главный вопрос о целях и результатах нередко иностранные специалисты просто разводили руками и томно говорили так: иногда, чтобы «подключиться» к ребенку, требуется не одна неделя. Нет, хорошо, я согласна, с ними, контакта можно очень долго добиваться. Но за этим же стоит высокий ценник! Очень высокий для родителя, который самостоятельно оплачивает курс, поездку, питание в ходе его и прочие реабилитационные расходы. Разве это сравнимо с результатом? Но лучшие в своем направлении иностранные коллеги только подтверждали, что в процессе реабилитации у аутиста темп такой – шаг вперед и два назад или ни шагу вперед и много назад, или много вперед тогда, когда родителю это только кажется, увы…
Особое внимание специалистов уделялось родителю. Много теории о нарушении, чтобы мама понимала и не питала напрасных надежд. Это честно, я считаю. То есть за родительские большие деньги дарили не анимацию и напрасные надежды, а правду и плечо поддержки среди таких же как все тут. Перентсов многому обучали тут в плане самостоятельного обращения со своим ребенком, начиная с питания. Понимая истинные цели, у родителя не возникало расхождения между ценником, ожиданием и реальностью. Там никто не обещал мамам и папам, что задорого избавят их дитя от аутизма или черт его.
К сожалению, в современной российской действительности это - сплошь и рядом. Необратимый диагноз в каждом реабилитационном центре (а по мне так – анимационном) обещают за пару курсов устранить. А родительское непринятие платит большие деньги именно за то, никак не желая смиряться с необратимостью… как за волшебную таблетку, которая, может, сработает, но не с первого раза.
Только, пройдя путь долгие годы, редкий родитель согласится с вышеописанными выводами. Будет солидарен лишь коллега, который имеет парочку лет взаимодействия с такой семьей. А в большинстве своем захочет мне выцарапать глаза за такой материал. Сторонняя аудитория любит высказываться под подобными моими статьями о том, чтобы убрали этих, как я называю особенных, от их детей нормотипичных. А в сути проблемы все так же лежит недостаточная информированность родителей этих «особят», напрасные обещания от аниматоров, которые считают себя реабилитологами; конечно же, инклюзия, которая шагает по стране и «убивает» образовательную систему…